Initiative sur les données longitudinales administratives et sur la santé

Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

Introduction

L'Initiative sur les données longitudinales administratives et sur la santé (DLAS) est un projet de recherche conjoint entre Statistique Canada et les ministères provinciaux et territoriaux responsables des soins de santé et de la santé publique. L'Initiative sur les DLAS est le premier projet concerté en son genre où des renseignements personnels sur la santé provenant des bases de données cliniques alimentées systématiquement par les systèmes de santé provinciaux et territoriaux seront fournis à Statistique Canada. Ces renseignements seront couplés, en fonction de l'étude, avec les données de l'organisme tirées des enquêtes nationales sur la santé de la population, ainsi que des statistiques de l'état civil (c.-à-d. les naissances et les décès) et du cancer. Les études seront de nature statistique, notamment l'analyse des déterminants de la santé des Canadiens.

Objectifs

L'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée de l'Initiative sur les données longitudinales administratives et sur la santé avait pour objectif de cerner les éventuels problèmes de protection des renseignements personnels, de confidentialité et de sécurité associés au programme et, le cas échéant, de formuler des recommandations en vue de résoudre ou d'atténuer ces problèmes.

Description

L'Initiative sur les DLAS aborde la question des recherches importantes sur la santé qui peuvent seulement être entreprises par un organisme central national tel que Statistique Canada. Chaque année, on établira les priorités en matière de recherche et un plan d'analyse dans le cadre d'un programme de recherche sur les DLAS. Ce programme représentera les opinions de la majorité des membres du Comité directeur sur les DLAS des provinces et des territoires, qui passeront en revue toutes les propositions de recherche et détermineront les priorités en ce qui concerne les recherches sur la statistique de la santé à entreprendre dans le cadre de l'Initiative sur les DLAS.

Étant donné que les projets de recherche sur les DLAS nécessiteront le recours à des enregistrements couplés, il faudra également obtenir une autorisation individuelle selon l'étude auprès du comité de gestion le plus haut placé de Statistique Canada (le Comité des politiques), conformément à la Politique relative au couplage d'enregistrements de Statistique Canada.

Statistique Canada, qui est aux leviers de l'Initiative sur les DLAS, est responsable de l'entreposage et du traitement sécuritaires des ensembles de données de l'Initiative sur les DLAS, ainsi que de la production des fichiers d'analyse nécessaires pour réaliser les études approuvées.

La création par Statistique Canada d'un registre clé, grâce aux données des registres de la population fournies par les ministères provinciaux et territoriaux, sera une étape importante de la production des fichiers d'analyse. Le registre clé générera et mettra en mémoire un numéro d'identification unique pour chaque personne (l'identificateur des DLAS). Cet identificateur sera associé à chacun des enregistrements de toutes les bases de données de l'Initiative sur les DLAS. Ainsi, tous les enregistrements auront un identificateur des DLAS, ce qui établira l'infrastructure nécessaire pour soutenir les couplages d'enregistrements approuvés parmi n'importe quel agencement de bases de données de l'Initiative sur les DLAS. L'utilisation du registre clé améliorera grandement la qualité et l'efficacité de ces couplages.

L'utilisation d'un identificateur des DLAS pour chaque personne élimine en outre la nécessité de stocker des renseignements personnels délicats, tels que le nom et le numéro de carte santé, dans les diverses bases de données de l'Initiative sur les DLAS. Qui plus est, l'entreposage de tous les renseignements personnels délicats dans un registre clé simplifie grandement la gestion des mesures de sécurité et d'accessibilité des données et la rend beaucoup plus facile à contrôler.

Conclusion

La présente évaluation des facteurs relatifs à la vie privée n'a décelé aucun problème en suspens en matière de confidentialité ou de sécurité. La transmission des renseignements personnels sur la santé à Statistique Canada s'effectuera par un mode de transmission sécurisé, afin de protéger la sécurité et l'intégrité des données. Une fois les données reçues dans l'environnement sécurisé de Statistique Canada, la confidentialité est régie par la Loi sur la statistique, et l'organisme a un dossier exemplaire à cet égard. Parallèlement, du point de vue de la sécurité, Statistique Canada possède depuis de nombreuses années des politiques et des pratiques en matière de sécurité, qui ont récemment été adoptées par de nombreux autres organismes en tant que pratiques exemplaires.

De par leur nature, bon nombre des activités de Statistique Canada, comme l'Initiative sur les DLAS, portent atteinte à la vie privée. Bien que certaines préoccupations aient été soulevées à l'égard de la protection des renseignements personnels, la présente évaluation conclut que grâce aux mesures d'atténuation qui ont été mises en place, les éventuels risques résiduels sont négligeables, ou sont tels que Statistique Canada en accepte la responsabilité et s'engage à les gérer.

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