Introduction
À partir du printemps 2007, Statistique Canada mènera l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS). Cette nouvelle enquête a été conçue pour recueillir des renseignements autodéclarés sur l’état de santé et de mesures physiques directes. On s’attend à ce qu’environ 5 000 répondants participent à l’enquête complète, soit une ou deux personnes âgées de 6 à 79 ans sélectionnées par ménage.
Objectifs
Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée a été réalisée pour l’ECMS, afin de déterminer si celle‑ci posait des problèmes de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité et, le cas échéant, de formuler des recommandations quant à leur résolution ou leur atténuation.
Description
L’ECMS recueillera des renseignements qui permettront d’évaluer la portée des problèmes de santé dans la population canadienne, comme les maladies chroniques (p.ex., diabète et maladie cardiovasculaire), les maladies infectieuses, les problèmes liés aux caractéristiques du mode de vie (p. ex., activité physique et nutrition) et ceux liés à l’exposition à des contaminants environnementaux. L’enquête offrira aussi un moyen d’explorer les nouveaux dossiers de santé publique et de nouvelles techniques de mesure.
Dans le cadre de l’ECMS, les données seront recueillies par la voie d’un questionnaire administré aux ménages et de tests basés sur des mesures physiques administrées dans une clinique de santé mobile. Dans le cadre de la collecte des données, les répondants se soumettront à une série d’examens physiques et devront fournir des prélèvements biologiques (sang et urine), qui seront ensuite envoyés à divers laboratoires gouvernementaux où seront effectués les tests à contrat pour Statistique Canada.
Étant donné le caractère extrêmement personnel de l’information recueillie, testée et traitée, l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée a révélé un certain nombre de problèmes et de risques possibles en ce qui a trait à la protection des renseignements personnels. Il s’agit notamment des suivants :
- transmission d’information/d’échantillons entre les cliniques mobiles, le bureau central de Statistique Canada et les laboratoires;
- rapport des résultats de l’enquête et des tests de laboratoire aux répondants;
- conservation des échantillons (sang, urine et ADN);
- conservation des identificateurs personnels;
- permission des répondants pour les tests futurs;
- âge de consentement pour les enfants visés par l’enquête.
Parmi les mesures prises pour résoudre ces problèmes figurent l’offre de renseignements exhaustifs en vue d’obtenir le consentement éclairé des répondants par écrit, des numéros d’identification anonymes pour les échantillons entreposés et d’autres procédures de sécurité pour assurer la confidentialité et l’intégrité des données des répondants.
Consultations et comités d’examen
Les questions liées à la protection des renseignements personnels ont été abordées avec le bureau du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, qui a donné son avis. De même, des réunions pour discuter de l’enquête se sont tenues avec les bureaux des commissaires à la protection de la vie privée dans toutes les provinces.
Par ailleurs, on a eu recours à de nombreux autres comités pour diriger l’élaboration de l’enquête et pour résoudre les questions de protection des renseignements personnels et d’éthique de la recherche liées à l’enquête. Il s’agit notamment du Comité consultatif des experts, du Comité consultatif des médecins et du Comité consultatif des techniciens de laboratoire. Dans le cadre de l’ECMS, on a aussi entrepris des discussions poussées avec le Comité d’éthique pour la recherche de Santé Canada, qui a approuvé la poursuite du processus.
Conclusion
En conclusion, grâce aux garanties et procédures améliorées et existantes de Statistique Canada, ainsi qu’à celles en place dans les cliniques mobiles et les laboratoires, les risques qui restent sont négligeables ou sont tels que Statistique Canada est prêt à les accepter et à les gérer.