Contenu des questionnaires

Contenu du questionnaire de l'adulte
Contenu du questionnaire de l'enfant
Changements généraux apportés au contenu de l'EPLA
Changements apportés au contenu du questionnaire de l'adulte
Changements apportés au contenu du questionnaire de l'enfant
Rôle du recensement et lien avec l'EPLA
Diffusion des données

Contenu du questionnaire de l'adulte

Le questionnaire de l'EPLA recueille de l'information sur divers aspects de la vie quotidienne des gens. L'information recueillie sur ces répondants aide à l'élaboration de politiques qui améliorent la qualité de vie des personnes qui ont des limitations d'activités ou une incapacité. Parmi les différents domaines particuliers abordés par le questionnaire, mentionnons :

• Type et sévérité de l'incapacité
• Aides et appareils et accessoires fonctionnels
• Antécédents professionnels et formation
• Niveau de scolarité
• Condition principale et cause
• Soins nécessaires et reçus
• Transport local et sur de longues distances
• Besoins en matière de logement et aménagements
• Utilisation d'Internet
• Participation sociale
• Plus information sur le logement tirée du recensement

Contenu du questionnaire de l'enfant

Analogue au questionnaire de l'adulte, le questionnaire de l'enfant recueille de l'information sur l'enfant. Dans une telle situation, nous demandons aux parents de répondre aux questions. Nous leur demandons aussi de nous livrer leurs impressions sur les répercussions qu'a eu sur leur vie le fait d'avoir un enfant ayant des limitations d'activités ou une incapacité.

Les deux questionnaires sont séparés parce que les problèmes et les difficultés des adultes et des enfants face à une incapacité ou à des limitations dépendant de l'âge et des circonstances. Cependant, de nombreux modules de questions ciblent aussi bien les adultes que les enfants. C'est le cas des questions filtres du recensement et des questions de sélection de l'EPLA.

Le questionnaire de l'enfant permet de recueillir l'information suivante :

• Type et sévérité de l'incapacité
• Aides et appareils et accessoires fonctionnels
• Condition principale
• Aide reçue et nécessaire
• Diagnostic
• Soins pour enfants - type et satisfaction
• Éducation - éducation particulière, besoins insatisfaits, transports
• Divertissements et loisirs
• Aménagements du logis
• Répercussions sur la famille
• Plus information sur le ménage tirée du recensement

Changements généraux apportés au contenu de l'EPLA

Des changements notables ont été apportés aux questionnaires de l'adulte et de l'enfant pour l'EPLA de 2006. Tout au long du processus d'élaboration du contenu de l'enquête de 2006 il est devenu manifeste dans le cadre de la recherche et des discussions avec le groupe consultatif qu'il fallait plus d'information autour des questions d'incapacité. Plusieurs sections existantes ont été améliorées suite à l'ajout de nouvelles questions portant sur des sujets précis qui n'avaient pas encore retenu l'attention.

A. Utilisation d'Internet

L'accès à l'information est un obstacle auquel les personnes ayant une incapacité ou présentant des limitations d'activités doivent constamment faire face. Or, depuis les progrès réalisés dans les domaines des technologies d'adaptation, l'utilisation d'Internet est devenue plus conviviale pour les personnes avec une limitation d'activité. L'ordinateur et Internet peuvent influer tant sur l'accès à l'information que sur les activités de loisirs.

Parallèlement à l'accès à l'information, Internet peut être utilisé comme moyen de formation. Il s'agit d'une solution extrêmement viable pour les personnes qui ont des difficultés de mobilité et de déplacement. Internet peut offrir le même genre de formation que les collèges ou les universités sans obstacles à la mobilité.

Compte tenu du nombre de domaines où Internet peut être utile à une personne avec une incapacité, le groupe consultatif de l'EPLA nous a recommandé d'élaborer une série de questions. Ces questions seraient posées dans les questionnaires de l'adulte et de l'enfant pour l'EPLA de 2006 de manière à établir l'incidence d'Internet sur les activités de la vie quotidienne des Canadiens avec une limitation d'activité et le degré d'importance que cette technologie avait atteint dans leur vie de tous les jours.

B. Indice de l'état de santé (IES)

L'indice de l'état de santé est une nouvelle série de questions des questionnaires de l'enfant et de l'adulte pour l'EPLA de 2006. Cet indice est une mesure quantitative de la santé qui s'inscrit bien dans le cadre de l'EPLA.

L'IES recueille de l'information sur des sujets comme l'ouïe, la vue, l'élocution et le bien-être mental en général. Il s'agit d'un indice générique de l'état de santé qui offre une synthèse à la fois quantitative et qualitative des aspects de la santé. Mis au point au Centre for Health Economics and Policy Analysis de l'Université McMaster, cet indice est fondé sur le Comprehensive Health Status Measurement System (CHSMS). Il présente une description de la santé fonctionnelle globale d'une personne en fonction de huit attributs : la vision, l'ouïe, l'élocution, la mobilité (la capacité de se déplacer), la dextérité (l'usage des mains et des doigts), la cognition (la mémoire et la pensée), l'émotion (les sentiments), et la douleur et l'inconfort.

Les résultats de l'IES incarnent l'idée que se fait la société de la santé. Les préférences de chaque personne sont représentées par une valeur numérique. Cet indice est aussi utilisé par l'Enquête nationale sur la santé de la population.

L'IES a la robustesse nécessaire pour fournir une mesure quantitative fiable de la santé. On l'a ajouté de manière qu'il coïncide avec les questions plus générales sur la santé du répondant. De plus, il permet la comparaison de l'EPLA avec les autres enquêtes qui utilisent l'IES. Enfin, il sert d'outil de validation des questions filtres de l'EPLA.

C. Module sur les faux positifs

Il s'agit ici d'un nouveau module de l'EPLA de 2006 pour les enfants et pour les adultes. Un faux positif est une personne pour qui une limitation a été déclarée au recensement, mais qui ne déclare aucune limitation au moment de l'enquête. Cette série de questions a été ajoutée parce qu'on avait enregistré un taux de faux positifs de 25 % entre le recensement et l'EPLA de 2001. Le module sur les faux positifs porte sur les raisons pour lesquelles une personne a déclaré des limitations au recensement mais pas à l'EPLA. Ces raisons nous aident à améliorer notre plan de sondage et jette de la lumière sur d'autres améliorations éventuelles.

Plusieurs raisons expliquent les faux positifs. Il est possible que le problème vienne d'une réponse par procuration lors du recensement. Dans ce cas, le répondant par procuration aurait indiqué que la personne concernée vit avec des limitations au recensement mais que le répondant lui-même ne considère pas avoir de limitations d'activités ni d'incapacités lors de l'enquête. Il se peut aussi que la personne qui lit la question la comprenne mal. La plupart des faux positifs sont des personnes qui se remettent d'une blessure, d'une maladie ou d'une opération chirurgicale au moment du recensement et qui n'avaient plus de limitations d'activités au moment de l'EPLA.

Étant donné qu'il s'agit d'une des questions les plus importantes pour l'EPLA, un certain nombre d'études qualitatives examinant les raisons pour lesquelles les faux positifs se produisent ont eu lieu au début de 2007 peu après la fin de la période de collecte. Une analyse des résultats de ces études qualitatives a été effectuée. Une analyse complète du taux de faux positifs de l'EPLA de 2006 sera effectuée dans les mois qui viennent. On trouvera plus loin des précisions sur les faux positifs de l'EPLA de 2006.

D. Soins reçus et soins nécessaires

Nous avons légèrement déplacé l'objectif des modules sur les activités de la vie quotidienne de manière à réunir des données plus détaillées du point de vue du dispensateur de soins. Nous avons fait en sorte que les modules comme tels visaient des « activités » en particulier et des « dispensateurs de soins » en particulier. En faisant le pont entre ces deux dimensions, on obtient une image plus claire et plus nette de la situation.

E. Aides et appareils et accessoires fonctionnels

Nous avons vu plus haut que l'accès à la technologie est essentiel dans le cas où une personne a une limitation d'activités ou une incapacité. Le besoin et l'entretien des aides et des appareils et accessoires fonctionnels sont des sujets qu'il fallait aborder dans le cadre de l'EPLA de 2006. Nous avons augmenté le contenu de cette question de l'EPLA de 2001 de manière à examiner la fréquence de l'utilisation des aides, les frais encourus à cette fin, l'entretien requis, la capacité de payer pour ce service, les cycles de renouvellement et la capacité de payer pour les remplacements.

Souvent, les techniques d'adaptation permettent à une personne avec une incapacité d'accomplir des tâches quotidiennes et de prendre part à des activités de loisirs. Il est essentiel de connaître le coût et la vie utile d'appareils ou accessoires pour pouvoir mettre en place les politiques assurant que toutes les personnes qui en ont besoin puissent y avoir accès.

F. Logement

Le module sur le logement a été légèrement augmenté de façon à présenter de l'information sur les sources de financement des aménagements effectués dans les logements et les modalités de paiement, les activités susceptibles d'être limitées par la configuration ou l'aménagement des lieux et les effets de ces limitations.

Les consultations avec les chercheurs et les intervenants mettent en lumière le fait qu'il importe de comprendre la dynamique impliquée par des travaux de modification du logement pour les personnes ayant des limitations d'activités. Si les modifications appropriées ne sont pas en place, il est pratiquement impossible pour une personne ayant des limitations d'activités de se déplacer dans son logement ou de fonctionner dans son propre environnement.

Changements apportés au contenu du questionnaire de l'adulte

A. Formation liée au travail - expérience et obstacles

La partie de l'EPLA qui porte sur la formation liée au travail a été grandement améliorée de manière à présenter plus de données détaillées sur la l'importance et le genre de formation disponible pour les personnes ayant des limitations d'activités. Les obstacles éventuels à la formation, l'utilisation de nouvelles compétences et les raisons invoquées pour suivre une formation en milieu de travail présentent un intérêt tout particulier.

Le comité consultatif nous a proposé de développer le contenu sur la formation en milieu de travail afin d'en mieux comprendre la dynamique pour les personnes ayant des limitations d'activités. La formation en milieu de travail n'est pas toujours chose facile pour l'employé concerné. Dans bien des cas, il existe de nombreux obstacles, par exemple le manque de matériel accessible et le degré de sensibilité des formateurs.

B. Déplacements sur de courtes et de longues distances

La recherche a démontré que les déplacements peuvent constituer un défi majeur pour les personnes ayant une incapacité ou des limitations d'activités. Le comité consultatif a proposé de développer une série de questions sur les déplacements sur de courtes et de longues distances pour l'EPLA de 2006.

Le transport en commun n'est pas toujours accessible aux personnes ayant diverses incapacités ou limitations d'activités. La situation s'améliore lentement, l'accessibilité augmente, mais il s'agit ici d'un aspect de la vie d'une personne atteinte d'une limitation d'activité qui peut avoir une incidence importante sur sa capacité à se déplacer dans son environnement et jouir d'un certain niveau d'autonomie.

Des questions additionnelles sur les déplacements locaux peuvent aider à fournir une information détaillée sur la façon dont les personnes qui ont une incapacité ou des limitations d'activités se déplacent dans leur environnement. Les déplacements sur de courtes distances peuvent se faire de diverses façons, mais pour aider dans le cadre de futurs programmes et à soutenir les progrès à cet égard, il est essentiel de comprendre les obstacles au déplacement.

L'information sur les déplacements sur de longues distances est tout aussi essentielle. De nombreux obstacles se dressent devant une personne avec une incapacité qui veut prendre un avion, un train ou un autobus. La personne qui se déplace en fauteuil roulant ou qui se fait accompagner d'un animal d'assistance, par exemple, risque d'éprouver des difficultés importantes. Comme dans le cas des déplacements sur de courtes distances, il est essentiel de comprendre la situation et les obstacles à surmonter.

Ces questions donnent au répondant la possibilité d'indiquer le genre et la fréquence des difficultés qui se dressent régulièrement devant lui, de préciser quel mode de transport lui pose les défis les plus grands et pourquoi tel mode de transport lui présente ces défis.

C. Emploi

La partie de l'EPLA de 2006 qui traite de l'emploi est celle qui a été l'objet du plus grand nombre de changements. L'EPLA de 2006 distingue plus clairement les personnes qui se sont retirées d'un emploi ou d'une entreprise de celles qui n'ont pas réussi sur le marché du travail et qui ont cessé de chercher du travail.

Une faiblesse de l'enquête de 2001 concerne la méthode suivant laquelle les répondants étaient dirigés vers les questions de la section sur l'emploi. L'EPLA de 2001 ne faisait pas la distinction entre les personnes qui s'étaient retirées d'un emploi ou d'une entreprise de celles qui avaient cessé de chercher du travail et qui avaient répondu qu'elles s'étaient retirées. La situation des personnes de ces deux groupes est dramatique et il était essentiel de les distinguer dans l'enquête de 2006.

Ces deux groupes de personnes très diversifiés font face à de nombreux obstacles différents. Celles qui sont en mesure de travailler mais ne peuvent trouver du travail en raison de leurs limitations d'activités sont dans une situation très différentes de celles qui prennent leur retraite. Souvent, ces personnes veulent travailler, mais, pour différentes raisons, elles sont incapables de trouver un emploi. Ce sont les obstacles qu'elles ont à surmonter qu'il nous faut comprendre si nous voulons proposer des solutions.

De même, les personnes placées devant le défi de prendre leur retraite quand elles ont des limitations d'activités ou une incapacité se trouvent dans une situation bien différente de celles qui n'en ont pas. Pour tenir compte de cette dimension, nous avons augmenté le contenu du module sur la retraite de manière à pouvoir examiner les facteurs liés à la décision de prendre sa retraite et le rôle que joue leur état de santé dans cette décision.

D'autres recherches ont déjà révélé la complexité de la décision de prendre sa retraite et la façon dont cette décision se complique du fait des limitations d'activités. C'est pour ces raisons qu'il a été décidé de définir ces deux groupes de manière différente.

Changements apportés au contenu du questionnaire de l'enfant

Outre les améliorations apportées aux questions existantes, l'EPLA de 2006 a été mise à jour grâce à l'inclusion de questions toutes nouvelles. Ce nouveau contenu a eu pour effet de combler les lacunes de l'EPLA précédente.

A. Familles avec enfant ayant une incapacité

En 2006, de nouvelles questions ont porté sur les répercussions sur la famille de la présence d'un enfant avec une incapacité ou présentant des limitations d'activités. La recherche a démontré que cette situation peut avoir des répercussions très différentes à de nombreux niveaux différents.

Ces répercussions sont multidimensionnelles. Dans certains cas l'un des parents ou les deux parents doivent quitter leur emploi pour rester à la maison avec l'enfant. Une telle situation peut alourdir le fardeau financier de la famille et susciter des tensions familiales.

B. Expérience et obstacles relatifs aux soins pour enfants

La question des soins pour enfants est au cour des préoccupations de nombreuses jeunes familles canadiennes. Pour la plupart des familles, les dispositions à prendre à cet égard peuvent s'avérer difficiles même dans le cas où les enfants ne nécessitent pas de soins particuliers. Mais la situation risque d'être encore plus difficile pour les familles ayant un enfant qui nécessitent des soins particuliers.

Il est souvent difficile de trouver des services de garde qui sont en mesure de prodiguer les soins nécessaires à un enfant qui a des limitations d'activités. Les lieux peuvent ne pas offrir les aménagements requis pour accommoder un enfant qui a une incapacité physique grave. Le personnel peut ne pas posséder les compétences nécessaires pour fournir des soins appropriés. Ce peut être le cas, par exemple, d'un enfant sourd qui doit communiquer au moyen du langage gestuel.

Les coûts sont toujours un facteur important. Si les enfants qui ont des limitations d'activités ont besoin d'aménagements spécialisés, il faut comprendre que cela entraîne des coûts pour la famille. L'EPLA de 2006 comporte des questions qui permettent de recueillir une information sur de nombreux aspects des soins pour enfants qui nous aidera à brosser un tableau plus net de la situation globale.

C. Programmes d'enseignement spéciaux

Depuis 2001, le réseau d'écoles intégrées a connu une croissance importante. La ségrégation n'est plus aussi courante en 2006 qu'elle l'était il y a seulement 5 ans. Dans bien des cas, les enfants ayant des limitations d'activités ou une incapacité peuvent recevoir des cours adaptés et dans des locaux aménagés de façon appropriée dans une école locale au lieu d'avoir à parcourir de longues distances jusqu'à une école spéciale.

Il a fallu modifier le questionnaire de l'EPLA en 2006 pour tenir compte de ce genre de changements apportés à l'enseignement spécialisé. Les questions ont été reformulées de manière à s'appliquer aussi bien aux enfants qui fréquentent une école intégrée qu'à ceux d'une école spéciale.

Rôle du recensement et lien avec l'EPLA

Les répondants à l'EPLA sont informés au moment de la collecte de l'information que leurs réponses à l'enquête seront ajoutées à celles qu'ils ont déjà fournies au Recensement de 2006. L'ajout des données du recensement au fichier principal de l'EPLA apportera une information supplémentaire sur les caractéristiques socioéconomiques et des ménages des répondants. De plus, un « non-échantillon » sera disponible qui permettra de faire des comparaisons entre les personnes avec et sans une incapacité.

Diffusion des données

La diffusion des données de l'EPLA se fera progressivement de décembre 2007 à septembre 2008. Étant donné que les variables du ménage sont tirées du recensement, les données de l'EPLA ne peuvent pas être diffusées avant les données équivalentes du recensement.

La première diffusion, en décembre 2007, comportera les taux d'incapacité des enfants et des adultes. Les données de l'EPLA de 2006 seront diffusées en mai 2008 et présenteront des renseignements sur les soins, les aides, les appareils et accessoires fonctionnels et les répercussions sur les familles. La diffusion de juillet 2008 présentera des données sur la scolarité et l'emploi. Enfin, la dernière diffusion, qui aura lieu en septembre 2008, comportera des données sur le revenu et le logement.

Il est prévu que chaque diffusion comportera si possible les changements apportés de 2001 à 2006 et présentera une série de tableaux pertinents par province, groupe d'âge, sexe, type et sévérité de l'incapacité. Enfin, nous avons l'intention de réunir ces tableaux en une trousse de manière à tracer des profils d'incapacité par genre et par province.

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