1 Revue de la littérature

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Le vieillissement de la génération du baby-boom et l'augmentation de l'espérance de vie à l'âge de 65 ans auront pour effet d'accélérer la croissance du nombre et de la proportion de personnes âgées au cours des trois prochaines décennies. Une population vieillissante signifie également une population chez laquelle la prévalence des maladies chroniques augmentera et pour qui la prestation de services sociaux favorisant le maintien à domicile sera toute aussi importante, sinon plus, que la prestation de services médicaux (Carrière et Légaré, 2000). La santé et le soutien social figurent parmi les facteurs les plus importants liés à la qualité de la vie des personnes âgées. Chez les personnes âgées en perte d'autonomie, le concept de santé ne peut qu'être différent de celui qui est perçu par les personnes plus jeunes et en meilleure santé. Lorsqu'une personne âgée a besoin d'aide pour exécuter les activités de la vie courante (AVC) et les activités instrumentales de la vie courante (AIVC), il faut élargir le concept de la santé et du bien-être afin d'inclure le caractère adéquat de l'aide reçue. Lorsque les besoins sont satisfaits par les réseaux de soutien formel ou informel, nous sommes portés à conclure que la qualité de vie des personnes en question est meilleure que lorsque ces besoins ne sont pas satisfaits. Ainsi, d'après Colvez et Ridez (1996), on devrait considérer les services sociaux comme largement responsables de la santé et du bien-être des personnes âgées. Tout comme la lutte contre la pauvreté chez les personnes âgées a été une priorité du point de vue des politiques publiques, répondre aux besoins d'aide pour exécuter les activités de la vie courante et les activités instrumentales de la vie courante pourrait devenir une préoccupation stratégique importante des administrations publiques au cours des prochaines décennies. Étant donné l'évolution de l'étendue et de la composition du réseau familial, composante principale du réseau informel, la pression sur le réseau de soutien formel pourrait s'accentuer considérablement dans un avenir prochain.

1.1 Facteurs démographiques dictant les besoins futurs

Puisque la nature des soins à domicile est davantage sociale que médicale et que ces derniers sont souvent fournis par le réseau de soutien informel, il est important de tenir compte des facteurs influant sur la disponibilité de ce réseau lorsqu'on détermine les besoins en matière de soins à domicile. En fait, la plupart des personnes qui présentent des incapacités reçoivent des services de la part de leur réseau de soutien informel, qui est principalement formé de membres de leur famille, mais également d'amis et de voisins. Hébert et ses collègues, dans leur étude sur les ressources et les coûts liés aux personnes âgées en perte d'autonomie (2001), confirment les résultats des études précédentes selon lesquelles 70 % à 80 % des soins fournis aux personnes âgées habitant à la maison proviennent de soignants non-professionnels. De même, Lafrenière et al. (2003) concluent que plus de 70 % des heures de service consacrées à l'aide à domicile aux personnes âgées en perte d'autonomie sont fournies par le réseau informel. Les conjoints sont les plus susceptibles d'être les principaux aidants des personnes âgées, suivis des filles, des belles-filles et des fils. Les frères et soeurs habitant à proximité sont plus susceptibles d'aider les personnes âgées à effectuer les activités instrumentales de la vie courante par opposition aux activités liées aux soins personnels. De même, les autres membres de la famille comme les nièces, les neveux et les cousins sont moins susceptibles d'aider et l'aide qu'ils fournissent concerne habituellement les activités telles que le transport et l'épicerie et non les soins personnels (Chappell, 1992; Keating et al., 1999). Plus précisément, ce sont les filles adultes qui s'acquittent de la plupart des responsabilités de prestation de soins à l'endroit de leurs parents âgés (Guberman et Maheu, 2000; Keating et al., 1994). Keating et al. (1994) remettent en question la supposition selon laquelle les soins informels aux personnes âgées sont fournis par ce qu'on peut définir comme un « réseau ». Selon eux, le « réseau » informel est souvent un écran de fumée qui cache une personne seule, habituellement une femme. Selon Himes (1992), alors que les générations du baby-boom vieillissent, ce sont les femmes qui sont les plus susceptibles de devoir s'occuper des enfants et de leurs parents âgés.

Parmi les nombreux facteurs à examiner de près afin de mieux déterminer les besoins futurs en matière de services formels d'aide à domicile – en tenant compte du fait que le réseau familial est le principal fournisseur d'aide – on compte le mode de vie des personnes âgées et la composition du réseau familial (c'est-à-dire les conjoints et les enfants). Il y a également des questions liées à l'évolution du rôle des femmes dont il faudra tenir compte à l'avenir.

En ce qui concerne le mode de vie, le fait d'habiter seul figure parmi les principaux facteurs qui prédisent l'utilisation du réseau formel par les personnes âgées qui présentent des incapacités (Chappell, 1985). Par exemple, Grabbe et ses collègues (1995) ont observé que les personnes habitant seules sont les plus susceptibles d'utiliser les services formels. De même, les aînés vivant avec d'autres personnes étaient ceux dont la probabilité de recevoir de l'aide strictement de sources informelles était la plus élevée (Carrière et al., 2005). Plus précisément, les personnes habitant avec leur conjoint(e) étaient plus susceptibles de compter sur celui-ci ou celle-ci afin d'obtenir l'aide requise (Walker, Pratt et Eddy, 1995), tandis que les personnes âgées sans enfant ou n'habitant pas avec leurs enfants étaient plus susceptibles d'utiliser les services sociaux que celles qui habitaient avec leurs enfants (Choi, 1994). Un des facteurs qui influera sur le mode de vie des futurs aînés est la réduction de l'écart entre l'espérance de vie des hommes et des femmes. La différence entre le taux de mortalité des hommes et des femmes a diminué depuis la fin des années 1970 (Nault, Roberge et Berthelot, 1997), ce qui pourrait donner lieu à une réduction de la proportion de femmes âgées habitant seules et donc à une plus grande disponibilité du soutien informel. Si la tendance se maintient, cela pourrait, en termes relatifs, réduire la demande de services de soutien formel.

La composition et l'étendue du réseau familial ont évolué au fil du temps et évolueront sans doute encore beaucoup au cours des prochaines décennies. La plupart des parents de la génération du baby-boom ont eu plusieurs enfants. Lorsque les parents des babyboomers ont besoin d'aide pour effectuer leurs activités de la vie courante, ils peuvent souvent compter sur leur conjoint ou sur leurs enfants. En outre, les babyboomers ont habituellement des frères et des soeurs qui peuvent leur fournir de l'aide durant la vieillesse. Cependant, jusqu'à présent, les frères et soeurs n'ont pas été de grands fournisseurs d'aide. Les conjoints et les enfants sont les principaux fournisseurs d'aide aux personnes âgées. En étant les premières générations à conserver un taux de fécondité inférieur au taux de remplacement (qui est de 2,1 enfants par femme), les baby-boomers ont ainsi limité leur réseau de soutien potentiel. Qui plus est, leurs propres enfants auront à leur tour très peu de frères et soeurs en plus de donner naissance à peu d'enfants. La composition et l'étendue du réseau familial sont donc susceptibles d'évoluer au fur et à mesure que la population vieillit (Stone, 1993). En outre, l'augmentation du taux de divorce pourrait influer sur la disponibilité du soutien informel. La plupart des études montrent qu'il peut être difficile, pour les personnes âgées divorcées qui présentent des incapacités, d'obtenir du soutien de leur réseau social (Connidis et McMullin, 1994; Martel et Légaré, 2000). Également, les relations qui se terminent par un divorce peuvent éloigner les parents de leurs enfants. Par exemple, on a trouvé que le divorce peut avoir une incidence plus négative que le veuvage sur la relation entre les parents et leurs enfants adultes, particulièrement en ce qui a trait aux relations entre les pères et leurs enfants (Carrière et Martel, 2003; De Jong Gierveld et Dykstra, 1997; Harris et Furstenberg, 1995; Kaufman et Uhlenberg, 1998; Pezzin et Steinberg Schone, 1999). En effet, Barrett et Lynch (1999) ont observé que chez les personnes âgées divorcées, les femmes sont plus susceptibles de recevoir le soutien de leurs enfants que les hommes. De plus, on a conclu que la relation des enfants avec leur père biologique se détériore davantage lorsque celui-ci se remarie (Bulcroft et Bulcroft, 1991).

Finalement, le sexe est un facteur essentiel pour déterminer la disponibilité du soutien informel. Par exemple, tel qu'il est susmentionné, la diminution de l'écart entre les sexes pour ce qui est de l'espérance de vie devrait réduire, en terme relatif, la demande de soutien formel. Par contre, les filles et les belles-filles figurent au haut de la liste des fournisseurs éventuels d'aide informelle aux personnes âgées en perte d'autonomie. La majorité des femmes de 45 à 64 ans fournissant des soins occupent aussi un emploi (63 %), et la plupart d'entre elles ont une charge à temps plein (Cranswick, 2003). Maintenant que les femmes participent pleinement au marché du travail, il est possible qu'elles soient moins disponibles pour fournir une aide quotidienne.

1.2 Utilisation du réseau formel

Le réseau formel, par comparaison avec le réseau informel, procure beaucoup moins de soins aux personnes âgées habitant à la maison. Tel qu'il a été mentionné précédemment, en analysant le nombre total d'heures de service fournies en 1996, Lafrenière et al. (2003) ont conclu que plus de 70 % des heures de service consacrées à quatre des activités principales liées à l'aide à domicile sont attribuables au réseau informel. Également, en 2002, 39 % des femmes âgées et 46 % des hommes âgés ont reçu tous leurs soins de sources informelles (aucun changement par rapport à 1996). Au cours de la même période, la proportion de personnes âgées ayant reçu des soins strictement de sources formelles est passée de 31 % à 25 % chez les femmes, alors que la proportion est demeurée inchangée chez les hommes (Cranswick, 2003).

Certaines études ont examiné les caractéristiques des aidants et des personnes ayant reçu de l'aide de sources formelles afin de déterminer s'il existe des facteurs prédisposants permettant de prédire l'utilisation de ces services. Les différences sur le plan du type de lien entre les réseaux de soutien formel et informel sont reliées à certaines variables clés : sexe de l'aidant, mode de vie, niveau d'incapacité et dégradation de l'état de santé de l'aidant principal (Noelker et Bass, 1989). Kosloski et Montgomery (1994) indiquent que l'âge de la personne âgée et sa relation avec le soignant sont de meilleurs indicateurs de l'utilisation de services reliés aux activités de la vie quotidienne qu'aux activités instrumentales de la vie quotidienne. Par ailleurs, les limitations fonctionnelles sont le meilleur indicateur de l'utilisation du réseau formel de soins à domicile (Grabbe et al., 1995; Tennstedt, Crawford et McKinlay, 1993; Wan, 1987). D'autres recherches ont permis de constater que le nombre d'heures de service fournies par le réseau formel est associé positivement aux limitations fonctionnelles. Cependant, ce lien n'était pas significatif pour les personnes ne recevant que des soins informels (Lafrenière et al., 2003). Ce résultat semble souligner le fait que le lien entre la personne recevant les soins et le soignant varie assez considérablement selon qu'il s'agisse d'une situation formelle ou informelle. L'âge de la personne recevant l'aide figure également parmi d'autres facteurs prédisposants. Les données de l'Enquête sociale générale de 2002 indiquent que la majorité des aînés âgés de 65 à 74 ans reçoivent la totalité de l'aide dont ils ont besoin de sources informelles. Lorsque les personnes, particulièrement les femmes, atteignent 75 ans, l'aide de sources formelles s'ajoute ou remplace celle fournie par la famille et les amis, puis la dépendance envers la combinaison des réseaux formel et informel augmente avec l'âge (Cranswick, 2003).

En plus de ces caractéristiques, la recherche sur le vieillissement en milieu rural laisse supposer que l'utilisation de services formels peut être gênée par la faible disponibilité de ces services dans les régions rurales par rapport aux régions urbaines (Keating, 1991). Une analyse de l'Enquête sociale générale de 1996 présente des données qui remettent en question cette hypothèse. Keefe (1999a) a observé que les personnes âgées habitant en région rurale sont aussi susceptibles de recevoir de l'aide ou d'avoir recours à un soutien formel que leurs homologues urbains.

Finalement, d'autres recherches ont examiné les liens entre le soutien informel et formel en cherchant à comprendre si les services professionnels remplacent ou complètent les tâches effectuées par les sources de soutien informel (Cantor, 1979; Cantor et Little, 1985; Chappell, 1992; Litwak, 1985). Au moyen des données de 1996, Lafrenière et al. (2003) ont observé qu'il n'y a pas de lien significatif entre le nombre d'heures fournies par le réseau formel et les heures fournies par le réseau informel, ce qui signifie que l'augmentation du nombre d'heures fournies par le premier ne réduit pas significativement le nombre d'heures fournies par le deuxième. Ce résultat n'appuie pas la théorie de substitution, mais semble plutôt indiquer que le soutien formel complète les tâches effectuées par le réseau informel.

1.3 Questions relatives aux politiques de soins à domicile

Actuellement, au Canada, il n'existe aucune politique nationale relative aux soins fournis aux personnes âgées handicapées par les membres de leur famille. Toutes les politiques de soins de santé communautaire régissant les programmes de soins à domicile relèvent de la compétence provinciale. Les services fournis par le réseau formel afin d'aider les personnes âgées à demeurer dans la collectivité sont offerts par l'entremise de programmes de soins à domicile financés par le gouvernement ou par l'entremise d'entreprises privées. Les programmes de soins à domicile financés par l'État existent dans toutes les provinces et tous les territoires au Canada et les dépenses y étant liées ont grimpé de plus de cent pour cent à la fin des années 1990 (Santé Canada, 1998). Auparavant, le placement en établissement des personnes âgées en perte d'autonomie était monnaie courante. La principale raison de ce changement d'orientation est liée au fait qu'il était coûteux de soigner une personne en établissement alors que, dans bon nombre de cas, les services auraient très bien pu être offerts à domicile.

La notion de la rentabilité des soins à domicile en ce qui a trait aux besoins de soins de longue durée de la population est principalement associée à trois facteurs. Premièrement, les dépenses en capital sont inférieures pour ce qui est des soins à domicile, puisque les gouvernements n'ont pas à assumer les coûts liés au logement et à l'habitation. Deuxièmement, la majorité des travailleurs du secteur des soins à domicile sont des para-professionnels et sont habituellement moins bien rémunérés par rapport à leurs homologues travaillant dans des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée. Finalement, comme nous l'avons déjà affirmé, le réseau informel fournit la majorité des soins.

Aujourd'hui, les politiques de soins de santé communautaire semblent être une bonne façon de limiter l'augmentation des dépenses liées au vieillissement de la population. Cependant, Hébert et ses collègues (2001) sont plus prudents en ce qui a trait à l'argument des coûts inférieurs des soins à domicile. Ils conviennent que, en général, les soins offerts à domicile et en établissements intermédiaires sont moins coûteux que les soins offerts en établissement de longue durée. Toutefois, l'argument ne semble pas valable en ce qui concerne les personnes ayant un niveau d'incapacité élevé. Il semblerait y avoir une limite à la rentabilité des soins à domicile, particulièrement en ce qui concerne les personnes gravement handicapées. De plus, dans le modèle de soins ambulatoires, l'évaluation des coûts totaux du système n'a pas révélé de résultats concluants en ce qui a trait à l'économie des coûts, particulièrement si on tient compte de coûts indirects tels que l'impact sur le réseau informel (Hollander et Chappell, 2002).

Il existe un certain nombre d'enjeux liés aux pressions accrues en faveur du transfert des soins en établissement vers les collectivités afin de réduire les coûts. Par exemple, l'industrie des soins à domicile a fait l'objet, au cours des dernières années, d'importants changements qui comprennent, notamment, une privatisation accrue des soins offerts, une augmentation de la concurrence et une croissance de grands établissements souvent complexes (Close et al., 1994). La façon dont les services de soins à domicile sont organisés évolue également. On observe une restructuration du marché du travail, caractérisée par une augmentation du nombre de travailleurs contractuels et de travailleurs à temps partiel, ainsi qu'une médicalisation accrue des services (Close et al., 1994; Keefe, 1999b).

Un facteur essentiel à considérer dans cette discussion est la disponibilité de ressources humaines suffisantes afin de fournir les services de première ligne. Cette main-d'oeuvre est souvent décrite comme ayant une formation limitée, de faibles revenus, peu d'avantages sociaux et une supervision limitée. Aux États-Unis, la disponibilité des aidants à domicile diminue et la possibilité d'une pénurie de travailleurs est également présente au Canada. Chez nous, les défis de la maind'oeuvre du secteur des soins à domicile varie selon la province, puisque les programmes de soins relèvent de la compétence provinciale, à l'exception des services offerts par l'entremise du ministère des Anciens combattants et du ministère des Affaires indiennes et du Nord canadien (Keefe, 1999b). Il y a peu de temps, la recherche sur les travailleurs du secteur canadien des soins à domicile ne faisait l'objet que d'une attention limitée. Une étude sectorielle sur les soins à domicile représente la première approche nationale visant à comprendre les questions relatives aux ressources humaines, rémunérées ou non, qui fournissent des services de soins à domicile (La société d'étude du secteur des soins à domicile, 2003).

Finalement, le sexe est une variable contextuelle importante au sein des discussions concernant les questions relatives aux ressources humaines des secteurs formel ou informel de soins à domicile. La majorité de ces travailleurs, qu'ils soient professionnels ou non, sont des femmes. Les faibles salaires et les avantages sociaux limités qui caractérisent leur emploi peuvent s'expliquer en général par le fait que le travail des femmes est moins rémunéré et, plus précisément, par le fait que les tâches effectuées dans la sphère domestique est sous-évalué (Baines, Evans et Neysmith, 1991). Bornstein (1994) soutient que le dilemme entourant la prestation de soins ne se limite pas au fait que l'on s'attend à ce que les femmes fournissent des soins sans être rémunérées ou en étant moins rémunérées. Bornstein souligne que la prestation des soins nous renvoie à la place et à la valeur que nous accordons aux personnes âgées dans notre société, tout en nous questionnant sur la responsabilité du gouvernement en matière de prestation de soins adéquats.

1.4 En bref

Les changements démographiques ainsi que l'évolution de la composition du réseau informel auront probablement une incidence considérable sur le besoin de soutien formel au Canada. Le vieillissement de la population canadienne ne constitue pas une crise démographique, mais la retraite des baby-boomers pose de nouveaux défis. Il est essentiel d'accorder davantage d'attention à la compréhension de l'incidence de ces changements et aux réponses politiques que l'on devra mettre en place dans le futur.

La présente recherche nous a permis d'évaluer l'incidence d'une diminution possible de la disponibilité du soutien informel sur l'utilisation des services formels en examinant principalement la diminution de la fécondité et les changements dans le mode de vie. Bien entendu, nous avons dû effectuer des projections du nombre de personnes âgées en perte d'autonomie tout en posant certaines hypothèses sur les taux d'hébergement en institution, puisque celles qui y habitent n'ont évidemment pas recours à l'aide à domicile. Les conclusions portent essentiellement sur l'incidence de ces changements sur la dépendance future à l'égard du réseau formel de soins à domicile. Comme pour toutes projections, il ne faut pas les considérer comme des prédictions, mais comme un outil permettant de mieux comprendre ce que l'avenir pourrait nous réserver si les tendances de l'utilisation du soutien formel et informel demeurent similaires à celles observées récemment.