Les données Les données

Sources des données

La présente étude est fondée sur le Fichier de la prévalence des problèmes neurologiques, créé à partir de la composante annuelle de 2010-2011 de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC), de l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) de 2011, et de l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC) de 2011-2012. Une documentation détaillée de ces enquêtes peut être consultée à l’adresse Internet www.statcan.gc.ca.

Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes

L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) est une enquête transversale qui sert à recueillir des renseignements sur la santé des personnes âgées de 12 ans et plus vivant dans les ménages privés, à l’exclusion des membres à temps plein des Forces canadiennes, des personnes vivant en établissement, et des habitants des établissements autochtones des provinces et de certaines régions éloignées. Les tailles d’échantillon et les taux de réponse ont été respectivement de 63 542 personnes/69,8 % en 2011, et de 62 103 personnes/67 % en 2012. Les données pour 36 347 participants à l’ESCC (2011) âgés de 45 ans et plus ont été analysées, de façon à obtenir des estimations comparables pour la population non atteinte de démence. Les participants ayant consenti au partage de leurs données avec les partenaires de l’enquête ont été inclus dans le Fichier de la prévalence des problèmes neurologiques. L’échantillon final comptait 285 971 personnes et le taux de réponse à l’enquête a été de 70,6 %.

Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada

L’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) de 2011 était une enquête transversale conçue pour recueillir des données sur les personnes de 15 ans et plus vivant dans les ménages privés, à l’exclusion de celles visées par l’ESCC (voir ci-haut) et des habitants des trois territoires. L’échantillon comptait 4 569 personnes et le taux de réponse a été de 81,6 %. Pour les besoins de la présente étude, on a utilisé un sous-échantillon de 461 participants à l’enquête (242 hommes et 219 femmes) qui étaient âgés de 45 ans et plus et étaient atteints de démence, lequel était représentatif d’environ 67 300 Canadiens. L’âge moyen de ces personnes était de 78,7 ans et 56,6 % d’entre elles étaient de sexe féminin.

Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada

L’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC) de 2011 visait à énumérer le nombre de personnes ayant reçu un diagnostic pour certaines maladies neurologiques —dont la démence — qui vivaient dans un établissement de soins de longue durée pour bénéficiaires internes comptant au moins quatre lits et agréé ou subventionné par un ministère provincial ou territorial de la Santé et(ou) des Services sociaux. L’échantillon comptait 4 245 établissements et le taux de réponse a été de 63,5 %^{Note 1}.

Définitions

On a demandé aux participants de déclarer s’ils étaient atteints de la maladie d’Alzheimer ou toute autre forme de démence — on parle simplement de « démence » dans l’étude — ou d’autres problèmes neurologiques chroniques (sclérose latérale amyotrophique, traumatisme cérébral, tumeur au cerveau, paralysie cérébrale, dystonie, séquelles d’un accident vasculaire cérébral, épilepsie, maladie de Huntington, hydrocéphalie, migraine, sclérose en plaques, dystrophie musculaire, maladie de Parkinson, spina bifida, lésion de la moelle épinière, tumeur à la moelle épinière, syndrome de Tourette) qui avaient duré ou qui devaient vraisemblablement durer au moins six mois et qui avaient été diagnostiqués par un professionnel de la santé. On leur a également demandé de déclarer la présence d’autres problèmes de santé chroniques choisis. L’incontinence urinaire et l’incontinence intestinale ont été combinées. Les personnes faisant de l’hypertension au moment de l’enquête s’entendait uniquement des personnes qui avaient pris des médicaments pour traiter l’hypertension au cours du dernier mois. On a déterminé la présence d’une maladie cardiaque, du diabète et d’un trouble de l’humeur à l’aide de questions distinctes. Les participantes n’étaient pas considérées comme faisant du diabète si elles en avaient souffert uniquement durant la grossesse. À la question sur les troubles de l’humeur, on a donné la dépression, le trouble bipolaire, la manie et la dysthymie comme des exemples de ce genre de troubles.

On a posé aux participants à l’enquête des questions sur les types particuliers d’aide reçue au cours des 12 derniers mois, que ce soit à domicile, au travail ou à l’école, à cause de leurs problèmes neurologiques.

L’aidant était le membre de la famille, l’ami ou le voisin qui avait consacré le plus de temps et de ressources à fournir une aide informelle au cours des 12 derniers mois. Dans ce contexte, le conjoint pouvait être l’époux, le conjoint de fait, le conjoint de même sexe ou un ex-conjoint. L’aidant a été classé comme ayant un emploi actuellement s’il avait travaillé dans le cadre d’un emploi, ou été absent d’un emploi, la semaine ayant précédé l’entrevue de l’enquête. La fréquence des soins fournis par l’aidant pouvait être quotidienne ou moins que quotidienne. Il s’agit ici de la fréquence des soins fournis par l’aidant, et non de la fréquence totale de l’aide reçue.

L’analyse statistique englobait des fréquences pondérées, des totalisations croisées et des moyennes. Pour tenir compte des effets du plan d’enquête, on a estimé des erreurs types et des coefficients de variation au moyen de la technique du bootstrap^{Note 2Note 3}.

Limites

Les problèmes neurologiques et les autres problèmes de santé chroniques ont été autodéclarés par les personnes (ménages) ou déclarés par personne interposée (établissements), et ils n’ont pas fait l’objet de vérifications à partir d’une autre source. Seules des données sur la prévalence étaient disponibles dans le cas des résidents d’établissements. L’étude porte principalement sur la population vivant dans les ménages privés et n’est pas représentative des résidents d’établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes.

On a demandé aux participants à l’ESCC si certains problèmes neurologiques avaient été diagnostiqués chez eux ou chez un membre de leur ménage. Les personnes dont on savait qu’elles avaient reçu un tel diagnostic ont été sélectionnées pour participer à l’EPPNC, et on leur a de nouveau posé des questions sur ces problèmes neurologiques. En tout, il y avait 314 participants qui étaient atteints de démence selon l’ESCC mais pas selon l’EPPNC. À l’inverse, 40 participants qui ne souffraient pas de démence selon l’ESCC en souffraient selon l’EPPNC. Des renseignements additionnels sont fournis ailleurs^{Note 4}.

Références