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Source des données

La présente étude s’appuie sur le Fichier de la prévalence des problèmes neurologiques créé d’après l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) – Composante annuelle de 2010-2011, l’Enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada (EPPNC) de 2011 et l’Enquête sur les problèmes neurologiques dans les établissements au Canada (EPNEC) de 2011-2012. Il est possible de consulter la documentation détaillée sur ces enquêtes à l’adresse www.statcan.gc.ca.

L’ESCC est une enquête transversale conçue pour recueillir des renseignements sur la santé des personnes de 12 ans et plus vivant dans les ménages privés. Les membres à temps plein des Forces canadiennes, les habitants des réserves et d’autres établissements autochtones dans les provinces et dans certaines régions éloignées, ainsi que les personnes vivant en établissement sont exclus de la base de sondage. Le module des problèmes neurologiques de l’ESCC visait à recueillir des renseignements sur tous les membres du ménage, ce qui a augmenté la taille de l’échantillon et fourni des données pour la population de moins de 12 ans. Ainsi, la taille finale d’échantillon du Fichier de la prévalence des problèmes neurologiques était de 285 971. Le taux de réponse a été de 70,6 %.

L’EPPNC est une enquête transversale qui a été conçue pour explorer les questions liées aux problèmes neurologiques, y compris le diagnostic, la consommation de médicaments et les conséquences des problèmes. Elle avait pour cible les Canadiens de 15 ans et plus vivant dans les ménages privés. En plus des groupes exclus de l’ESCC, les résidents des trois territoires ne faisaient pas partie du champ d’observation de l’EPPNC. L’échantillon comprenait 4 569 personnes. Le taux de réponse a été de 81,6 %. Les données sur l’âge au moment de la manifestation des symptômes et au moment du diagnostic sont fondées sur un échantillon de 356 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, représentatives d’environ 47 500 personnes. L’analyse des conséquences de la maladie de Parkinson est fondée sur un échantillon de 274 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais ne présentant aucun autre problème neurologique examiné dans le cadre de l’enquête; ces personnes représentaient environ 35 900 Canadiens.

L’EPNEC est une enquête par recensement qui a été réalisée selon un plan transversal. Elle a été conçue pour recueillir des renseignements sur le nombre de personnes vivant en établissement de soins de longue durée chez lesquelles on avait diagnostiqué certains problèmes neurologiques, y compris la maladie de Parkinson. Les établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes de quatre lits ou plus subventionnés par les ministères de la Santé ou des Services sociaux provinciaux ou territoriaux ont été inclus dans l’enquête^Note 2. L’échantillon de l’EPNEC comprenait 4 245 établissements. Le taux de réponse a été de 63,5 %.

Définitions

On a demandé aux participants à l’enquête s’ils avaient certains problèmes neurologiques chroniques (y compris la maladie de Parkinson) qui avaient déjà duré ou qui devraient durer au moins six mois et qui avaient été diagnostiqués par un professionnel de la santé.

Aux personnes atteintes d’un problème de santé neurologique, on a posé quatre questions sur les interactions sociales. Celles qui ont répondu « tout le temps », « souvent » ou « quelquefois » par opposition à « rarement » ou « jamais » ont été considérées comme des personnes dont les interactions sociales étaient affectées par le problème de santé.

On a posé aux participants à l’enquête des questions sur l’aide qu’ils avaient reçue au cours des 12 derniers mois à domicile, au travail ou à l’école à cause de problèmes neurologiques. Les questions sur les types d’aide de sources professionnelles et informelles ont été posées séparément, mais les réponses ont été regroupées dans la présente analyse.

L’aidant était le membre de la famille, l’ami ou le voisin qui avait consacré le plus de temps et de ressources à fournir une aide informelle au cours des 12 derniers mois. Le groupe des conjoints aidants comprenait les aidants ayant avec le bénéficiaire un lien de mariage, d’union libre, de partenaire de même sexe ou d’ex-conjoint. Les autres membres de la famille (y compris les beaux-parents), les amis et les voisins représentaient le groupe des autres aidants. Les aidants ont été classés comme ayant un emploi s’ils avaient travaillé à un emploi ou s’étaient absentés du travail durant la semaine avant l’entrevue. Les participants à l’enquête ont indiqué si leur aidant travaillait à temps plein ou à temps partiel. La fréquence des soins prodigués par l’aidant principal a été classée comme étant quotidienne ou moins que quotidienne.

Des fréquences pondérées, des totalisations croisées et des moyennes ont été utilisées pour examiner la prévalence de la maladie de Parkinson et ses conséquences. Afin de tenir compte des effets de plan de sondage, dans la présente analyse, les erreurs-types et les coefficients de variation ont été estimés par la méthode du bootstrap^{Note 3,Note 4}.

Limites

Les problèmes neurologiques ont été autodéclarés par les participants à l’enquête (ménages) ou déclarés par personne interposée (établissements), et n’ont fait l’objet d’aucune vérification au moyen d’une autre source. Pour les personnes vivant en établissement, seules les données sur la prévalence étaient disponibles; par conséquent, la plupart des analyses ont trait à la population à domicile et ne représentent pas les résidents des établissements de soins de santé.

Aux participants à l’ESCC, on a demandé si certains problèmes neurologiques avaient été diagnostiqués chez eux ou chez un membre de leur ménage. Les personnes qui ont déclaré avoir un problème neurologique ont été sélectionnées pour participer à l’EPPNC et on leur a de nouveau posé des questions sur tous les problèmes neurologiques d’intérêt. Au total, 72 personnes étaient atteintes de la maladie de Parkinson selon l’ESCC, mais non selon l’EPPNC. En outre, 17 personnes n’avaient pas la maladie de Parkinson selon l’ESCC, mais en étaient atteintes selon l’EPPNC. Les données détaillées sont disponibles ailleurs^Note 5.

Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, 23 % présentaient au moins un autre problème neurologique inclus dans l’enquête. L’âge moyen des personnes atteintes de la maladie de Parkinson seulement (73,7 ans) ne différait pas de manière significative de celui des personnes ayant la maladie de Parkinson et au moins un autre problème neurologique (72,5 ans). Les participants à l’EPPNC ont répondu à des questions portant sur tous leurs problèmes neurologiques, parce que ceux présentant plusieurs problèmes auraient eu de la difficulté à isoler l’effet de l’un de celui des autres. Pour les besoins de la présente étude, les conséquences sociales, financières et physiques, ainsi que les caractéristiques des aidants ont été examinées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais ne présentant aucun des autres problèmes neurologiques étudiés. Bien que soient ainsi exclues les personnes présentant plus d’un problème de santé (donnant ainsi une sous-population en un peu meilleure santé), les estimations étaient similaires quand les personnes atteintes de plus d’un problème neurologique étaient incluses. La force de l’examen des personnes atteintes seulement de la maladie de Parkinson tient au fait que les conséquences peuvent être attribuées directement à cette maladie, et non à une autre.

Les questions au sujet de la consommation de médicaments faisaient référence aux médicaments « prescrits », qui peuvent inclure les médicaments en vente libre s’ils ont été prescrits par un professionnel de la santé. Par contre, quand on a posé les questions au sujet des frais non remboursés, on a demandé aux participants d’inclure les médicaments sur ordonnance ainsi qu’en vente libre. Donc, les types de médicaments peuvent différer selon que la personne fournit des renseignements sur sa « consommation » ou sur ses « dépenses ».