Si vous avez participé à l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) de janvier 2023 à décembre 2024 nous voulons maintenant obtenir votre consentement éclairé pour permettre l'utilisation des échantillons biologiques que vous avez fournis pendant l'enquête aux fins de projets de recherche génétique en santé. Votre consentement permettra de soutenir d'importantes recherches sur les résultats en matière de santé et leurs liens à l'information génétique humaine.
Voici ce que vous devez savoir :
Vos échantillons et la génétique
L'ADN (acide désoxyribonucléique) est la molécule qui contient les informations génétiques et qui se trouve dans de nombreuses parties du corps, comme les cellules, la peau et le sang. L'ADN peut être extrait de votre échantillon de sang afin de mieux comprendre ce qui rend les gens malades et ce qui les maintient en bonne santé. Les informations génétiques tirées à partir de vos échantillons peuvent être utilisées dans la recherche et partagées sous forme de données regroupées provenant de plusieurs personnes (données agrégées ou regroupées). Les renseignements liés à vos échantillons et à vos données génétiques ne seront ni utilisés ni publiés de façon individuelle.
Qu'est-ce que la recherche génétique?
La recherche génétique permet d'étudier l'ADN humain pour comprendre l'incidence des gènes et des facteurs environnementaux sur la santé et les maladies. Cette recherche peut nous aider à découvrir les causes des maladies, à améliorer leur détection et leur traitement, et même à les prévenir.
Protection de vos données
Afin de protéger votre vie privée, chaque échantillon biologique portera un code-barres au lieu de votre nom ou de vos renseignements personnels. Une fois prélevés, vos échantillons seront congelés et stockés en toute sécurité dans la Biobanque de Statistique Canada, située au Laboratoire national de microbiologie de l'Agence de la santé publique du Canada. Cette installation sécurisée respecte les normes internationales et applique des mesures de sécurité strictes pour veiller à ce que le risque que quelqu'un vous identifie à partir de vos échantillons soit très faible.
Seuls les employés autorisés de Statistique Canada peuvent accéder à vos renseignements dans le cadre de leur travail. Un petit nombre d'employés peuvent établir un lien entre le code-barres de votre échantillon et vos renseignements personnels, lesquels sont conservés séparément à notre bureau principal. Personne à l'extérieur de Statistique Canada n'aura accès à vos renseignements personnels.
Les chercheurs autorisés peuvent utiliser vos échantillons pour la recherche, mais seulement s'ils prennent les mesures suivantes :
- faire une demande d'accès aux échantillons;
- obtenir l'approbation du comité consultatif de la Biobanque de Statistique Canada.
Ce processus garantit que vos renseignements sont toujours protégés. L'approbation comprend :
- une demande de projet de recherche soumise à Statistique Canada;
- une évaluation par un comité de scientifiques, d'experts et d'éthiciens afin de s'assurer que la recherche respecte toutes les lignes directrices.
Toutes les recherches en santé sont surveillées de près par Santé Canada, le Comité d'éthique de la recherche de l'Agence de la santé publique du Canada, le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada et le comité d'éthique de l'établissement du chercheur. Cela garantit que la recherche suit les lignes directrices en matière d'éthique tout en protégeant votre vie privée.
Statistique Canada observe des règles rigoureuses en matière de protection de la vie privée en vertu de la Loi sur la statistique. Les résultats publiés de la recherche ne présenteront que des données regroupées provenant de plusieurs personnes, et aucun renseignement personnel ou qui permet de vous identifier ne sera divulgué.
Votre droit de retrait
Si vous ne souhaitez plus participer à une partie de cette enquête, y compris à la recherche génétique, vous pouvez vous retirer à tout moment. Pour retirer vos échantillons génétiques de la recherche actuelle ou future, vous pouvez envoyer une demande écrite par courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca. Veuillez indiquer votre nom complet, la date approximative et l'adresse de votre domicile au moment de votre visite au centre d'examen temporaire ainsi que votre date de naissance. Ces renseignements seront utilisés uniquement pour s'assurer que les bons échantillons sont retirés et dûment détruits. Veuillez noter que les données qui ont déjà été utilisées dans le cadre de recherches et qui ont été publiées avant votre demande de retrait ne peuvent pas être supprimées.
La recherche génétique peut aider à relever les gènes liés à certaines maladies. Grâce aux avancées dans ce domaine, les chercheurs ont découvert et continuent de découvrir des gènes ou des variations génétiques associés à un risque accru de développer certaines maladies. Lors de recherches génétiques futures qui utilisent vos échantillons biologiques, si des chercheurs découvrent des informations génétiques qui pourraient avoir une incidence sur votre santé, celles-ci ne vous seront pas communiquées, ni à votre médecin. Vos échantillons seront uniquement utilisés à des fins de recherche et les résultats n'auront pas d'incidence sur vos soins médicaux. En consentant à la conservation et à l'utilisation de vos échantillons pour la recherche génétique, vous acceptez de ne recevoir aucun résultat génétique personnel ni aucun renseignement sur votre santé.
Recherche génétique à l'échelle individuelle
L'ADN est comme un gigantesque livre d'instructions pour votre corps, qui guide sa croissance, son développement et son fonctionnement. Les chercheurs peuvent le lire en faisant appel au séquençage de l'ADN, qui leur permet d'obtenir des renseignements sur vos traits génétiques, sur les risques de contracter certaines maladies et sur d'autres caractéristiques liées à la santé. Pour ce cycle de l'ECMS, la publication des résultats individuels des recherches génétiques ne sera pas autorisée avec vos échantillons.
Recherche génétique à l'échelle de la population
Lorsque les données génétiques sont utilisées à l'échelle de la population, vos résultats sont combinés à ceux d'autres participants à l'ECMS. Cela signifie que vos renseignements personnels et vos résultats individuels ne sont pas inclus. Toutes les données génétiques qui pourraient révéler votre identité ou celle d'autres participants sont retirées avant la publication des résultats. En résumé :
- Vos résultats en matière d'ADN feront partie de résumés statistiques (par exemple, pour montrer la prévalence de certains traits génétiques ou de certaines maladies).
- Vos données génétiques seront combinées avec celles des nombreux autres participants, sans inclure de renseignements personnels.
- Les données partagées dans les publications de recherche ne pourront pas être attribuées à une personne en particulier, garantissant une forte protection de la vie privée.
- L'objectif de cette recherche est de déterminer les tendances et les relations au sein de grands groupes de personnes afin d'aider les scientifiques à mieux comprendre la génétique et les maladies.
Pour en savoir plus, veuillez consulter :
- Renseignements pour les participants aux enquêtes - Enquête canadienne sur les mesures de la santé
- Enquêtes et programmes statistiques - Cycle 7 de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé
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