Clone of Participants de la Biobanque – Foire aux questions

La Biobanque de Statistique Canada a pour but d’accélérer les futurs projets de recherche et de créer des possibilités de suivi de la santé sur un échantillon de Canadiens représentatif à l’échelle nationale. La biobanque reçoit des échantillons d’enquêtes telles que l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé ou l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, qui permettent de recueillir des échantillons de gouttes de sang séché, de sang, d’urine et de salive de plus de 22 000 Canadiens consentants. Ces échantillons sont entreposés en lieu sûr aux fins d’études futures sur la santé. Pour obtenir l’autorisation d’utiliser ces échantillons dans le cadre de projets de recherche, il est nécessaire de suivre un processus d’examen scientifique, éthique et relatif à la sécurité approfondi.

Voici les avantages qu’offrent les échantillons de la biobanque :

• Ils offrent aux chercheurs un meilleur accès aux échantillons de Canadiens consentants;
• Ils offrent un processus accéléré de recherche puisque les échantillons sont déjà accessibles aux fins d’analyse;
• Ils aident les Canadiens à tirer parti des progrès réalisés dans les domaines de la science et de la médecine.

Vous trouverez de plus amples renseignements, tels que les descriptions des études autorisées de la Biobanque de Statistique Canada, sur la page Web de la biobanque : Biobanque du Statistique Canada

Tous les échantillons de sang, de gouttes de sang séché, d’urine et de salive sont entreposés sans aucun renseignement personnel au Laboratoire national de microbiologie de l’Agence de la santé publique du Canada à Winnipeg, au Manitoba. Ces installations hautement sécurisées respectent les normes internationales de sécurité s’appliquant aux laboratoires. Les échantillons y sont entreposés conformément aux exigences strictes de Statistique Canada en matière de confidentialité.

Les échantillons sont entreposés dans la Biobanque de Statistique Canada jusqu’à ce qu’ils ne soient plus scientifiquement viables. Ils sont retirés de la biobanque lors de leur utilisation pour un projet de recherche approuvé ou sur demande d’un répondant à l’enquête pour qu’ils soient retirés et détruits.

Tous les échantillons qui n’ont plus aucune valeur scientifique sont détruits au moyen de protocoles normalisés de destruction de déchets biologiques. Des directives canadiennes sont en place pour gérer certains types de déchet, par exemple, les directives pour la gestion des déchets biomédicaux au Canada du Conseil canadien des ministres de l’environnement, qui sont suivies par la plupart des provinces et des municipalités.

Les échantillons sont à la disposition des chercheurs canadiens qui satisfont aux exigences d’admissibilité, telles qu’elles sont décrites dans la politique d’accès à la Biobanque de Statistique Canada, qui se trouve sur la page Web de la Biobanque de Statistique Canada. Aux fins de respect de la vie privée et de la confidentialité, les chercheurs accèdent aux données produites par l’intermédiaire des centres de données de recherche de Statistique Canada répartis au Canada.

Statistique Canada donnera aux chercheurs un accès restreint aux échantillons (exempts de tout renseignement personnel) pour réaliser des tests et des études uniquement dans les circonstances suivantes :

• Les chercheurs doivent utiliser les échantillons pour effectuer des analyses scientifiques d’intérêt national.
• Les chercheurs doivent respecter des directives strictes en matière de confidentialité.
• Le projet de recherche doit recevoir une aide financière par l’entremise d’un processus d’examen scientifique établi tel que celui de trois organismes (en anglais seulement) (Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Instituts de recherche en santé du Canada ou Conseil de recherches en sciences humaines du Canada) ou d’organismes fédéraux.
• Le projet doit être approuvé par un comité d’éthique de la recherche.
• Les chercheurs doivent prononcer le serment de la Loi sur la statistique de protéger la confidentialité des données.
• Le sommaire du projet doit être affiché sur le site Web de Statistique Canada Projets Biobanque.

Le consentement peut être retiré à n’importe quel moment. Les participants peuvent demander que leurs échantillons soient retirés de l’entreposage et détruits en composant le 1-888-253-1087, ou en envoyant un courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca.

Oui, car le consentement a été donné lorsque les échantillons ont été recueillis. Cependant, les participants peuvent demander — en tout temps — que leurs échantillons biologiques soient retirés et détruits de l’entreposage en faisant parvenir une demande écrite à Statistique Canada ou en envoyant un courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca. Lorsque l’enfant aura 16 ans, Statistique Canada enverra un nouvel avis de consentement aux coordonnées fournies.

Les échantillons entreposés dans la Biobanque de Statistique Canada sont utilisés dans les études sur la santé. Les études sur la santé comprennent ce qui suit :

• recherches se penchant sur les expositions antérieures à de nouveaux contaminants environnementaux;
• nouvelles façons de surveiller la nutrition humaine;
• prévalence antérieure de maladies infectieuses et découverte et validation de nouveaux biomarqueurs pour diagnostiquer les maladies;
• recherche génétique pour évaluer l’état de santé et la susceptibilité des Canadiens aux maladies, aux infections ou aux expositions à des contaminants environnementaux.

Vous trouverez des renseignements sur les projets antérieurs et actuels de la biobanque sur le page Web de la Biobanque de Statistique Canada Projets Biobanque.

Oui, il est possible que votre échantillon soit utilisé pour effectuer des tests génétiques. Les tests génétiques pourraient comprendre des études d’association de génomes, ou génotypage.

Deux projets de la biobanque ont utilisé de l’information génétique des échantillons de la biobanque pour coupler des données génétiques à des résultats sur l’état de santé. Le premier projet, réalisé par l’Agence de la santé publique du Canada, s’est penché sur la mesure dans laquelle les différences dans le code génétique entre les Canadiens pouvaient influencer la manière dont ces Canadiens absorbaient les nutriments. Le second projet, en cours à l’Université McGill, étudie comment les différences dans le code génétique influencent les résultats en matière de santé après une exposition à des contaminants environnementaux et des métaux.

Statistique Canada ne divulguera jamais votre génome au public. Statistique Canada, comme tout autre ministère fédéral agissant conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels du Canada, ne permettrait jamais que votre ADN soit utilisé de cette façon.

Il est possible de retirer un consentement pour certains tests génétiques, tout en conservant vos échantillons dans la Biobanque de Statistique Canada pour d’autres projets. Un participant peut retirer son consentement à tout moment en utilisant les coordonnées suivantes :Participants de la biobanque

Oui. L’utilisation des échantillons d’ADN est strictement limitée aux projets et aux demandes qui obtiennent l’approbation du Comité d’éthique de la recherche, ainsi que l’examen de faisabilité de Statistique Canada et l’approbation du Comité consultatif de la biobanque. Votre ADN ne sera pas utilisé ou partagé aux fins suivantes :

• clonage
• action en justice ou toute autre poursuite;
• à des fins d’appartenance ancestrale ou de généalogie;
• compagnies d’assurance ou employeurs.

Tous les renseignements dans la Biobanque de Statistique Canada sont protégés par la Loi sur la statistique. Les échantillons de gouttes de sang séché, de sang, d’urine, de salive et d’ADN sont traités comme toutes les autres données recueillies par Statistique Canada. Lorsque les échantillons sont recueillis, les tubes d’entreposage passent à travers un processus complet et rigide d’étiquetage. Seuls les employés autorisés de Statistique Canada peuvent avoir accès à ces échantillons et aux renseignements des participants. En vertu de la Loi sur la statistique, les échantillons et les données de la Biobanque de Statistique Canada demeureront toujours protégés et confidentiels. Par exemple, jamais Statistique Canada :

• ne procédera à l’entreposage ou à l’analyse d’échantillons de participants si ceux-ci n’y ont pas consenti dans le formulaire de consentement;
• ne transmettra de renseignements sur les échantillons des répondants à un organisme d’exécution de la loi;
• ne transmettra de renseignements ou de résultats de tests des répondants à des compagnies d’assurance ou des employeurs;
• ne permettra que des renseignements ou des données relatives à des participants soient utilisés dans le cadre d’une action en justice ou de toute autre poursuite judiciaire.