Q1. Qu’est-ce que la Biobanque de Statistique Canada?
La Biobanque de Statistique Canada a pour but d’accélérer les futurs projets de recherche et de créer des possibilités de suivi de la santé sur un échantillon de Canadiens représentatif à l’échelle nationale. La biobanque reçoit des échantillons d’enquêtes telles que l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé ou l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, qui permettent de recueillir des échantillons de gouttes de sang séché, de sang, d’urine et de salive de plus de 22 000 Canadiens consentants. Ces échantillons sont entreposés en lieu sûr aux fins d’études futures sur la santé. Pour obtenir l’autorisation d’utiliser ces échantillons dans le cadre de projets de recherche, il est nécessaire de suivre un processus d’examen scientifique, éthique et relatif à la sécurité approfondi.
Voici les avantages qu’offrent les échantillons de la biobanque :
Ils offrent aux chercheurs un meilleur accès aux échantillons de Canadiens consentants;
Ils offrent un processus accéléré de recherche puisque les échantillons sont déjà accessibles aux fins d’analyse;
Ils aident les Canadiens à tirer parti des progrès réalisés dans les domaines de la science et de la médecine.
Q2. Où puis-je obtenir de plus amples renseignements sur la Biobanque de Statistique Canada?
Vous trouverez de plus amples renseignements, tels que les descriptions des études autorisées de la Biobanque de Statistique Canada, sur la page Web de la biobanque : Biobanque du Statistique Canada
Q3. Où les échantillons sont-ils entreposés?
Tous les échantillons de sang, de gouttes de sang séché, d’urine et de salive sont entreposés sans aucun renseignement personnel au Laboratoire national de microbiologie de l’Agence de la santé publique du Canada à Winnipeg, au Manitoba. Ces installations hautement sécurisées respectent les normes internationales de sécurité s’appliquant aux laboratoires. Les échantillons y sont entreposés conformément aux exigences strictes de Statistique Canada en matière de confidentialité.
Q4. Pendant combien de temps conserverez-vous mes échantillons?
Les échantillons sont entreposés dans la Biobanque de Statistique Canada jusqu’à ce qu’ils ne soient plus scientifiquement viables. Ils sont retirés de la biobanque lors de leur utilisation pour un projet de recherche approuvé ou sur demande d’un répondant à l’enquête pour qu’ils soient retirés et détruits.
Q5. Qu’arrive-t-il à mon échantillon lorsqu’il n’a plus de valeur scientifique?
Tous les échantillons qui n’ont plus aucune valeur scientifique sont détruits au moyen de protocoles normalisés de destruction de déchets biologiques. Des directives canadiennes sont en place pour gérer certains types de déchet, par exemple, les directives pour la gestion des déchets biomédicaux au Canada du Conseil canadien des ministres de l’environnement, qui sont suivies par la plupart des provinces et des municipalités.
Q6. Mes échantillons se dégraderont-ils avec le temps? Oui, les échantillons se dégradent avec le temps. Certaines mesures d’échantillon se dégradent plus vite que d’autres. Les échantillons seront conservés uniquement s’ils ont un mérite scientifique. Les chercheurs qui présentent une demande pour utiliser ces échantillons tiendront compte de l’âge de l’échantillon et des mesures pour les analyser dans leurs laboratoires avant de choisir les bons échantillons pour leur analyse.Q7. Dans quelles circonstances les chercheurs auront-ils accès à mes échantillons?
Les échantillons sont à la disposition des chercheurs canadiens qui satisfont aux exigences d’admissibilité, telles qu’elles sont décrites dans la politique d’accès à la Biobanque de Statistique Canada, qui se trouve sur la page Web de la Biobanque de Statistique Canada. Aux fins de respect de la vie privée et de la confidentialité, les chercheurs accèdent aux données produites par l’intermédiaire des centres de données de recherche de Statistique Canada répartis au Canada.
Statistique Canada donnera aux chercheurs un accès restreint aux échantillons (exempts de tout renseignement personnel) pour réaliser des tests et des études uniquement dans les circonstances suivantes :
Les chercheurs doivent utiliser les échantillons pour effectuer des analyses scientifiques d’intérêt national.
Les chercheurs doivent respecter des directives strictes en matière de confidentialité.
Le projet de recherche doit recevoir une aide financière par l’entremise d’un processus d’examen scientifique établi tel que celui de trois organismes (en anglais seulement) (Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Instituts de recherche en santé du Canada ou Conseil de recherches en sciences humaines du Canada) ou d’organismes fédéraux.
Le projet doit être approuvé par un comité d’éthique de la recherche.
Le sommaire du projet doit être affiché sur le site Web de Statistique Canada Projets Biobanque.
Q8. Les participants peuvent-ils retirer leur consentement concernant l’entreposage de leurs échantillons biologiques dans la Biobanque de Statistique Canada?
Le consentement peut être retiré à n’importe quel moment. Les participants peuvent demander que leurs échantillons soient retirés de l’entreposage et détruits en composant le 1-888-253-1087, ou en envoyant un courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca.
Q9. Si j’ai participé lorsque j’étais enfant, mes échantillons seront-ils toujours entreposés lorsque j’atteindrai l’âge adulte?
Oui, car le consentement a été donné lorsque les échantillons ont été recueillis. Cependant, les participants peuvent demander — en tout temps — que leurs échantillons biologiques soient retirés et détruits de l’entreposage en faisant parvenir une demande écrite à Statistique Canada ou en envoyant un courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca. Lorsque l’enfant aura 16 ans, Statistique Canada enverra un nouvel avis de consentement aux coordonnées fournies.
Q10. Quels types d’analyses sont effectuées sur les échantillons entreposés dans la Biobanque de Statistique Canada?
Les échantillons entreposés dans la Biobanque de Statistique Canada sont utilisés dans les études sur la santé. Les études sur la santé comprennent ce qui suit :
recherches se penchant sur les expositions antérieures à de nouveaux contaminants environnementaux;
nouvelles façons de surveiller la nutrition humaine;
prévalence antérieure de maladies infectieuses et découverte et validation de nouveaux biomarqueurs pour diagnostiquer les maladies;
recherche génétique pour évaluer l’état de santé et la susceptibilité des Canadiens aux maladies, aux infections ou aux expositions à des contaminants environnementaux.
Vous trouverez des renseignements sur les projets antérieurs et actuels de la biobanque sur le page Web de la Biobanque de Statistique Canada Projets Biobanque.
Q11. Mes échantillons seront-ils utilisés pour effectuer des tests génétiques?
Oui, il est possible que votre échantillon soit utilisé pour effectuer des tests génétiques. Les tests génétiques pourraient comprendre des études d’association de génomes, ou génotypage.
Deux projets de la biobanque ont utilisé de l’information génétique des échantillons de la biobanque pour coupler des données génétiques à des résultats sur l’état de santé. Le premier projet, réalisé par l’Agence de la santé publique du Canada, s’est penché sur la mesure dans laquelle les différences dans le code génétique entre les Canadiens pouvaient influencer la manière dont ces Canadiens absorbaient les nutriments. Le second projet, en cours à l’Université McGill, étudie comment les différences dans le code génétique influencent les résultats en matière de santé après une exposition à des contaminants environnementaux et des métaux.
Statistique Canada ne divulguera jamais votre génome au public. Statistique Canada, comme tout autre ministère fédéral agissant conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels du Canada, ne permettrait jamais que votre ADN soit utilisé de cette façon.
Il est possible de retirer un consentement pour certains tests génétiques, tout en conservant vos échantillons dans la Biobanque de Statistique Canada pour d’autres projets. Un participant peut retirer son consentement à tout moment en utilisant les coordonnées suivantes :Participants de la biobanque
Q12. Y a-t-il des fins auxquelles mon ADN ne sera PAS utilisé?
Oui. L’utilisation des échantillons d’ADN est strictement limitée aux projets et aux demandes qui obtiennent l’approbation du Comité d’éthique de la recherche, ainsi que l’examen de faisabilité de Statistique Canada et l’approbation du Comité consultatif de la biobanque. Votre ADN ne sera pas utilisé ou partagé aux fins suivantes :
clonage
action en justice ou toute autre poursuite;
à des fins d’appartenance ancestrale ou de généalogie;
compagnies d’assurance ou employeurs.
Q13. Les participants reçoivent-ils les résultats des études menées? Statistique Canada n’a aucune responsabilité de produire une déclaration obligatoire des résultats, comme de déclarer des maladies génétiques. Cependant, les participants peuvent obtenir une copie de leurs résultats sur demande. Les demandes peuvent être faites en composant le 1-888-253-1087 ou en envoyant un courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca.Q14. Comment protégez-vous les renseignements personnels et la confidentialité des participants?
Tous les renseignements dans la Biobanque de Statistique Canada sont protégés par la Loi sur la statistique. Les échantillons de gouttes de sang séché, de sang, d’urine, de salive et d’ADN sont traités comme toutes les autres données recueillies par Statistique Canada. Lorsque les échantillons sont recueillis, les tubes d’entreposage passent à travers un processus complet et rigide d’étiquetage. Seuls les employés autorisés de Statistique Canada peuvent avoir accès à ces échantillons et aux renseignements des participants. En vertu de la Loi sur la statistique, les échantillons et les données de la Biobanque de Statistique Canada demeureront toujours protégés et confidentiels. Par exemple, jamais Statistique Canada :
ne procédera à l’entreposage ou à l’analyse d’échantillons de participants si ceux-ci n’y ont pas consenti dans le formulaire de consentement;
ne transmettra de renseignements sur les échantillons des répondants à un organisme d’exécution de la loi;
ne transmettra de renseignements ou de résultats de tests des répondants à des compagnies d’assurance ou des employeurs;
ne permettra que des renseignements ou des données relatives à des participants soient utilisés dans le cadre d’une action en justice ou de toute autre poursuite judiciaire.
Jenneke Le Moullec, Cheffe, Programme d'élaboration de données sociales longitudinales Charles Uwitwongeye, Gestionnaire d'enquête, Centre de l'intégration et du développement des données sociales James Falconer, Chef, Avenir du recensement Sonia Bataebo, Analyste-conseil, Centre de l'intégration et du développement des données sociales
Résumé
Le présent rapport contient un résumé des conclusions du projet de recherche par la participation citoyenne délibérative menée par Statistique Canada entre octobre et décembre 2022. Il s'agissait d'une étude qualitative explorant l'acceptabilité sociale entourant l'utilisation de données administratives couplées, au niveau de la personneNote de bas de page 1, dans le cadre de programmes statistiques. Au total, 45 participants ont été recrutés et chacun a participé à 10 séances données en anglais ou en français. Au cours de ces séances, les participants ont appris à propos du sujet, ont débattu puis ont délibéré avant de voter sur une série d'énoncés définitifs. Ce rapport résume les constatations en ce qui concerne les thèmes globaux, les citations représentatives formulées par les participants durant la séance, et les résultats de courts sondages menés auprès des participants.
Même si l'objectif global était de comprendre les circonstances dans lesquelles le public canadien trouverait acceptable d'utiliser des données administratives sociales couplées (au niveau de la personne), et de comprendre les principes directeurs régissant l'utilisation de ces données à des fins statistiques, nous avons compris que cette question de recherche devait être posée et explorée dans le contexte plus large du mandat de Statistique Canada, de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité, de l'incidence des données et de la sensibilisation du public.
L'étude vise à nous éclairer sur les raisons pour lesquelles les personnes ont des opinions particulières sur l'utilisation des données à des fins statistiques. Guidés par le processus de conception par la recherche délibérative, les points de vue éclairés des 45 participants ont donné lieu à une série de 14 énoncés globaux finaux. Sans être exécutoires, ces énoncés sont plutôt un artéfact du processus de recherche qui ne doit pas être pris hors contexte.
Méthodologie
Cette étude qualitative s'appuyait sur un cadre de recherche à participation citoyenne délibérative. La recherche délibérative est une technique qualitative de plus en plus utilisée dans les sciences sociales et se distingue d'autres formes de recherche qualitative de deux façons : 1) les participants reçoivent des renseignements pertinents sur lesquels ils fondent leurs opinions, ce qui leur permet de fournir des commentaires significatifs; 2) une série d'énoncés définitifs sont formulés par les participants et font l'objet d'un vote selon la prémisse que, comme dans la vie sociale et politique réelle, malgré leurs différences sur le plan des valeurs, des opinions et des champs d'intérêt, les membres de la société doivent s'efforcer d'adopter des règles et des pratiques communes que tous peuvent accepter.
Les étapes du projet de recherche étaient les suivantes :
Étape 1 : Recrutement des participants Étape 2 : Présentations et partage de l'information Étape 3 : Séance de remue-méninges Étape 4 : Délibérations sur des sujets cernés Étape 5 : Examen des énoncés Étape 6 : Vote final sur les énoncés Étape 7 : Clôture et évaluation
Lors du recrutement des participants, l'accent a été mis sur la diversité plutôt que sur une stricte représentativité. Étant donné que les résultats de la recherche délibérative ne sont pas destinés à être généralisés à l'ensemble de la population, le recrutement de participants a plutôt misé sur la diversité des opinions et des points de vue selon l'âge, le genre, la région, l'identité racisée et l'identité autochtone. Deux séances de délibération simultanées ont été menées en anglais et en français dans le cadre de 10 séances hebdomadaires, tenues au cours des mois d'octobre à décembre 2022. Les contraintes des séances délibératives ont rendu impossible la tenue de séances bilingues avec interprétation simultanée, de sorte que le format retenu était celui de séances séparées et simultanées dans chaque langue, le modérateur faisant ensuite la synthèse des énoncés délibératifs formulés par chaque groupe.
Formulation des énoncés délibératifs
Une technique couramment utilisée en recherche délibérative consiste à explorer le sujet, à écouter les principes sous-jacents qui ressortent des discussions et à demander aux participants de formuler des énoncés sous la direction du modérateur. Les énoncés directeurs ne se limitent pas à essayer de combler les lacunes dans ce que fait actuellement Statistique Canada. C'est-à-dire que, même si certains énoncés évoquent un idéal, d'autres pointent vers des activités déjà en cours à Statistique Canada.
Écouter : Les chercheurs ont écouté les échanges au cours de la séance de remue-méninges et des discussions délibératives.
Résumer : Les principes sous-jacents dégagés lors de la séance de remue-méninges et des discussions ont été résumés en un total de neuf énoncés bilingues.
Proposer des énoncés : Les neuf énoncés ont été communiqués aux participants avant la discussion.
Discuter : Les neuf énoncés ont été évalués, un à la fois, par les participants lors de séances de groupe. Les participants ont suggéré d'apporter des modifications au libellé des énoncés (en anglais et en français) et aux motifs des questions, ont soulevé des omissions et proposé d'autres énoncés.
Mettre la dernière main : Les commentaires sur les neuf énoncés ont été intégrés aux versions bilingues définitives. Le nombre d'énoncés est passé de 9 à 14.
Voter : Les participants ont voté sur la mesure dans laquelle ils étaient d'accord ou en désaccord avec les 14 énoncés. Les participants ont eu l'occasion de discuter et de faire la critique des énoncés définitifs, mais aucun autre changement n'a été apporté.
Énoncés définitifs et vote
Le tableau 1 montre un degré élevé de consensus, autour des énoncés délibératifs définitifs, au sein des groupes.
Tableau 1 : Mesure dans laquelle les participants étaient d'accord avec les énoncés définitifs
Énoncés
Anglais (N = 24)
Français (N = 21)
FA
A
N
D
FD
FA
A
N
D
FD
En tant qu'organisme national de statistique, Statistique Canada joue un rôle essentiel en fournissant des renseignements de qualité pour éclairer la prise de décisions au Canada.
71 %
25 %
4 %
0 %
0 %
62 %
33 %
5 %
0 %
0 %
Statistique Canada est une importante source de renseignements crédibles et de grande qualité.
79 %
21 %
0 %
0 %
0 %
71 %
29 %
0 %
0 %
0 %
Pour s'acquitter de son rôle, Statistique Canada doit conserver un grand volume de données administratives et d'enquête couplables et de nature délicate.
33 %
58 %
4 %
4 %
0 %
57 %
38 %
5 %
0 %
0 %
Les méthodes suivantes sont toutes appropriées pour aider Statistique Canada à s'acquitter de son rôle : 1) la collecte de renseignements au moyen d'enquêtes; 2) la collecte de données administratives auprès d'organismes du secteur public et privé; et 3) le couplage de données d'enquête et de données administratives.
38 %
54 %
4 %
4 %
0 %
38 %
57 %
5 %
0 %
0 %
Compte tenu de son rôle qui est de fournir des renseignements de qualité pour éclairer la prise de décisions, Statistique Canada doit respecter des normes très élevées en matière de qualité des données.
88 %
13 %
0 %
0 %
0 %
90 %
10 %
0 %
0 %
0 %
Pour améliorer le bien-être au Canada, les données de Statistique Canada devraient être utilisées efficacement par les décideurs.
75 %
25 %
0 %
0 %
0 %
67 %
24 %
10 %
0 %
0 %
Les données de Statistique Canada devraient avoir une incidence sur l'amélioration du bien-être au Canada, mais, malheureusement, cette incidence n'est pas toujours visible.
50 %
38 %
8 %
4 %
0 %
48 %
33 %
19 %
0 %
0 %
Le public doit savoir où, pourquoi, quand et comment les données sont utilisées pour avoir une incidence mesurable et positive.
42 %
46 %
13 %
0 %
0 %
67 %
29 %
5 %
0 %
0 %
Afin d'assurer le soutien continu du public et d'améliorer sa réputation, Statistique Canada devrait faire connaître son impartialité de façon proactive.
54 %
29 %
17 %
0 %
0 %
67 %
33 %
5 %
0 %
0 %
Il est important que Statistique Canada produise des données qui mettent en évidence les expériences de groupes de population particuliers, notamment ceux qui sont désavantagés.
63 %
21 %
17 %
0 %
0 %
38 %
48 %
10 %
5 %
0 %
Statistique Canada devrait activement communiquer au public de l'information sur les diffusions de données et les publications analytiques au moyen de diverses stratégies et plateformes.
58 %
38 %
0 %
4 %
0 %
57 %
38 %
5 %
0 %
0 %
Compte tenu de la quantité de données que conserve Statistique Canada, l'organisme doit respecter des normes très élevées en matière de protection de la vie privée.
88 %
13 %
0 %
0 %
0 %
100 %
0 %
0 %
0 %
0 %
Il est important que les données de Statistique Canada soient protégées contre toute utilisation qui n'est pas dans l'intérêt du public. Cela comprend les menaces d'utilisations abusives 1) au sein de Statistique Canada; 2) dans le reste du gouvernement; et 3) à l'extérieur du gouvernement, maintenant et à l'avenir.
71 %
29 %
0 %
0 %
0 %
81 %
19 %
0 %
0 %
0 %
Statistique Canada doit avoir en place des mesures et des imputabilités rigoureuses pour 1) la collecte et le couplage des données; 2) la protection des données; 3) la divulgation des données; 4) la conservation et la destruction des données; et 5) la gestion des atteintes à la vie privée. Les mesures pourraient devoir évoluer au fil du temps. Les mesures devraient également être communiquées activement et efficacement aux particuliers, aux agents du Parlement et au Parlement lui-même.
75 %
21 %
0 %
4 %
0 %
81 %
14 %
5 %
0 %
0 %
Légende : FA = Fortement d'accord; A = D'accord; N = Ni d'accord ni en désaccord; D = En désaccord; FT = Fortement en désaccord
Résultats
Quatre grands thèmes ont été dégagés : 1) l'utilisation de données administratives couplées; 2) la protection des renseignements personnels et la confidentialité; 3) l'incidence des données sociales; et 4) la sensibilisation du public.
Thème 1 : Utilisation de données Administratives couplées
L'utilisation de données administratives était acceptée, mais selon le volume et le type de données.
La grande majorité des participants étaient d'accord avec l'utilisation de données administratives couplées dans le cadre de programmes statistiques, et bon nombre d'entre eux s'attendaient à une telle utilisation. Quand on leur a expliqué quand, pourquoi et comment Statistique Canada utilise les données administratives couplées dans les programmes statistiques, de nombreux participants savaient déjà que les données étaient utilisées de la façon décrite, s'y attendaient, n'étaient pas surpris de l'apprendre ou n'ont pas exprimé de préoccupations. Quelques participants n'étaient pas enthousiastes à l'égard des données conservées par Statistique Canada, mais considéraient que ces fonds étaient nécessaires et que l'approche actuelle était meilleure que d'autres solutions. Les fonctions d'un organisme national de statistique au Canada étaient considérées comme impératives, même parmi les participants qui préféraient que leurs données ne soient pas incluses.
« … Je n'ai pas vraiment de problème en ce qui concerne l'utilisation des données administratives. Je pense qu'avec l'anonymat de tout cela et la façon dont les données sont recueillies et en sachant qu'elles sont conservées dans un endroit vraiment sûr sans risque de violation de données, ce n'est pas vraiment une grande préoccupation pour moi. »
Homme, 31 à 40 ans, Atlantique
« … Je comprends quelles sont les préoccupations : les données sont recueillies et elles sont reliées au gouvernement. Mais les membres du groupe semblent s'entendre pour dire qu'il est important de recueillir toutes ces données. Comment serait-il possible de recueillir ces données sans qu'elles soient liées au gouvernement? Quelle est l'autre option? »
Homme, 71 ans ou plus, Prairies
Les participants comprenaient généralement le rôle que joue Statistique Canada dans la communication de renseignements statistiques provenant d'enquêtes et de données administratives et l'appuyaient, y compris les participants ayant soulevé des préoccupations quant aux fonds de données administratives et d'enquête de Statistique Canada. Certains participants s'inquiétaient de la qualité des données administratives et de leur adéquation aux besoins des programmes statistiques. Les participants ont reconnu le degré variable de contrôle qu'exerce Statistique Canada sur différentes sources de données, le plus strict étant exercé sur les enquêtes, et le moins strict sur les données administratives recueillies par d'autres organismes. Certains participants se sont dits préoccupés par la qualité des données administratives, sur lesquelles ils s'attendaient à ce que Statistique Canada ait le moins de contrôle.
« … J'ignore pourquoi, mais je crains qu'il y ait plus d'erreurs dans les données provenant d'entreprises du secteur privé. Je crains qu'il y ait des erreurs dans la transmission des données à Statistique Canada. C'est l'impression que j'ai. »
Femme, 31 à 40 ans, Ontario
Quand ils ont envisagé les différents types de données administratives que conserve Statistique Canada, certains participants ont fait des distinctions quant à la provenance des données transmises à l'organisme. On a expliqué aux participants que Statistique Canada reçoit des données administratives de différents types d'organismes en vertu de la Loi sur la statistique, y compris d'organismes publics et privés. Les participants ont compris que le partage de ces données avait fait l'objet d'un examen approfondi et d'un processus de justification, et que cela a été rendu public sur le site Web de Statistique Canada. Bien que les participants aient accepté et appuyé cette idée, quelques-uns ont continué de faire des distinctions quant à la provenance des données.
La possibilité de biais dans les données administratives était un point important pour les participants, et ils ont fait remarquer que les biais inhérents pourraient découler des données recueillies par les systèmes administratifs. Ces biais comprenaient, par exemple, ceux qui découlent des perspectives occidentales traditionnelles, lesquels peuvent ne pas rendre fidèlement compte de la diversité au Canada.
La plupart des participants étaient d'accord avec la réception, l'utilisation et le stockage d'identificateurs personnels comme le prénom et le nom de famille. Les participants ont compris que des identificateurs personnels comme le prénom et le nom de famille étaient parfois requis pour le couplage d'enregistrements et qu'ils étaient donc parfois inclus dans les fichiers de données administratives d'autres organisations. On leur a expliqué que ces identificateurs sont utilisés et entreposés séparément des fichiers analytiques, et qu'ils ne sont divulgués d'aucune façon. Bien que quelques participants aient exprimé des réserves quant au volume et au type de données conservées par Statistique Canada, celles-ci ne portaient pas expressément sur la réception d'identificateurs personnels ni sur la nature des activités de couplage menées par Statistique Canada.
Les participants ont reconnu que le couplage d'enregistrements pouvait produire beaucoup de renseignements sur une personne. Cependant, ils n'ont pas exprimé la nécessité de définir une limite précise pour les activités de couplage. Ils considéraient le couplage d'enregistrements comme une technique statistique et, tout en reconnaissant le processus comme envahissant, ils n'ont pas expressément suggéré de limites à son utilisation, pourvu qu'il soit utilisé dans les programmes statistiques. Bien que la plupart des participants acceptaient que Statistique Canada utilise des données administratives couplées, quelques-uns ont indiqué être mal à l'aise. Si on leur en donnait l'option, certains préféreraient répondre directement aux enquêtes, tandis que d'autres préféreraient que leurs données administratives soient utilisées.
« … Dans l'une des présentations, il a été mentionné que les données administratives réduisaient le fardeau de réponse, et je crois que c'est une bonne chose. Je n'aime pas répondre à de longues enquêtes, alors si Statistique Canada peut recueillir les renseignements d'une autre façon, je n'ai aucune objection. »
Femme, 31 à 40 ans, Québec
« … Je préfère remplir le questionnaire en fait. »
Homme, 51 à 60 ans, Atlantique
Thème 2 : vie privée et confidentialité
Les participants s'attendent à ce que Statistique Canada respecte des normes rigoureuses en matière de responsabilisation, mais font confiance à l'organisme pour protéger la confidentialité de leurs renseignements personnels.
Au début de l'étude, dans le cadre du sondage de début de projet, on a demandé aux participants s'ils faisaient confiance à Statistique Canada pour protéger la confidentialité de leurs renseignements personnels, y compris contre le vol et les cyberattaques. Comme le montrent le tableau 2 et le tableau 3, au début de l'étude, la confiance des participants à cet égard était élevée.
Tout au long de l'étude, les participants ont appris à mieux connaître les types de données administratives conservées par Statistique Canada et le volume et la nature de ces données, y compris les données sur des sujets de nature délicate et les identificateurs personnels. Ils ont également été informés des risques associés aux cyberattaques et aux atteintes à la sécurité des données, ce qui a entraîné une légère baisse dans les réponses positives aux questions sur la confiance lors du sondage de fin de projet. Sachant cela, les participants faisaient encore confiance à Statistique Canada pour protéger leurs renseignements personnels. Voir le tableau 2 et le tableau 3 ci-dessous.
Tableau 2 : Réponses aux sondages de début et de fin de projet : « Je fais confiance à Statistique Canada pour protéger la confidentialité de mes renseignements personnels. »
« Je fais confiance à Statistique Canada pour protéger la confidentialité de mes renseignements personnels. »
Anglais
Français
FD
D
A
FA
FD
D
A
FA
Début de projet
0 %
0 %
13 %
88 %
0 %
0 %
33 %
67 %
Fin de projet
0 %
0 %
35 %
65 %
0 %
5 %
29 %
67 %
Légende : FD = Fortement en désaccord; D = Plutôt en désaccord; A = Plutôt d'accord; FA = Fortement d'accord
Tableau 3 : Réponses aux sondages de début et de fin de projet : « Je fais confiance à Statistique Canada pour protéger mes renseignements personnels contre le vol ou les cyberattaques. »
« Je fais confiance à Statistique Canada pour protéger mes renseignements personnels contre le vol ou les cyberattaques. »
Anglais
Français
FD
D
A
FA
FD
D
A
FA
Début de projet
4 %
0 %
25 %
71 %
0 %
0 %
50 %
50 %
Fin de projet
0 %
0 %
43 %
57 %
0 %
10 %
62 %
29 %
Légende : FD = Fortement en désaccord; D = Plutôt en désaccord; A = Plutôt d'accord; FA = Fortement d'accord
En ce qui concerne la gestion de la protection des renseignements personnels, les participants s'attendaient à ce que Statistique Canada soit tenu de respecter des normes égales ou supérieures à celles des autres organismes. Alors qu'ils étaient tous d'avis qu'il était de la plus haute importance pour Statistique Canada de protéger la vie privée, ils ne s'entendaient pas sur la question de savoir si l'organisme devrait être assujetti à la même norme, ou à une norme plus élevée que d'autres organisations.
« … Je m'attends à ce que Statistique Canada respecte la même norme que tout organisme public à qui on a accordé la garde de données personnelles. Je ne pense pas que Statistique Canada devrait être tenu de respecter une norme plus élevée en particulier en raison du volume, du type ou de l'ampleur des données que l'organisme conserve, mais il ne devrait certainement pas être tenu à une norme inférieure. »
Homme, 31 à 40 ans, Atlantique
Les participants voulaient savoir quelles mesures et cadres étaient en place pour protéger leurs données. On les a informés du large éventail de mesures utilisées par Statistique Canada pour protéger les données, y compris les obligations et pouvoirs législatifs et les responsabilités du personnel, et on leur a expliqué certains détails techniques, comme l'anonymisation des données. De manière générale, les participants souhaitaient comprendre ces mesures, n'ont pas exprimé de préoccupation particulière, et semblaient satisfaits.
Même s'ils étaient à l'aise avec les mesures de protection de la vie privée, certains participants étaient inquiets de l'utilisation potentiellement abusive de données personnelles, aujourd'hui et dans le futur. Ils ont exprimé différents niveaux de préoccupations au sujet de l'utilisation potentiellement abusive des données personnelles. Bien que la plupart des participants n'aient pas contesté le fait que l'utilisation abusive des données était théoriquement possible, ils étaient nombreux à ne pas s'attarder au risque d'utilisation abusive. Ceux qui ont exprimé des préoccupations ont donné différentes raisons. Certains ont mentionné le risque d'une utilisation partisane des données, tandis que d'autres étaient inquiets de personnes malveillantes ou du vol d'identité. Les participants ont reconnu la possibilité d'une violation de données, le tort que cela pourrait causer aux personnes, et l'importance d'une gestion adéquate des atteintes.
« … Je suis préoccupée par le lien avec le gouvernement, même si vous avez mentionné que Statistique Canada travaille indépendamment de lui. Oui, ça me dérange. N'importe quel gouvernement, que ce soit le gouvernement actuel, l'ancien ou le prochain. Comment vont-ils utiliser nos données? Comment vont-ils manipuler nos données et en tirer avantage? C'est la question qui me préoccupe. Ma plus grande préoccupation est le lien entre Statistique Canada et le gouvernement et le fait qu'ils envahissent notre vie privée. »
Femme, 41 à 50 ans, Ontario
« … Une violation de données est grave si l'on tient compte du fait que les données administratives comprennent tout, de notre numéro d'assurance sociale à celui de notre assurance-maladie, en passant par notre adresse, notre nom, les renseignements sur nos bébés, tout. Ils ont accès à tous nos renseignements, et nous leur en donnons encore plus lorsqu'ils le demandent. »
Femme, 61 à 70 ans, Prairies
Compte tenu de la nature envahissante du couplage des données, de la collecte obligatoire de certains renseignements d'enquête et de certains renseignements administratifs, et de l'impossibilité pour certaines personnes de refuser le couplage de leurs données ou de donner un consentement éclairé, Statistique Canada devrait s'efforcer de comprendre les points de vue de la population concernant son importante obligation de protéger la confidentialité des renseignements personnels des particuliers.
Thème 3 : Incidence des données sociales
Même s'ils s'attendent à ce que Statistique Canada utilise leurs données pour le bien commun, les participants aimeraient obtenir davantage de preuves que leurs données ont une incidence positive dans un contexte réel.
Au-delà de la façon dont les données sont recueillies et conservées, les participants voulaient en savoir davantage sur les raisons pour lesquelles les données sont utilisées et sur les répercussions sociales de cette utilisation. Le contrat social entourant l'utilisation des renseignements personnels par Statistique Canada repose sur l'utilisation responsable des données dans l'intérêt public. C'est-à-dire d'améliorer la vie des personnes qui vivent au Canada. Toutefois, en plus de faire confiance à Statistique Canada pour assurer la sécurité de ses données, les participants veulent avoir la certitude que la façon dont Statistique Canada utilise leurs données améliorera la vie des Canadiennes et Canadiens.
« … Je conviens que toute donnée recueillie devrait être utilisée aux fins auxquelles [Statistique Canada] souhaite s'en servir. Mais, plus que jamais auparavant, j'ai quand même des préoccupations quant à la façon dont elles sont entreposées et utilisées. »
Femme, 41 à 50 ans, Ontario
Au début de l'étude, dans le cadre du sondage de début de projet, on a demandé aux participants s'ils croyaient que Statistique Canada utilisait leurs données dans l'intérêt public. Comme on le voit dans le tableau 4, la plupart des participants étaient fortement d'accord que c'était le cas.
Pendant l'étude, les participants ont été invités à prendre considération les types de renseignements sociaux que Statistique Canada pourrait produire, y compris, par exemple, sur la qualité de l'eau dans les collectivités autochtones, la maltraitance des enfants, les conditions de logement, et le lien entre l'exposition environnementale et les résultats en matière de santé. Devant ces considérations, en raison des priorités multiples et concurrentes, les participants trouvaient de plus en plus difficile de définir « utilisation des données dans l'intérêt public ».
À la fin de l'étude, comme le montrent les réponses au sondage de fin de projet présentées dans le tableau 4, les participants étaient d'avis que Statistique Canada utilisait leurs renseignements dans l'intérêt public. Cependant, moins de participants étaient fortement d'accord. Ce changement s'explique par le fait que pendant l'étude, les participants ont envisagé de plus près le concept d'intérêt public.
Tableau 4 : Réponses aux sondages de début et de fin de projet : « Je crois que Statistique Canada utilisera mes renseignements pour le bien public. »
« Je crois que Statistique Canada utilisera mes renseignements pour le bien public. »
Anglais
Français
FD
D
A
FA
FD
D
A
FA
Début de l'étude
0 %
0 %
21 %
79 %
6 %
6 %
22 %
67 %
Fin de l'étude
0 %
4 %
39 %
57 %
0 %
0 %
38 %
62 %
Légende : FD = Fortement en désaccord; D = Plutôt en désaccord; A = Plutôt d'accord; FA = Fortement d'accord
Les participants voulaient savoir comment les priorités en matière de recherche étaient établies à Statistique Canada, y compris le rôle du reste du gouvernement dans l'établissement de ces priorités et comment le financement était attribué. Lorsque les participants ont discuté de la façon dont leurs données étaient utilisées, ils tenaient beaucoup à comprendre le contexte global de la façon dont les priorités de recherche étaient établies.
Certains participants ont souligné l'importance de l'incidence des données sociales sur les groupes minoritaires et les personnes en quête d'équité. Les sujets liés aux données sur les Autochtones ont fait l'objet de discussions tout au long des séances. Ces discussions ont été éclairées par des présentations données par le Centre de la statistique et des partenariats autochtones de Statistique Canada et d'un spécialiste en données sur les Autochtones de l'extérieur de Statistique Canada. Certains participants ont soulevé l'invisibilité apparente des répercussions qu'ont eues les études sur les questions concernant les Autochtones. Certains participants ont également mentionné l'incidence considérable des données sociales sur les groupes minoritaires et les groupes en quête d'équité, comme les groupes de minorités linguistiques, de personnes ayant un handicap et de personnes de diverses identités de genre.
Sur le plan de la protection des renseignements personnels, les participants se sont généralement moins attardés aux types de données qui sont recueillies, couplées et analysées, à condition que des mesures de protection soient en place. Au lieu, ils voulaient savoir si les « bonnes » données sont étudiées et si ces études mènent à des changements. Invités à donner leurs impressions quant aux types de données conservées par Statistique Canada et aux activités de couplage qui ont été menées, les participants ont systématiquement ramené la discussion à la question de recherche à laquelle leurs données serviraient à répondre, et aussi aux possibles répercussions que le projet de recherche pourrait avoir.
« … J'ai eu le temps cette semaine de jeter un coup d'œil sur le site Web de Statistique Canada et j'ai surtout consulté des données sur les Autochtones. Les premières statistiques sur les Autochtones concernaient les tendances dans les homicides au Canada. Venaient ensuite des statistiques le revenu et l'emploi à temps plein des femmes autochtones. Ensuite, il y avait des statistiques sur les conditions de logement des Premières Nations et des Inuit, et les refuges pour les victimes autochtones de violence. À mon avis, ces statistiques sont assez négatives. Alors je me pose la question suivante : pourquoi recueillons-nous ces données si rien ne change, si rien ne se passe? »
Femme, 61 à 70 ans, Prairies
Les participants avaient des opinions différentes sur la mesure dans laquelle Statistique Canada devrait influencer la politique gouvernementale. Ils étaient divisés quant au rôle que Statistique Canada devrait jouer dans l'établissement des priorités de recherche et quant à l'influence que les résultats de la recherche devraient avoir sur les décisions du gouvernement en matière de politiques et de programmes. Par exemple, un participant a suggéré que Statistique Canada devrait jouer un rôle dans la détermination des enjeux sociaux importants, alors qu'un autre était d'avis que l'organisme devrait fonctionner de façon autonome par rapport au reste du gouvernement.
Selon les participants, Statistique Canada joue un rôle important dans la production de renseignements de qualité, tout particulièrement dans un environnement où il y a de la mésinformation et de la désinformation. Certains ont établi une distinction entre les renseignements statistiques fournis par Statistique Canada et ceux fournis par d'autres organismes privés et sans but lucratif. Statistique Canada était perçu comme ayant une meilleure réputation pour ce qui est de fournir des renseignements de grande qualité. Certains ont également mentionné que Statistique Canada joue un rôle important dans la lutte contre la désinformation.
« … Je suis vraiment très préoccupé par la mésinformation aujourd'hui et par la façon dont les gens obtiennent leurs renseignements. Statistique Canada a-t-il examiné comment il peut conserver une bonne réputation? »
Femme, 61 à 70 ans, Prairies
Thème 4 : Sensibilisation du public
Les participants veulent en savoir plus sur Statistique Canada : Quelles données conservons-nous? Comment recueillons-nous, entreposons-nous et analysons-nous ces données? Quelles constatations intéressantes avons-nous tirées de nos recherches?
Les participants ont souligné l'importance de sensibiliser le public en communiquant de façon active et transparente. La plupart d'entre eux étaient d'avis que Statistique Canada devrait être transparent et communiquer activement de l'information sur ses fonds de données et sur la façon dont il utilise les renseignements personnels.
Au début du processus de recherche, quelques participants ont soulevé les sujets du consentement actif et des énoncés obligatoires dans le contexte de l'utilisation des données administratives par Statistique Canada. Au cours des séances, les participants ont appris que Statistique Canada ne cherche généralement pas à obtenir le consentement pour utiliser les données administratives, et qu'il n'inclut pas de déclaration de divulgation obligatoire sur les données recueillies par un autre organisme et fournies à Statistique Canada.
« … Il est important que les renseignements demandés soient utilisés uniquement aux fins pour lesquelles ils sont demandés et qu'ils ne soient pas communiqués d'une autre façon, afin que je sache exactement quelles données je fournis, où elles vont et comment elles seront utilisées. »
Homme, 71 ans ou plus, Prairies
Après avoir appris cela, les participants n'ont pas suggéré de mettre en œuvre le consentement actif ou l'énoncé obligatoire. Ils ont plutôt insisté sur l'importance de la transparence et de la communication active de l'information sur les fonds de données et l'utilisation des renseignements personnels. En plus de rendre cette information disponible sur le site Web, de nombreux participants étaient d'avis que Statistique Canada devait tenter de communiquer activement cette information aux personnes vivant au Canada.
La plupart des participants étaient d'avis que Statistique Canada devrait être transparent et communiquer activement de l'information sur la façon dont leurs renseignements sont protégés, y compris de l'information sur les violations de données. Bien que dans l'ensemble, les participants aient convenu que l'information sur les violations de données devrait être communiquée activement, certains ont mentionné que cette communication ne devrait pas se limiter aux personnes directement touchées par une violation, mais être communiquée de façon plus générale, par exemple, par l'entremise des médias. De plus, avant d'être informés au sujet de la présente recherche, certains participants croyaient qu'ils découvriraient s'ils avaient été victimes d'une violation des données que par l'entremise des médias, et ignoraient que Statistique Canada communiquerait directement avec eux.
La plupart des participants étaient d'avis que Statistique Canada devrait être transparent et communiquer activement de l'information sur les produits analytiques et les projets de recherche. Ils ont pris connaissance des produits analytiques de Statistique Canada durant l'étude. Un grand nombre d'entre eux ont manifesté de l'intérêt pour ces produits et ont visité le site Web de Statistique Canada pour en apprendre davantage sur divers sujets. De plus, ils étaient nombreux à affirmer que les renseignements produits par Statistique Canada sont intéressants, pertinents et utiles pour la population canadienne, et qu'ils devraient être activement communiqués afin qu'ils puissent être bien utilisés. Certains participants ont suggéré des canaux de communication qui pourraient être efficaces pour Statistique Canada, y compris les médias traditionnels, les médias sociaux et d'autres plateformes comme les balados.
Limites
Des renseignements et des points de vue limités provenant de l'extérieur de Statistique Canada ont été communiqués aux participants. Les résultats du sondage d'évaluation donnent à penser que les participants croyaient que les renseignements fournis étaient impartiaux et complets, mais on considère toutefois que l'inclusion de différents renseignements peut avoir eu une incidence sur les résultats de l'étude.
Bien que la recherche ait porté sur des sujets liés aux groupes minoritaires et aux groupes en quête d'équité, il ne s'agissait pas de la principale question de recherche. Par conséquent, d'autres études devraient être menées pour tenir compte des circonstances uniques de différentes sous-populations, y compris les groupes autochtones fondés sur les distinctions.
Discussion
L'utilisation de données administratives couplées doit être envisagée dans le contexte plus large du mandat, des obligations et des pouvoirs législatifs de Statistique Canada. Les participants n'ont pas fait de distinction entre les principes directeurs sur l'utilisation des données administratives couplées et les activités globales de Statistique Canada.
Même si l'objectif de la recherche était d'écouter les délibérations sur l'utilisation des données administratives couplées dans les programmes statistiques, les discussions se sont à maintes reprises éloignées du sujet principal pour se concentrer sur le rôle plus large et les activités de l'organisme national de statistique.
Statistique Canada organise son cadre juridique, ses politiques et directives, sa gouvernance des données et ses processus opérationnels en fonction de la gestion de différentes classifications des données, comme les données d'enquête, les données administratives et les données identifiées et les données anonymisées. Toutefois, les participants n'ont pas nécessairement délimité différents types de données de cette façon et se sont plutôt concentrés sur le rôle de Statistique Canada, son mandat, la protection des renseignements personnels et la confidentialité, l'incidence des données et la sensibilisation du public.
En raison de cette perspective, les discussions sur les limites de l'acceptabilité sociale ne portaient pas spécifiquement sur les circonstances dans lesquelles le couplage de données administratives était acceptable. Cependant, les limites de l'acceptabilité sociale et les circonstances dans lesquelles le couplage est acceptable peuvent être déduites des autres constatations et thèmes clés, comme la confidentialité et la protection des renseignements personnels, l'utilisation des données pour le bien commun et la transparence.
Même après avoir été informés du volume, des types, de la nature et des objectifs des activités de couplage menées à Statistique Canada, qui comprenaient des renseignements sur l'Environnement de couplage de données sociales et l'utilisation des données administratives dans des programmes comme le Recensement de la population et les Cohortes santé et environnement du recensement du Canada, les participants n'ont pas circonscrit les discussions ou les énoncés délibératifs aux circonstances dans lesquelles le couplage des données était approprié.
Les participants ont été recrutés en fonction de différents profils démographiques et de différents antécédents et selon différents niveaux de confiance envers le gouvernement et les institutions publiques. Bien que l'objectif fondamental de la recherche ait été de comprendre les circonstances dans lesquelles les Canadiennes et Canadiens issus de la diversité jugent acceptable d'utiliser des données administratives couplées ainsi que les principes directeurs sur l'utilisation des données à des fins statistiques, il était attendu que les opinions des participants ne convergent pas toutes complètement et que certains points de vue minoritaires soient maintenus. La plupart des participants ont maintenu les énoncés délibératifs, générant des connaissances sur les principes directeurs. Cependant, il est essentiel de se rappeler que les énoncés et leur appui reposent sur des points de vue divergents qui mettent en évidence la diversité des points de vue au Canada.
Non seulement ce projet de recherche nous éclaire-t-il sur les circonstances dans lesquelles le public canadien trouverait socialement acceptable d'utiliser des données administratives couplées, au niveau de la personne, mais elle fait aussi ressortir que l'utilisation de données administratives doit être envisagée dans le contexte plus large du rôle et des activités d'un organisme national de statistique.
Conclusion
Statistique Canada jouit d'un niveau de bonne volonté extraordinairement élevé de la part du public, comme en témoigne le taux de réponse du Canada à son recensement national, le plus élevé au monde, la haute estime accordée à Statistique Canada au pays et à l'étranger, et la robustesse de ses données faisant qu'elles peuvent éclairer la recherche universitaire, les politiques publiques ainsi que le débat national sur les questions sociales, économiques et environnementales. Les Canadiennes et Canadiens ont à cœur la réputation de Statistique Canada, et ils sont prêts à donner de leur temps, à lui faire confiance, et à partager leurs renseignements personnels pour assurer la qualité des données qui nous donnent un portrait juste de la population du pays, dans toute sa diversité. Statistique Canada peut tirer parti de sa relation de confiance avec la population pour améliorer ses programmes statistiques, sans éroder la confiance du public, dans la mesure où nous pouvons maintenir et améliorer nos activités de renforcement de la confiance et démontrer que les données des Canadiennes et Canadiens sont utilisées dans l'intérêt public.
Nous avons appris que nos participants à la recherche ne ressentent pas nécessairement le besoin d'imposer des limites à l'utilisation de données administratives couplées pour les programmes statistiques. Tant que des données de grande qualité sont analysées dans un environnement protégé et que la nécessité et la proportionnalité des données peuvent être justifiées au public, les participants acceptent généralement que le couplage de microdonnées soit et doive être utilisé pour produire de nouvelles informations précieuses. Les résultats du projet montrent que Statistique Canada peut envisager d'être plus audacieux dans sa vision d'une infrastructure statistique intégrée, si les mesures correspondantes en matière de transparence et de responsabilisation sont clairement communiquées et démontrées au public.
Les questions et les observations des participants devraient susciter une introspection attentive sur la façon dont Statistique Canada devrait façonner son « identité » en tant qu'organisme par rapport au public et au gouvernement. Par exemple, Statistique Canada peut-il conserver la rigueur et la crédibilité scientifiques tout en répondant aux besoins en évolution de la société en matière de données? Notre obligation prend-elle fin avec la diffusion de renseignements fidèles et véridiques, ou Statistique Canada doit-il mener une bataille publique contre la désinformation? Ces questions prennent tout leur sens lorsque nous reconnaissons les écarts qui existent entre ce que les attentes du public envers Statistique Canada et ce que nous pouvons espérer accomplir. À mesure que Statistique Canada se définit en tant qu'organisme, nous devons poursuivre le dialogue avec la population canadienne.
Plusieurs recommandations ont été dégagées des séances du projet de RPCD qui, si elles sont adoptées, contribueront de façon significative à la relation de confiance de Statistique Canada avec le public canadien. Certaines de ces recommandations ont été explicitement suggérées par les participants, tandis que d'autres ont été proposées par l'équipe de projet en réponse aux besoins et aux désirs exprimés par les participants. Premièrement, les participants ont suggéré l'adoption de mesures permanentes au sujet de la confiance du public à l'égard de Statistique Canada et d'autres questions relatives aux données. Statistique Canada devrait tenir compte de la recherche longitudinale sur l'opinion publique pour se tenir au courant des perspectives de la population générale. Presque tous les participants au projet de RPCD seraient prêts à se joindre à un « comité consultatif de citoyens » que Statistique Canada pourrait utiliser pour des séances de remue-méninges et pour mettre à l'essai des questions sur l'opinion publique. Deuxièmement, les participants apprécient la communication ouverte et transparente sur la façon dont Statistique Canada utilise les données. Statistique Canada devrait envisager d'utiliser de façon proactive les canaux de communication externes dans les médias traditionnels et numériques, et optimiser l'utilisation du Centre de confiance pour la transparence, la responsabilisation et la communication ouverte. Troisièmement, les participants veulent voir l'incidence de leurs données sur la qualité de vie. Statistique Canada devrait concevoir un nouveau type d'outil d'évaluation qui, à notre connaissance, n'a pas encore été envisagé, soit une évaluation de l'incidence des données afin d'évaluer si et comment nos produits de données sont utilisés pour apporter des changements dans un contexte réel. Comme Statistique Canada continue d'accroître l'utilisation des données administratives dans les programmes statistiques, il pourrait y avoir de moins en moins d'interactions directes avec le public sur lesquelles bâtir la confiance. La mise en œuvre de ces recommandations ouvrirait de nouvelles voies d'interaction directe avec le public pour bâtir la confiance dont dépend la qualité de nos données.
L'une des grandes forces de cette méthode de recherche et de ce projet en particulier a été notre accès privilégié au point de vue de Canadiennes et Canadiens ordinaires. C'est une leçon d'humilité de constater que la plupart des gens au Canada ne pensent pas un seul instant à Statistique Canada dans leur vie quotidienne. Mais lorsqu'on les réunit dans un forum de discussion, qu'on les informe de ce que nous faisons et qu'on leur demande de se prononcer sur un sujet particulier, cela génère une mine de données qualitatives que nous pouvons utiliser pour rectifier l'orientation de l'organisme, de ses programmes statistiques et de ses communications publiques. Cette méthode de recherche devrait être adoptée comme étude récurrente pour examiner plus à fond les enjeux plus importants avec lesquels Statistique Canada devra composer dans les années à venir.
La population canadienne demande d'avoir des données plus détaillées pour éliminer les disparités entre les genres, lutter contre le racisme et surmonter d'autres obstacles systémiques.
Afin de fournir ces données détaillées, Statistique Canada continue d'explorer de nouvelles façons de tirer le meilleur des données recueillies, par exemple, en combinant les données du recensement et les données administratives détenues par d'autres organisations. On appelle ce processus le couplage de données. Le couplage de données permet d'accéder à des renseignements plus exacts et de mener des analyses approfondies. Il permet aussi de réduire le nombre d'enquêtes auxquelles la population canadienne est invitée à participer.
Les objectifs de la recherche délibérative
Entre octobre à décembre 2022, Statistique Canada a entrepris une recherche qualitative pour mieux comprendre le point de vue du public canadien sur l'utilisation des couplages de données. En tout, 45 participants de différents profils démographiques et de différents antécédents et selon différents niveaux de confiance envers le gouvernement et les institutions publiques. Après avoir pris connaissance du sujet, ensemble ils ont élaboré un ensemble de 14 énoncés de consensus fondamentaux tenant compte des positions du groupe.
La recherche délibérative est une technique qualitative de plus en plus utilisée dans les sciences sociales et se distingue d'autres formes de recherche qualitative de deux façons : 1) les participants reçoivent des renseignements pertinents sur lesquels ils fondent leurs opinions, ce qui leur permet de fournir des commentaires significatifs; 2) une série d'énoncés définitifs sont formulés par les participants et font l'objet d'un vote selon la prémisse que, comme dans la vie sociale et politique réelle, malgré leurs différences sur le plan des valeurs, des opinions et des champs d'intérêt, les membres de la société doivent s'efforcer d'adopter des règles et des pratiques communes que tous peuvent accepter.
Principal résultat
Les participants acceptent généralement que le couplage de données soit et doive être utilisé à Statistique Canada pour produire de nouveaux renseignements précieux, tant que des données de grande qualité sont analysées dans un environnement protégé. Les participants à la recherche ne ressentent pas nécessairement le besoin d'imposer des limites à l'utilisation de données administratives couplées pour les programmes statistiques.
Non seulement ce projet de recherche nous éclaire-t-il sur les circonstances dans lesquelles le public canadien trouverait socialement acceptable d'utiliser des données administratives couplées, au niveau de la personne, mais elle fait aussi ressortir que l'utilisation de données administratives doit être envisagée dans le contexte plus large du rôle et des activités d'un organisme national de statistique.
Alors que les mouvements sociaux en faveur des droits des Autochtones, de la lutte contre le racisme et de l’équité économique prennent de l’ampleur au Canada, de nombreuses discussions se tiennent à l’échelle nationale sur l’équité, la diversité et l’inclusion. Statistique Canada répond à l’appel des Canadiens qui souhaitent obtenir des données détaillées pour éliminer les disparités entre les genres, le racisme et les autres barrières systémiques.
Dans le cadre du Plan d’action sur les données désagrégées annoncé dans le budget de 2021, Statistique Canada travaille en collaboration avec les Canadiens en vue de produire de meilleures données, qui permettront de prendre de meilleures décisions.
Ce plan d’action vise à combiner les données et à les répartir en sous-catégories selon le genre, la race, l’âge, l’orientation sexuelle, l’incapacité (ou une combinaison de ces facteurs). Le processus permettra de lever le voile sur les inégalités économiques et sociales au pays. Pour que chaque Canadien puisse atteindre son plein potentiel, nous devons bien comprendre les circonstances dans lesquelles vivent les gens ainsi que les obstacles auxquels ils sont confrontés. Nous ne pouvons pas améliorer ce que nous ne pouvons pas mesurer.
Pour pouvoir offrir davantage de données désagrégées, Statistique Canada explore de nouvelles façons sécuritaires de tirer le maximum des données qui ont déjà été recueillies (p. ex. en combinant de façon sécuritaire ses données de recensement et d’enquête avec des données déjà recueillies par d’autres organismes fédéraux, provinciaux ou territoriaux [parfois appelées « données administratives »]).
En couplant ainsi les données, nous pourrons réduire le fardeau des Canadiens en réutilisant les données qu’ils ont déjà transmises au gouvernement. Nous pourrons également améliorer l’exactitude des données et élargir l’éventail de résultats et de renseignements qu’elles permettent d’obtenir. Le couplage de données est une activité qui se fait depuis de nombreuses années à Statistique Canada, conformément à la Directive sur le couplage de microdonnées de l’organisme.
La nouvelle Infrastructure sécurisée pour l’intégration des données (ISID) de Statistique Canada, qui en est actuellement aux phases de consultation et de construction, offre un ensemble de méthodes, de technologies et de protocoles qui permettront d’améliorer la façon dont l’organisme combine ses données existantes avec celles d’autres organisations.
L’ISID repose sur de solides principes en matière de protection de la vie privée. Les fichiers de données couplées sont nettoyés de tout identificateur personnel (nom, adresse, numéro d’assurance sociale, etc.) immédiatement après le couplage et avant l’analyse et l’utilisation des données.
Tous les renseignements recueillis dans le cadre des recensements et des enquêtes de Statistique Canada, ainsi que les données administratives provenant de tiers, sont protégés en vertu de la Loi sur la statistique, de la Loi sur l’accès à l’information et de la Loi sur la protection des renseignements personnels. En vertu de la loi, aucun renseignement personnel recueilli par Statistique Canada n’est communiqué à une autre organisation ou à une autre personne, même au sein du gouvernement du Canada. De plus, les employés de Statistique Canada prêtent un serment de discrétion et sont passibles d’une amende et/ou d’une peine d’emprisonnement s’ils divulguent illégalement des renseignements confidentiels.
En créant un environnement sécuritaire pour combiner les données, Statistique Canada maximise les renseignements dont il dispose, ce qui permettra de bâtir un Canada plus équitable en intégrant les facteurs d’équité et d’inclusion dans la prise de décisions.
Si vous désirez en savoir plus sur notre infrastructure sécurisée pour l’intégration des données, envoyez-nous un courriel pour obtenir plus de détails sur l’expérience canadienne dans la construction d’une infrastructure de registres statistiques intégrés de manière responsable sur le plan de la protection des renseignements personnels : statcan.statisticalregisters-registresstatistiques.statcan@statcan.gc.ca
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Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 Anticorps contre la COVID-19 : Foire aux questions
1. Que signifient les résultats?
1. Que signifient les résultats?
Test de la tache de sang séché
Positif — vous avez probablement été exposé au virus de la COVID-19 ou vous avez reçu le vaccin, et votre corps a produit des anticorps contre le virus. Négatif — aucune trace d'anticorps contre le virus de la COVID-19 n'a été trouvée dans votre sang. Peu concluant — le résultat de votre test ne nous permet pas de déterminer si vous avez des anticorps ou non contre le virus de la COVID-19. Un problème est peut-être survenu avec le test.
PCR Test de salive
Positif - L'ARN spécifique du virus SARS-CoV-2 responsable de l'infection par le COVID-19 a été détecté dans votre échantillon de salive. Négatif - L'ARN spécifique du virus SRAS-CoV-2 responsable de l'infection par le COVID-19 n'a pas été détecté dans votre salive. Non concluant - Le résultat de votre test ne nous permet pas de savoir si vous avez ou non de l'ARN spécifique du virus SRAS-CoV-2 responsable de l'infection par le COVID-19 dans votre salive. Cela peut être dû à un problème avec le test.
Si vous avez des questions sur les résultats de votre test(s), veuillez-vous adresser à votre prestataire de soins de santé.
2. Si le résultat de mon test d'anticorps contre la COVID-19 et/ou PCR-salive est positif, dois-je faire quelque chose?
2. Si le résultat de mon test d'anticorps contre la COVID-19 et/ou PCR-salive est positif, dois-je faire quelque chose?
Test de la tache de sang séché
Non, vous n'avez rien à faire. Un résultat positif vous informe d'une infection qui s'est produite dans le passé ou que vous avez reçu le vaccin. Cela ne signifie pas que vous êtes infecté en ce moment. Veuillez continuer à respecter les mesures de santé publique.
Test PCR salive
- Un résultat positif vous informe d'une infection active par le COVID-19 au moment où vous avez fourni votre échantillon de salive. Même si vous avez obtenu un résultat négatif au test de dépistage du virus SRAS-CoV-2 qui cause l'infection par le COVID-19, vous devez suivre toutes les recommandations de la Santé publique sur la façon de vous protéger et de protéger les autres.
3. Quel est le degré de précision du test de la tache de sang séché?
3. Quel est le degré de précision du test de la tache de sang séché?
D'après notre expérience des tests effectués jusqu'à présent, les résultats positifs sont corrects environ 95 % du temps. Les résultats négatifs, quant à eux, sont corrects environ 99 % du temps. Aucun test de laboratoire n'est parfait.
4. Quel est l'avantage des anticorps contre la COVID-19?
4. Quel est l'avantage des anticorps contre la COVID-19?
À l'heure actuelle, nous en savons très peu sur les avantages des anticorps contre le virus de la COVID-19. Les experts ne sont pas sûrs de la durée de vie des anticorps ni de leur capacité à offrir une protection (immunité) contre les futures infections par la COVID-19. Les efforts de recherche dans le monde entier, y compris cette étude, cherchent à comprendre ces questions sur l'immunité.
Veuillez continuer à suivre toutes les recommandations de la santé publique, même si vous avez des anticorps contre le virus de la COVID-19. Cela vous aidera à assurer votre propre sécurité et celle des autres.
5. Si j'ai des anticorps, puis-je contracter de nouveau la COVID-19?
5. Si j'ai des anticorps, puis-je contracter de nouveau la COVID-19?
Nous ne le savons pas encore. Les anticorps ne protègent pas toujours les gens contre de nouvelles infections. Des recherches supplémentaires sont menées dans le monde entier pour tenter de répondre à ces questions.
6. Pourquoi certaines personnes ont-elles un test positif de la tache de sang séché et d'autres, un test négatif de la tache de sang séché?
6. Pourquoi certaines personnes ont-elles un test positif de la tache de sang séché et d'autres, un test négatif de la tache de sang séché?
Certaines personnes peuvent être plus susceptibles d'être infectées que d'autres. Cela peut dépendre de la quantité de virus à laquelle elles ont été exposées. Les personnes infectées peuvent produire différentes quantités d'anticorps. Si une personne en produit peu, il se peut que le test ne puisse pas les détecter. Le fait qu'une personne infectée présente des symptômes ou non dépend de son âge, des problèmes de santé sous-jacents et d'autres facteurs que nous tentons de mieux comprendre.
7. Qu'est-ce que cela signifie si j'ai été testé positif au COVID-19 par le test PCR de salive mais que mon test d'anticorps est négatif ?
7. Qu'est-ce que cela signifie si j'ai été testé positif au COVID-19 par le test PCR de salive mais que mon test d'anticorps est négatif ?
Chaque personne produit différentes quantités d'anticorps. Si vous avez obtenu un résultat positif au test de la salive PCR, mais que le test d'anticorps est négatif, vous n'avez peut-être pas produit beaucoup d'anticorps contre l'infection. Cela ne signifie pas que le résultat de votre test de la salive PCR était erroné.
8. Qu'est-ce que cela signifie si mon test PCR salivaire est négatif mais que mon test d'anticorps est positif ?
8. Qu'est-ce que cela signifie si mon test PCR salivaire est négatif mais que mon test d'anticorps est positif ?
Le test PCR de salive peut avoir été effectué alors que le virus n'était pas présent dans votre salive, de sorte que le virus n'a pas été détecté. Un résultat positif au test d'anticorps montre que vous avez été exposé au virus ou que vous avez reçu le vaccin, et que votre organisme a fabriqué des anticorps. Il ne vous renseigne pas sur la façon dont le virus vous a affecté.9. Que dois-je faire si j'ai des questions sur les résultats de mes tests?
9. Que dois-je faire si j'ai des questions sur les résultats de mes tests?
9. Que dois-je faire si j'ai des questions sur les résultats de mes tests?
Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant les résultats de vos tests, nous vous recommandons de vous adresser à votre prestataire de soins de santé.
10. Dois-je quand même me faire vacciner si j'ai obtenu un résultat positif au test d'anticorps contre la COVID-19?
10. Dois-je quand même me faire vacciner si j'ai obtenu un résultat positif au test d'anticorps contre la COVID-19?
Oui. Les personnes qui ont obtenu un résultat positif au test d'anticorps contre la COVID-19 doivent quand même être vaccinées. À l'heure actuelle, les experts ne savent pas combien de temps une personne peut être protégée contre une réinfection après s'être rétablie de la COVID-19.
11. J'ai reçu mon vaccin mais mon résultat du test d'anticorps est négatif. Qu'est-ce que cela peut signifier?
11. J'ai reçu mon vaccin mais mon résultat du test d'anticorps est négatif. Qu'est-ce que cela peut signifier?
Cela peut signifier que vous avez reçu votre vaccin après avoir fait votre prélèvement de gouttes de sang séché, ou que vous avez fait le prélèvement peu après avoir reçu le vaccin, ne donnant pas assez de temps à votre corps de produire une quantité suffisante d'anticorps pour être détecté par le test. Ce sont deux possibilités, parmi d'autres.
12. Où puis-je trouver plus de renseignements sur l'Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC)?
12. Où puis-je trouver plus de renseignements sur l'Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC)?
13. Les participants peuvent-ils retirer leur consentement à la conservation de leurs biospécimens dans la Biobanque ?
13. Les participants peuvent-ils retirer leur consentement à la conservation de leurs biospécimens dans la Biobanque ?
Oui. Lors du prélèvement des échantillons, il est demandé aux participants s'ils consentent au stockage de leurs échantillons. À tout moment, pendant ou après la soumission des échantillons, les participants peuvent demander que leurs échantillons soient retirés du stockage et détruits en appelant le 1-888-253-1087, ou par courriel à statcan.biobankinfo-infobiobanque.statcan@statcan.gc.ca.
14. Quel type d'analyses sont effectuées sur les échantillons stockés à la Biobanque ?
14. Quel type d'analyses sont effectuées sur les échantillons stockés à la Biobanque ?
Les échantillons conservés à la Biobanque de Statistique Canada sont utilisés dans des études sur la santé. Les études sur la santé comprennent :
La recherche d'expositions passées à de nouveaux contaminants environnementaux.
Nouvelles façons de surveiller la nutrition humaine
La prévalence passée des maladies infectieuses, la découverte et la validation de nouveaux biomarqueurs pour diagnostiquer les maladies.
La recherche génétique pour évaluer l'état de santé et la susceptibilité des Canadiens aux maladies, aux infections ou aux expositions aux contaminants environnementaux.
15. Mes échantillons de sang séché et de salive seront-ils utilisés pour des tests génétiques?
15. Mes échantillons de sang séché et de salive seront-ils utilisés pour des tests génétiques ?
Oui, il est possible que votre échantillon soit utilisé pour des tests génétiques. Les tests génétiques peuvent inclure des études d'association à l'échelle du génome ou le génotypage.
Deux projets de la Biobanque ont utilisé les informations génétiques des échantillons de la Biobanque pour établir un lien entre les données génétiques et l'état de santé. Le premier projet, réalisé par l'Agence de la santé publique du Canada, a examiné comment les différences dans le code génétique entre les Canadiens pouvaient influencer la façon dont ces derniers absorbent les nutriments. Le deuxième projet, en cours à l'Université McGill, vise à déterminer comment les différences dans le code génétique influencent les résultats de santé après une exposition à des contaminants environnementaux et à des métaux.
En aucun cas, Statistique Canada ne divulguera votre génome au public. Statistique Canada, ou tout autre ministère fédéral qui respecte la Loi sur la protection des renseignements personnels du Canada, ne permettrait jamais que votre ADN soit utilisé de cette façon.
Il est possible de retirer son consentement à des tests génétiques tout en conservant ses échantillons dans la Biobanque de Statistique Canada pour d'autres projets. Un participant peut retirer son consentement en tout temps en utilisant les coordonnées qui se trouvent ici : Participants de la biobanque.
16. Combien de temps garderez-vous mes échantillons ?
16. Combien de temps garderez-vous mes échantillons ?
Les échantillons sont conservés dans la Biobanque de Statistique Canada jusqu'à ce qu'ils ne soient plus scientifiquement viables. Les échantillons sont retirés lorsqu'ils sont utilisés pour un projet de recherche approuvé ou lorsqu'un participant demande que ses échantillons soient retirés et détruit.
17. Où puis-je obtenir plus d'informations sur la Biobanque?
17. Où puis-je obtenir plus d'informations sur la Biobanque?
Des renseignements supplémentaires, comme la description des études approuvées de la Biobanque, sont affichés sur la page Web de la Biobanque. Vous pouvez également accéder au site Web en entrant " Biobanque de Statistique Canada " dans votre moteur de recherche préféré.
L'Initiative de démocratisation des données (IDD) est un partenariat entre les établissements d'enseignement postsecondaire et Statistique Canada qui vise à améliorer l'accès aux ressources de données. Ce programme axé sur l'utilisateur renforce les capacités statistiques et le leadership grâce à une formation à l'accès aux microdonnées et d’un soutien à une collection de données de recherche en expansion constante.
Ce service par adhésion offre aux étudiants et aux membres de la facuté l'accès à la Collection de fichiers de microdonnées à grande diffusion (FMGD) de Statistique Canada et aux livres des codes de fréquence « 0 » des fichiers maîtres. Un accès illimité à toutes les microdonnées et à la documentation est offert par l'entremise du service de Transfert électronique de fichiers (TEF) de Statistique Canada et d'une base de données en ligne à accès restreint par Protocole Internet (IP) dotée d'un outil de découverte convivial. Certains fichiers sont également disponibles gratuitement sur le site Web de Statistique Canada. Divers fournisseurs de données secondaires réorganisent les données sélectionnées de Statistique Canada dans leurs propres répertoires de données de recherche, dont Abacus, ODESI et CHASS.
L'adhésion est offerte aux institutions académiques canadiennes.
Le calendrier contient la liste des séances de formation régionales, des webinaires et des événements de l'Initiative de démocratisation des données (IDD) qui auront lieu ultérieurement.
Rencontres et formations
La prochaine rencontre des Membres du Comité consultatif externe aura lieu :
13 mai, 2024
7 octobre, 2024
2 décembre, 2024
10 février, 2025
La prochaine formation nationale de l'IDD aura lieu dans la semaine du 27 Mai, 2024.
Dites-nous ce que vous souhaitez pour la prochaine formation nationale. Transmettez vos idées à votre coordonnateur régional de la formation.
Consultez les Archives des événements pour obtenir des détails sur les événements de formation DLI passés.
Matériel de formation
Trousse de survie de l'IDD
Cette trousse sert de guide de référence aux personnes-ressources de l'IDD désignées par les établissements qui participent au programme à l'échelle du Canada.
Dépôt des documents de formation de l'IDD
Le dépôt des documents de formation contient des présentations tirées des séances de formation et des ateliers sur l'IDD. Il contient également d'autres présentations et ateliers connexes accessibles à l'échelle nationale et internationale.
L'Initiative de démocratisation des données (IDD) est un partenariat entre les établissements d'enseignement postsecondaire et Statistique Canada qui vise à améliorer l'accès aux ressources en matière de données. L'IDD est un programme qui s'inscrit dans le continuum des services d'accès aux microdonnées de Statistique Canada. Au fil des ans, l'orientation de l'IDD a évolué pour passer de l'achat d'un accès aux principaux ensembles de données de Statistique Canada à la prestation de services de formation et de soutien continu nécessaires à la bonne compréhension et à l'utilisation d'une collection de données sans cesse grandissante. Pour obtenir de plus amples renseignements, y compris sur les avantages de l'adhésion à l'IDD et sur l'histoire du programme, veuillez visiter le site Web de l'IDD.
Rôle de la personne-ressource de l'Initiative de démocratisation des données
En tant que personne-ressource de l'IDD pour votre établissement d'enseignement (un rôle partagé par un réseau de personnes-ressources à l'échelle du Canada), vous faites partie intégrante de la promotion de l'accès aux ressources en matière de données canadiennes.
En général, les personnes-ressources de l'IDD fournissent de l'aide aux membres pour trouver, consulter et analyser les données et les produits de Statistique Canada. Bien qu'elles ne soient pas toujours des expertes en logiciels statistiques et en analyse de données, les personnes-ressources peuvent aiguiller les utilisateurs vers d'autres personnes dans leur établissement d'enseignement ou consulter la communauté de l'IDD (à l'aide du serveur de liste des membres) pour obtenir la réponse aux questions d'ordre technique ou méthodologique.
Les personnes-ressources de l'IDD ont les responsabilités suivantes :
Soutien aux utilisateurs : Les personnes-ressources de l'IDD aident les membres du corps professoral, le personnel et les étudiants à utiliser les ressources de Statistique Canada.
Licences : Les personnes-ressources de l'IDD veillent à ce que les conditions d'utilisation des ententes de licence de l'IDD soient respectées dans leurs établissements.
Renouvellement de l'adhésion : Les personnes-ressources de l'IDD s'assurent que les frais d'adhésion annuels sont payés.
Liaison : Les personnes-ressources de l'IDD communiquent avec les établissements membres par l'intermédiaire de leur réseau de contacts. Ces communications ont trait aux modifications apportées aux licences, aux mises à jour liées aux services aux membres et aux séances de mobilisation et de perfectionnement professionnel.
Accès : Les personnes-ressources de l'IDD s'assurent que le programme obtient les plages d'adresses de protocole Internet (IP) actuelles de l'établissement afin de maintenir l'accès aux ressources en fonction de l'IP.
Gouvernance : Les personnes-ressources de l'IDD peuvent être appelées à voter pour choisir leur coordonnateur régional de la formation (CRF) si plus d'un candidat se présente pour pourvoir un poste.
Outre le recensement tous les cinq ans, Statistique Canada mène un large éventail d'enquêtes qui portent sur presque tous les aspects de la vie canadienne. Statistique Canada offre l'accès à ces données pour soutenir la recherche, l'industrie et l'élaboration de politiques. Une bonne compréhension de certains concepts de base relatifs aux données vous aidera à comprendre les produits offerts et les programmes qui permettent d'y accéder.
Terminologie relative aux données
Données agrégées
Ces renseignements proviennent directement de fichiers de microdonnées statistiques ou de fichiers statistiques agrégés. Contrairement aux fichiers de microdonnées statistiques, les statistiques agrégées ne comprennent pas de renseignements relatifs aux unités individuelles d'observation. Autrement dit, elles sont le résultat d'un regroupement de données à un niveau agrégé ou macro (p. ex. personnes dans un groupe d'âge particulier, entreprises ou organisations dans une industrie particulière ou ménages dans une région particulière).
Fichier de microdonnées
Il s'agit d'un fichier structuré qui contient des renseignements sur des personnes, des entreprises ou des organisations. Un fichier de microdonnées peut être le résultat d'un recensement de toutes les unités ou uniquement d'un échantillon d'unités. En outre, le fichier peut être le produit de la collecte directe à des fins statistiques, un fichier administratif où les utilisations statistiques ne représentent pas l'objectif principal de la collecte, ou une combinaison des deux.
Il y a trois types de fichiers de microdonnées :
Fichiers-maîtres : Pour chaque enquête menée, on crée un fichier-maître (ou fichier principal) qui renferme toutes les réponses de chaque répondant, consignées dans le format précisé dans le questionnaire. Les fichiers principaux ne sont accessibles que par l'entremise des centres de données de recherche (CDR) sur demande.
Fichiers synthétiques : Fidèle à son souci d'offrir de nouvelles possibilités d'accès, Statistique Canada investit dans la recherche de méthodes de création de données synthétiques. Ces données peuvent prendre diverses formes et présenter différentes caractéristiques de qualité, mais leur objectif principal est toujours d'offrir un accès aux microdonnées ayant peu ou pas de risque de divulgation, ce qui fait en sorte qu'elles conviennent à une diffusion pour le grand public.
Fichiers de microdonnées à grande diffusion (FMGD) : Les FMGD sont des ensembles d'enregistrements qui contiennent des renseignements sur des personnes ou des ménages (microdonnées). Il s'agit de données non agrégées qui sont soigneusement modifiées, puis examinées pour s'assurer qu'aucune personne ou entreprise n'est identifiée directement ou indirectement.
Documentation
Statistique Canada publie des documents qui accompagnent ses fichiers de microdonnées. Cette documentation est nécessaire pour utiliser et interpréter les fichiers de microdonnées, et peut comprendre des questionnaires d'enquête, des instructions aux intervieweurs, des livres de codes, des guides de l'utilisateur, des clichés d'enregistrements, des dictionnaires de données, des fichiers de fréquences et des tableaux de coefficient de variation (c.v.).
Données administratives
Les données administratives sont des renseignements recueillis par les administrations publiques ou les organisations du secteur privé dans le cadre de leurs activités courantes, par exemple, les certificats de naissance et de décès, les dossiers fiscaux, les registres des mouvements des biens et des personnes aux frontières, et les données recueillies par les satellites. Comme la plupart des autres organismes de statistique, Statistique Canada utilise des données administratives en plus des données d'enquête à l'appui des opérations statistiques.
Ressources à consulter pour la terminologie relative aux données
Normes, sources de données et méthodes de Statistique Canada : Ces renseignements permettent de mieux comprendre les concepts de base qui servent à définir les données, y compris les variables et les classifications, les méthodes statistiques et les enquêtes sous-jacentes et les principaux aspects de la qualité des données. Ce module fournit également un accès direct aux questionnaires.
Les statistiques : le pouvoir des données! Glossaire : Ces définitions visent à renseigner les personnes qui ont des questions concernant les statistiques, mais qui n'ont pas besoin d'explications hautement techniques.
Continuum de l'accès aux microdonnées
L'accès aux microdonnées est offert par divers canaux de diffusion, qui sont résumés dans un tableau sur la page Web sur l'accès aux microdonnées de Statistique Canada.
Les enquêtes et les programmes statistiques n'engendrent pas tous des produits de données. Bon nombre de divisions ne créent pas de FMGD parce qu'ils sont coûteux à produire et qu'ils doivent être approuvés par le Groupe d'experts et d'expertes en méthodologie sur les microdonnées. Certaines divisions créent uniquement des tableaux normalisés accessibles sur le site Web de Statistique Canada et imposent des frais d'extraction pour les demandes plus approfondies (p. ex. les totalisations personnalisées). Bien que les données puissent être librement accessibles, des frais de recouvrement des coûts s'appliqueront au temps accordé par l'analyste.
Cette page, qui contient des hyperliens, décrit les options d'accès en libre-service aux microdonnées et aux options négociées. Vous trouverez ci-dessous un résumé de ces options avec des renseignements pertinents pour les personnes-ressources de l'IDD.
Site Web de Statistique Canada
Le site Web de Statistique Canada est accessible au grand public sur Internet et est régi par la licence ouverte de Statistique Canada. Le site Web de Statistique Canada donne accès à des rapports, des publications, des tableaux de données sommaires et des fichiers de microdonnées à grande diffusion.
Initiative de démocratisation des données
L'Initiative de démocratisation des données (IDD) offre un accès aux données aux étudiants, aux membres du corps professoral et au personnel des établissements d'enseignement postsecondaire participants. La majorité des produits de l'IDD sont couverts par la licence ouverte de Statistique Canada. L'accès aux produits ne faisant pas partie de la licence ouverte est réservé à des fins statistiques, d'enseignement et de recherche. Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter le module Processus de demande et lignes directrices. Les données de l'IDD sont accessibles au moyen du Service de transfert électronique de fichiers (STEF) de Statistique Canada et de la base de données en ligne à accès restreint par IP, Rich Data Services (RDS).
Ventes de produits et totalisations personnalisées
Statistique Canada offre divers produits et services personnalisés à ses clients au Canada et partout dans le monde. Ce service permet d'obtenir, moyennant des frais, des tableaux tirés de fichiers confidentiels de Statistique Canada.
Système d'accès à distance en temps réel
Le système d'accès à distance en temps réel (ADTR) est un outil en ligne qui permet aux particuliers d'exécuter des programmes SAS afin d'extraire des résultats de sous-ensembles de fichiers-maîtres sous forme de tableaux. Les établissements membres de l'IDD reçoivent une licence unique pour l'ADTR. Les établissements membres de l'IDD peuvent désigner le titulaire de licence, qui peut être la personne-ressource de l'IDD ou son remplaçant. Il est possible de demander un deuxième compte d'utilisateur pour le remplaçant d'une personne-ressource. Toutefois, les deux comptes ne peuvent pas être utilisés en même temps. Du matériel de formation est accessible dans le STEF de l'IDD.
Les responsabilités des personnes-ressources de l'IDD, des chercheurs et du personnel de la Division de l'accès aux données (DAD) sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Personne-ressource de l'Initiative de démocratisation des données
Chercheur universitaire
Personnel de la Division de l'accès aux données
transmettre la syntaxe du chercheur au moyen du STEF
rédiger la syntaxe du SAS
créer les comptes des personnes-ressources de l'IDD
récupérer les extrants du STEF et les envoyer au chercheur
utiliser l'Assistant SAS, au besoin
répondre aux questions des personnes-ressources de l'IDD ou des chercheurs
discuter des questions techniques avec le personnel de la DAD
analyser le fichier de journal en cas d'erreurs de syntaxe
annoncer les diffusions de données et les périodes de maintenance
diffuser les annonces relatives à l'ADTR, s'il y a lieu
discuter des questions relatives aux données ou à la syntaxe avec le personnel de la DAD
fournir de la formation et des documents
Centres de données de recherche
Les centres de données de recherche (CDR) fournissent aux chercheurs approuvés (membres individuels d'organisations, établissements d'enseignement postsecondaires ou administrations publiques) un accès à des fichiers de microdonnées confidentiels et à des ensembles de données administratives. Aux fins de l'accès aux CDR, ces chercheurs sont réputés posséder le statut d'employés de Statistique Canada. L'accès est fourni dans les locaux de Statistique Canada (centres de données de recherche physiques), dans des salles sécurisées et dans d'autres espaces de travail autorisés.
Gouvernance
Comité consultatif externe
Le Comité consultatif externe (CCE) offre des conseils à l'équipe de l'IDD. Le CCE, qui se réunit tous les trimestres, est composé de représentants des établissements membres de l'IDD, de Statistique Canada et d'organisations externes. Pour consulter la liste des membres actuels du CCE de l'IDD, visitez la section Gouvernance du site Web de l'IDD.
Comité de perfectionnement professionnel
Le Comité de perfectionnement professionnel (CPP) de l'IDD, qui relève du CCE, est responsable du développement continu d'un programme d'études en services de données pour les membres du personnel des établissements d'enseignement postsecondaire qui soutiennent l'IDD au sein de leurs établissements. Le CPP comporte huit CRF, un représentant collégial, un président et un représentant de la Sous-section de l'IDD. Pour consulter la liste à jour des membres du CPP, visitez la section Gouvernance du site Web de l'IDD.
Coordonnateurs régionaux de la formation
Chacune des quatre régions (le Canada atlantique, le Québec, l'Ontario et l'Ouest canadien) compte deux coordonnateurs régionaux de la formation et un représentant collégial qui siègent au CPP de l'IDD et ont les responsabilités suivantes :
cerner les besoins en matière de formation dans leur région;
communiquer ces besoins au CPP dans le but d'établir le budget qui sera accordé à la formation et à la coordination des activités de formation à l'échelle nationale;
organiser les activités de formation nationales ou régionales (virtuelles ou en personne);
déterminer la meilleure façon de répondre aux besoins en formation des membres de l'IDD.
Personne-ressource de l'IDD
Les établissements membres désignent une personne-ressource de l'IDD et un remplaçant. La personne-ressource de l'IDD a la responsabilité de promouvoir et de faciliter l'accès aux ressources de Statistique Canada et de s'assurer que la licence de l'IDD est respectée. Pour obtenir de plus amples renseignements sur la licence de l'IDD, consultez la section « Gestion de votre adhésion » ci-dessous.
La désignation d'une personne-ressource est obligatoire pour les établissements membres. Cependant, le choix d'un remplaçant est facultatif. La personne-ressource de l'IDD et son remplaçant doivent se familiariser avec l'IDD et les ressources de Statistique Canada afin d'être en mesure d'aider les utilisateurs ayant des questions liées aux données. En outre, il est recommandé que la personne-ressource de l'IDD se familiarise avec les ressources offertes sur le campus, y compris l'utilisation d'un logiciel statistique, afin d'aider les utilisateurs qui ont des questions liées aux données si elle n'a pas déjà acquis ces compétences.
Pour voir une liste des personnes-ressources de chaque établissement membre de l'IDD, consultez la rubrique Communauté d'utilisateurs.
Changement de personne-ressource de l'IDD
Si l'équipe de votre établissement décide de changer de personne-ressource de l'IDD, veuillez en aviser la Sous-section de l'IDD. Les coordonnées de la personne-ressource de l'IDD doivent également être mises à jour si la personne-ressource de l'IDD actuelle s'absente pour un congé prolongé (p. ex. congé sabbatique, congé de maternité). Veuillez préciser la date à laquelle le changement sera en vigueur, le nom de la nouvelle personne-ressource, le titre de son poste, son adresse postale, son adresse de courriel, son numéro de téléphone et son numéro de télécopieur.
Gestion de votre adhésion
Gestion de votre adhésion
Lorsqu'une personne-ressource de l'IDD est identifiée, elle obtient l'accès aux ressources de l'IDD, y compris au service de transfert électronique de fichiers (STEF) et à la liste d'envoi (dlilist).
Service de transfert électronique de fichiers
Le STEF de l'IDD est un dépôt utilisé pour la diffusion de la collection de l'IDD. L'utilisation du STEF est réservée aux personnes-ressources de l'IDD et à leurs remplaçants. Chaque utilisateur du STEF doit avoir son propre code d'utilisateur et son propre mot de passe. Lorsqu'une nouvelle personne-ressource est identifiée, la Sous-section de l'IDD envoie les renseignements du compte du STEF par courriel. Si vous avez oublié votre mot de passe ou que vous devez le changer, cliquez sur le lien « Mot de passe oublié » sur le site Web et suivez les instructions pour réinitialiser votre mot de passe.
dlilist
Le serveur de liste des membres de l'IDD est utilisé par les personnes-ressources de l'IDD pour interagir avec la communauté de l'IDD. La dlilist est un serveur de liste de membres disponible par abonnement, ce qui signifie que seuls les utilisateurs inscrits peuvent publier ou recevoir des messages. Les messages de la liste sont envoyés à tous les utilisateurs inscrits par courriel.
Abonnement et désabonnement
Pour vous abonner ou vous désabonner à la dlilist, envoyez un courriel à la Sous-section de l'IDD.
La dlilist est un serveur de liste auquel l'abonnement est facultatif. En utilisant ce service, vous acceptez que votre adresse électronique et que vos communications soient accessibles aux autres utilisateurs de la dlilist. Toutes les communications seront consignées dans les archives de la liste d'envoi de Statistique Canada. Les opinions exprimées dans ces communications sont celles des utilisateurs de la dlilist et ne représentent pas celles de Statistique Canada.
Renouvellement de l'adhésion
L'adhésion annuelle à l'IDD est valide du 1er avril au 31 mars de l'année suivante. Les adhésions à l'IDD sont renouvelées chaque année d'avril à juin.
Il incombe aux personnes-ressources de l'IDD de s'assurer que les frais d'adhésion annuels sont payés. Certains établissements membres confient la tâche de payer les frais d'adhésion à un service particulier de leur bibliothèque. D'autres font envoyer les factures à la personne-ressource de l'IDD qui coordonne le paiement à l'interne. Pour modifier la personne à laquelle la confirmation d'achat et la facture doivent être envoyées, veuillez communiquer avec le service de soutien du Portail d'accès aux microdonnées.
Apprentissage
Apprentissage
Séances de formation
Chaque année, l'équipe de l'IDD organise une ou plusieurs séances de formation. Ces séances peuvent se dérouler au cours d'une seule activité nationale ou d'activités régionales organisées dans chacune des quatre régions : le Canada atlantique, le Québec, l'Ontario et l'Ouest canadien. Cette formation peut être présentée de manière virtuelle ou en personne. Ces séances de plusieurs jours sont ouvertes à quiconque offre des services dans le cadre de l'IDD. Toutefois, la priorité est accordée aux personnes-ressources de l'IDD et à leurs remplaçants.
Le CPP et les CRF sont chargés d'organiser ces formations, avec le soutien de la Sous-section de l'IDD. Les séances portent sur différents sujets allant des compétences de base en matière de services de données à des séances avancées donnant suite aux formations précédentes. Ces séances de formation permettent aux personnes-ressources de l'IDD d'apprendre les unes des autres et auprès des spécialistes de Statistique Canada. Pour en savoir plus, consultez la page sur la formation.
Une aide financière pour le transport vers le lieu de formation peut être offerte à chaque personne-ressource de l'IDD ou à son représentant afin de lui permettre d'assister aux séances de formation en personne. Toutes les demandes de voyage doivent être approuvées par la Sous-section de l'IDD avant que les réservations ne soient faites. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez la section Gouvernance du site Web de l'IDD.
Initiative de formation en littératie des données de Statistique Canada
Le dépôt des documents de formation de l'IDD contient les présentations d'ateliers tirées des séances de formation sur l'IDD ainsi que des conférences. Le CPP a la responsabilité de téléverser les présentations et les documents au dépôt après chaque séance de formation. Ces documents sont accessibles à quiconque souhaite les consulter et les télécharger.
Pour obtenir de plus amples renseignements sur le dépôt des documents de formation, visitez la page Web du dépôt. Pour obtenir de plus amples renseignements sur l'historique du dépôt des documents de formation, veuillez consulter la présentation intitulée Creating a Repository of Training Materials : The Canadian Experience par Jane Fry de l'Université Carleton (en anglais seulement).
Data Interest Group for Reference Services (en anglais)
Le contenu diffusé par le Data Interest Group for Reference Services (groupe d'intérêt sur les données à des fins de services de référence) (DIGRS) de l'Université de l'Alberta porte principalement sur les questions et les réponses publiées depuis 2004 jusqu'à aujourd'hui sur le serveur de liste des membres de l'IDD. Le contenu est présenté de façon conviviale, et on peut trouver les renseignements en lançant une recherche par mot-clé, par date ou par catégorie.
Citation des données
L'importance de citer les données
Les références bibliographiques sont importantes lorsqu'on utilise les données ou les idées d'une autre personne dans son propre texte. Elles attribuent le mérite aux auteurs desquels on emprunte le contenu et permettent aux lecteurs de trouver les sources utilisées. Des renseignements supplémentaires sont disponibles ici : Comment citer les produits de Statistique Canada.
Accès
Accès
En quoi consiste la collection de l'Initiative de démocratisation des données?
La collection de l'IDD est principalement composée de produits normalisés de Statistique Canada, y compris les FMGD, les tableaux de données agrégées et les fichiers de limites. Les collections sous licence comprennent des fichiers d'échantillon de la Base de données sur les congés des patients (BDCP) de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), des produits de données sur les codes postaux de Postes Canada et la Base de données et Modèle de simulation des politiques sociales (BD/MSPS).
Rich Data Services
Rich Data Services (RDS) est la plateforme analytique de Statistique Canada pour les fichiers de microdonnées à grande diffusion (FMGD) et leurs métadonnées. L'Explorateur RDS et le moteur de tabulation RDS permettent aux utilisateurs de parcourir les données et les métadonnées, d'interagir avec elles et de les télécharger à des fins d'analyse en ligne ou hors ligne.
Site du service de transfert électronique de fichiers
À propos du site
Le site du STEF de l'IDD est l'entrepôt de données de la collection de l'IDD. Pour garantir la protection absolue des fichiers de données, le STEF exige que chaque utilisateur ait son propre code d'utilisateur et son propre mot de passe. Si vous n'avez pas de code d'utilisateur ni de mot de passe ou que vous avez de la difficulté à ouvrir une session, envoyez un courriel au personnel de l'IDD.
Comprendre la structure des répertoires
La collection du STEF de l'IDD contient cinq sous-répertoires, qui sont présentés dans le tableau ci-dessous. Certaines personnes-ressources de l'IDD pourraient ne pas pouvoir accéder à tous les répertoires si leur établissement n'a pas signé les licences de l'IDD appropriées (p. ex. Fichier de conversion des codes postaux [FCCP] ou BD/MSPS).
Nom du coffre
Table des matières
Licence
DAD_PUMF_FMGD_DAD_from_StatCan_DeStatCan
Fichiers de microdonnées et métadonnées d’enquête à grande diffusion, organisés selon le numéro d’enregistrement, l’acronyme et l’année de l’enquêteNote de bas de page 1
Rapports annuels de l’IDD, matériel de formation de l’IDD, produits de données sur CD-ROM, fichiers géographiques, fichiers du Recensement de la population et du Recensement de l’agriculture, fichiers de données agrégéesNote de bas de page 2, bulletins archivés et autres
Fichier de conversion des codes postaux, Fichier de conversion des codes postaux plus et Fichier des codes postaux par circonscriptions électorales fédérales
À utiliser avec l’ADTR. Téléversez ici les programmes SAS afin de les exécuter avec l’ADTR.
MAD_RTRA_prd_…_FromStatCan_DeStatCan
À utiliser avec l’ADTR. Les résultats de l’ADTR y seront disponibles après qu’un programme SAS aura été soumis à l’ADTR.
Note de bas de page 1
Readme-Key_Lisezmoi-cle.xls énumère tous les FMGD par nom, acronyme et numéro d’enregistrement de l’enquête pour faciliter la consultation des fichiers de données.
Other-products_autres-produits.xls énumère tous les fichiers de données agrégées par nom, acronyme et numéro d’enregistrement de l’enquête pour faciliter la consultation des fichiers de données.
Chaque année d'une enquête se retrouve habituellement dans un sous-répertoire distinct. Le deuxième niveau du dossier d'enquête est subdivisé en données (data) et en documents (doc). On trouve également à ce niveau le fichier Lisez-moi (« readme ») correspondant à l'enquête. Le dossier des données contient un fichier de données compressé. Les données peuvent prendre la forme de microdonnées en format ASCII, SPSS, STATA ou SAS. Le dossier des documents comprend les métadonnées, c'est-à-dire les renseignements nécessaires à l'interprétation et à la compréhension des microdonnées.
Par exemple :
/DAD_PUMF_FMGD_DAD_from_StatCan_DeStatCan/
/3250_APS_EAPA
/1991
/2001/2001-Children
/2006
/age-06-14
/age-15+
/data
/doc
lisezeapa2006-age-15+.txt
readaps2006-age-15+.txt
/3251_PALS_EPLA
En ce qui concerne les dossiers de l'Enquête sociale générale (ESG), veuillez consulter la clé de TEF intitulée Readme-Key_Lisezmoi-clé.xls. Une note sur les cycles de l'ESG (dans la dernière colonne à droite) indique les cycles connexes.
DAD_DLI_IDD_DAD_from_StatCan_DeStatCan
Dossiers Census_agri_recens and census_pop_recens
Les dossiers des recensements sont organisés par année de recensement. La manière dont le dossier de l'année de recensement est organisé varie d'une année à l'autre. Généralement parlant, pour le Recensement de la population, les dossiers pour une année de recensement sont organisés soit par type de données (p. ex. b2020, FMGD), soit par sujet (p. ex. travail, revenu). Pour le Recensement de l'agriculture, l'organisation des dossiers peut varier en fonction des types de données (p. ex. Excel), de la région géographique (p. ex. petite zone, région agricole), ou des données et des documents. La façon la plus rapide de trouver un fichier du recensement consiste parfois à envoyer un courriel au serveur de liste de membres de l'IDD pour demander où il se trouve.
Dossier de géographie
Le dossier de géographie est d'abord ventilé par année de recensement. Le deuxième niveau correspond au type d'information recherché. Ainsi, un utilisateur peut chercher des cartes de référence, des fichiers de limites ou des produits particuliers. Le fichier Lisez-moi est un outil essentiel pour naviguer dans le dossier.
Dossier Reports_rapports
Le dossier des rapports contient des documents qui présentent un intérêt particulier pour les personnes-ressources de l'IDD, y compris le rapport semestriel du CCE, les mises à jour de l'IDD et les procès-verbaux des réunions du CCE et du CPP. De plus, les utilisateurs peuvent y trouver les images de l'identificateur graphique de l'IDD.
Dossier Other_autres
Le dossier « Autres » fournit une liste de produits de données supplémentaires organisés selon le numéro d'enregistrement ou de catalogue de l'enquête, et l'acronyme correspondant à l'enquête ou au produit. Les utilisateurs qui souhaitent obtenir des précisions sur les numéros d'enregistrement ou sur les acronymes sont invités à utiliser le classeur Excel hébergé dans le dossier (other-products_autres-produits.xls). Les fonctions du classeur sont essentielles pour mieux comprendre la nomenclature. Les produits CD-ROM qui se trouvent dans ce dossier sont en format compressé et peuvent être téléchargés. L'utilisateur aura parfois besoin de télécharger le contenu du CD-ROM, puis de décompresser les fichiers et de les graver sur un CD-ROM (cela sera indiqué dans le fichier Lisez-moi). Bon nombre de produits ont des structures exclusives inhabituelles et doivent donc être exécutés à partir d'un CD plutôt que d'être téléchargés sur un disque dur.
Dossier RTRA (ADTR)
Le dossier RTRA contient le formulaire de demande d'utilisation de l'ADTR pour l'IDD et le matériel de formation sur l'ADTR, y compris le guide de l'utilisateur et les enregistrements des webinaires.
Dossier Utilities_utilitaires
Le dossier des utilitaires contient des applications logicielles qui peuvent être utiles aux personnes-ressources de l'IDD, comme les logiciels FTP et Beyond 2020. Pour en savoir plus, consultez le fichier Util-Readme.txt.
Dossier Colectica
Colectica est un entrepôt de métadonnées contenant des fichiers xml.
Dossier Trade_commerce
Ce dossier contient des données commerciales qui faisaient partie d'une demande personnalisée.
Dossier Outbox (boîte d'envoi)
Ce dossier est vide et n'est pas actuellement utilisé.
DAD_CIHI_ICIS_DAD_from_StatCan_DeStatCan
Le coffre de l'ICIS comprend des fichiers d'échantillon de la Base de données sur les congés des patients (BDCP). À compter de 2009, les données sont actuellement accessibles dans des sous-dossiers clairement étiquetés.
DAD-PCCF_FCCP_DAD_from_StatCan_DeStatCan
Le coffre du FCCP est initialement divisé selon l'année de recensement. Le deuxième niveau de la ventilation indique le produit de données des codes postaux :
FCCP (dossier : pccf-fccp);
Fichier des codes postaux par circonscriptions électorales fédérales (dossier : pcfrf-fcpcef);
Fichier de conversion des codes postaux plus (dossier : pccf-fccp-plus).
Dans chaque sous-dossier, un fichier Lisez-moi fournit une description du produit et un résumé des changements apportés au produit (p. ex. depuis juin 2013, le FCCP est offert uniquement en tant que progiciel pour le Canada [il n'est plus offert à l'échelle provinciale]). Le fichier Lisez-moi, qui est mis à jour plusieurs fois par année, indique également le titre du produit (p. ex. FCCP pour août 2015), la date de diffusion (p. ex. 12 février 2016), la fréquence de diffusion et le répertoire.
DAD_SPSDM_BDMSPS_D AD_from_StatCan_DeStatCan
En 2016, la Sous-section de l'IDD a créé le coffre BD/MSPS. Les sous-dossiers sont désignés par version, chacun contenant ses propres fichiers d'installation et ses propres instructions. Pour en savoir plus, veuillez consulter les fichiers Lisez-moi hébergés dans chacun des dossiers.
DAD_RTRA_REP_ADTR_DAD_from_StatCan_DeStatCan
Le coffre de l'ADTR contient des exemples de programmes coquilles SAS et des documents d'enquête, classés dans des dossiers selon les abréviations des enquêtes. Pour obtenir des conseils sur l'utilisation de l'ADTR, consultez les documents dans le dossier de l'ADTR du coffre DAD_DLI_IDD_DAD_from_StatCan_DeStatCan.
MAD_RTRA_prd_…_ToStatCan_ÀStatCan and MAD_RTRA_prd_…_FromStatCan_DeStatCan
Ces deux coffres servent à soumettre des programmes SAS à exécuter dans l'ADTR et à recevoir les extrants obtenus. Pour obtenir des instructions détaillées sur la façon d'utiliser le STEF pour envoyer et recevoir des fichiers pour l'ADTR, consultez les instructions sur le site Web de l'ADTR de Statistique Canada.
Convention nominale
Les fichiers qui se trouvent sur le site du STEF suivent une convention nominale semblable. À leur réception en provenance de la division auteure, on renomme les fichiers conformément à la convention nominale de l'IDD. Par conséquent, le nom d'un fichier produit par une division spécialisée peut différer de celui du fichier conservé sur le site du STEF de l'IDD.
Les fichiers sont d'abord désignés par l'acronyme de l'enquête, suivi de l'année ou du cycle de l'enquête, puis du type de document.
Documents et leurs extensions
Si un fichier est mis à jour ou remplacé par la division spécialisée, une extension supplémentaire sera ajoutée pour préciser la version. Par exemple :
Guide de l'utilisateur de l'Enquête sur l'utilisation d'Internet par les ménages de 2003 : euim2003gid.pdf
Questionnaire pour l'Enquête sur les dépenses des ménages de 2009 : edm2009que.pdf
Fichiers Lisez-moi
Le fichier Lisez-moi est un guide de référence rapide pour le site du STEF de l'IDD. Dans un dossier (p. ex. un dossier d'enquête, du recensement ou d'une région géographique), le fichier Lisez-moi fournit un aperçu du contenu du dossier. Cela comprend non seulement les noms de fichiers, mais aussi les titres au long, ce qui permet aux utilisateurs de trouver le fichier qu'ils recherchent. Pour les FMGD, le fichier Lisez-moi indique aussi la taille et la longueur du fichier de données afin de pouvoir vérifier rapidement si le transfert complet a bien été effectué du site du STEF à l'ordinateur de l'utilisateur.
Demandes de données qui ne font pas partie de la collection de l'Initiative de démocratisation des données
Pour toute demande de renseignements concernant des produits de Statistique Canada qui ne sont pas accessibles exclusivement au moyen de l'IDD, utilisez le service Contactez-nous (aussi appelé Infostats) de Statistique Canada. Les demandes de renseignements des types suivants doivent être transmises au service Contactez-nous :
Niveau 1 : Demandes de renseignements sur les données et les renseignements accessibles au public
Comment accéder à des ensembles de données particuliers, y compris les FMGD
Disponibilité des données
Formats des données
Niveau 2 : Demandes complexes et personnalisées
Niveau 3 : Renseignements requis par les divisions spécialisées
Relations avec les répondants – Ménages et entreprises (p. ex. liaison parlementaire)
Pour obtenir les meilleurs résultats, mentionnez que vous êtes la personne-ressource de l'IDD de votre établissement ou son remplaçant. Vous pouvez utiliser le modèle suivant pour commencer votre courriel au service Contactez-nous :
Je suis la personne-ressource de l'Initiative de démocratisation des données (IDD) pour [nom de votre établissement], et (s'il y a lieu) j'ai une question pour un spécialiste.
Distributeurs de données secondaires
Computing in the Humanities and Social Sciences (abonnement pour établissement obligatoire)
Computing in the Humanities and Social Sciences (CHASS) (disponible en anglais seulement) est un service informatique de la Faculté des arts et des sciences de l'Université de Toronto. Il offre une collection de bases de données relatives aux sciences sociales et d'intérêt général (p. ex. les tableaux du Fonds monétaire international et de la Banque mondiale) ainsi que trois bases de données de Statistique Canada :
Canadian Census : Les données du profil de recensement selon diverses régions géographiques qui remontent jusqu'à 1961.
CANSIM @ CHASS : Une analyse des microdonnées et des sous-ensembles de microdonnées avec SDA dans CHASS (abonnement pour établissement obligatoire)
SDA@CHASS est un ensemble de programmes qui servent à appuyer la documentation et l'analyse en ligne de données d'enquête. SDA offre également des procédures pour la création de sous-ensembles personnalisés d'ensembles de données.
Abacus Dataverse Network
Abacus Dataverse Network (disponible en anglais seulement) est l'entrepôt de données de recherche des services de données des bibliothèques de recherche de la Colombie-Britannique. Il s'agit d'une collaboration qui fait appel aux bibliothèques de données de l'Université Simon-Fraser, de l'Université de la Colombie-Britannique, de l'Université de Northern British Columbia et de l'Université de Victoria. Les ensembles de données sous licence ouverte de Statistique Canada peuvent être consultés par n'importe qui dans cet entrepôt.
Open Data Documentation, Extraction Service and Infrastructure Initiative (abonnement pour l'établissement obligatoire)
L'Open Data Documentation, Extraction Service and Infrastructure Initiative (ODESI) est un entrepôt numérique de données en sciences sociales. Il comprend les données de l'IDD ainsi que les résultats d'un éventail de sondages d'opinion publique. Il s'agit d'un outil Web d'exploration, d'extraction et d'analyse de données créé par le Scholars Portal, un service de l'Ontario Council of University Libraries (OCUL), auquel les utilisateurs autorisés des universités ontariennes et des autres établissements membres peuvent accéder. Les métadonnées d'ODESI sont à la disposition du monde entier.
Borealis (abonnement pour établissement obligatoire)
Borealis, le dépôt Dataverse canadien, est un entrepôt canadien de données de recherche bilingue, multidisciplinaire et sécurisé, soutenu par des bibliothèques universitaires et des établissements de recherche de partout au Canada. Borealis permet la découverte, la gestion, le partage et la préservation des données de recherche canadiennes.
Données statistiques et géographiques
Conçu par des bibliothèques universitaires du Québec, le site Données statistiques et géographiques permet d'accéder aux produits géographiques et aux données agrégées de l'IDD. L'accès aux données est réservé aux étudiants, aux professeurs et aux chercheurs des universités participantes.
Données ouvertes – gouvernement du Canada
Cherchez des données ouvertes pertinentes pour les Canadiens et Canadiennes, apprenez à travailler avec des ensembles de données et voyez ce que les gens ont fait avec les données ouvertes à travers le pays.
Infrastructure de recherche sur le Canada au 20e siècle
L'Infrastructure de recherche sur le Canada au 20e siècle (IRCS) est une initiative pancanadienne, multidisciplinaire et multi-institutionnelle dont l'objectif est de créer un ensemble de bases de données interreliées regroupant les données des recensements canadiens tenus de 1911 à 1951. Le site Web du portail d'accès de l'IRCS est hébergé par l'Université de l'Alberta et fournit l'accès aux microdonnées, de même qu'à un cadre géographique permettant la localisation, la sélection, l'agrégation et l'analyse des données de recensement et des données contextuelles.
Glossaire
Glossaire
A
Abacus
Abacus Dataverse Network est l'entrepôt de données de recherche des services de données des bibliothèques de recherche de la Colombie-Britannique. Il s'agit d'une collaboration entre les bibliothèques de données de l'Université Simon-Fraser, de l'Université de la Colombie-Britannique, de l'Université Northern British Columbia et de l'Université de Victoria.
Accès à distance en temps réel
Un centre d'accès à distance en ligne qui permet aux utilisateurs abonnés d'exécuter en temps réel des programmes SAS portant sur des ensembles de microdonnées situés dans un emplacement central et sécurisé.
ADTR
Voir Accès à distance en temps réel.
B
Base de données et Modèle de simulation de politique sociale
Un modèle de microsimulation statique disponible dans la collection de l'Initiative de démocratisation des données sous réserve d'une entente de concession de licence.
Base de données sur les congés des patients
La Base de données sur les congés des patients contient des fichiers analytiques de recherche sur les congés de patients des hôpitaux, y compris des codes pour les traitements et les diagnostics provenant de l'Institut canadien pour l'information sur la santé.
BD/MSPS
Voir Base de données et Modèle de simulation de politique sociale.
BDCP
Voir Base de données sur les congés des patients.
Borealis
Borealis, le dépôt Dataverse canadien, est un entrepôt canadien de données de recherche bilingue, multidisciplinaire et sécurisé, soutenu par des bibliothèques universitaires et des établissements de recherche de partout au Canada.
C
CCE
Voir Comité consultatif externe. Voir Transfert électronique de fichiers.
CPP
Voir Comité de perfectionnement professionnel.
CDR
Voir Centre de données de recherche.
Centre de données de recherche
Les centres de données de recherche permettent aux chercheurs d'accéder, dans un cadre universitaire sécurisé, à des microdonnées confidentielles administratives et provenant d'enquêtes de Statistique Canada.
CHASS
Voir Computing in the Humanities and Social Sciences.
Cliché d'enregistrement
Le cliché d'enregistrement fournit les noms des variables et la position de leurs colonnes dans le fichier de microdonnées.
Comité consultatif externe
La fonction principale du comité consiste à conseiller l'équipe de l'Initiative de démocratisation des données (IDD) quant à la planification, la promotion et la mise en œuvre des initiatives du programme de l'IDD.
Comité de perfectionnement professionnel
Le Comité de perfectionnement professionnel de l'Initiative de démocratisation des données relève du Comité consultatif externe et a pour tâche de planifier et d'élaborer un programme de formation pour les ateliers régionaux.
Comité de la diffusion des microdonnées
Ce comité représente le mécanisme de contrôle de la confidentialité de Statistique Canada pour la diffusion des fichiers de microdonnées.
Computing in the Humanities and Social Sciences
Il s'agit d'un service informatique de la Faculté des arts et des sciences de l'Université de Toronto.
Confirmation d'achat
Il s'agit de la confirmation d'achat fournie par Statistique Canada et acceptée par le client pour confirmer sa commande lorsque le montant total de la transaction est inférieur à 20 000 $ CAN.
Continuum d'accès
Un modèle de diffusion utilisé par Statistique Canada qui aide les utilisateurs à déterminer les différents niveaux d'accès aux données de Statistique Canada, dont fait partie l'Initiative de démocratisation des données.
Coordonnateur régional de la formation
Une personne sélectionnée pour représenter sa région afin de déterminer les priorités en matière de formation et de donner la formation de l'Initiative de démocratisation des données.
CRF
Voir Coordonnateur régional de la formation. Voir Accès à distance en temps réel.
D
Data Interest Group for Reference Services (en anglais)
Le contenu des Data Interest Group for Reference Services, qui sont hébergés par l'Université de l'Alberta, porte principalement sur les questions et les réponses du serveur de liste des membres de l'IDD de 2004 à aujourd'hui.
Les dictionnaires de données servent à trouver des renseignements généraux sur les variables d'une enquête, le codage des variables, les alignements de valeurs manquantes et les fréquences par case.
DIGRS
Voir Data Interest Group for Reference Services.
dlilist
Le serveur de liste des membres de l'Initiative de démocratisation des données (IDD) est le principal outil de communication pour la communauté de l'IDD.
Données
Une collection d'objets de données stockés ensemble sous forme électronique, selon une structure commune et accessible par ordinateur.
Données administratives
Ces renseignements sont recueillis par les administrations publiques ou les organisations du secteur privé dans le cadre de leurs activités courantes.
Données agrégées
Des statistiques organisées dans une structure de données qui sont stockées dans une base de données ou dans un fichier de données. La structure de données est fondée sur des totalisations organisées selon le temps, la région géographique ou le contenu social.
E
Établissements membres
Les établissements membres sont les établissements d'enseignement postsecondaire qui adhèrent à l'Initiative de démocratisation des données.
Entente de licence ouverte
L'entente de licence ouverte de Statistique Canada s'applique aux produits de données normalisés et personnalisés dans la collection de l'Initiative de démocratisation des données, à l'exception des fichiers des codes postaux, des fichiers de la Base de données sur les congés des patients et de la Base de données et du Modèle de simulation de politique sociale.
F
FCCP
Voir Fichier de conversion des codes postaux.
Fichiers de commandes
Ces fichiers définissent le fichier de microdonnées en fournissant le nom de l'ensemble de données, la position des variables (emplacement et largeur des colonnes), les noms et les étiquettes des variables ainsi que les étiquettes de valeurs et la position des valeurs manquantes.
Fichier de conversion des codes postaux
Un fichier de données numériques qui permet d'établir un lien entre les six caractères d'un code postal et les régions géographiques pour lesquelles des données du recensement et des statistiques sont produites.
Fichier Lisez-moi
Un guide de référence rapide pour le site du service de transfert électronique de fichiers de l'Initiative de démocratisation des données qui fournit un aperçu du contenu d'un dossier.
Fichiers fictifs
Les divisions auteures créent des fichiers fictifs en reproduisant le fichier-maître et en faussant les données. Les fichiers fictifs ne contiennent pas de données réelles et ne doivent jamais être utilisés à des fins d'analyse.
Fichier de microdonnées à grande diffusion
Un fichier-maître qui a été modifié pour minimiser la possibilité de divulgation de l'identité d'un répondant.
Fichiers-maîtres
Les fichiers-maîtres sont les ensembles de données soi-disant « pures » créés par la division auteure. Toutes les variables et tous les cas sont disponibles aux fins d'analyse dans le fichier-maître. Les utilisateurs n'ont pas tous accès au fichier-maître.
Fichiers synthétiques
Les divisions auteures créent ces fichiers en reproduisant le fichier-maître et en faussant les données. Les fichiers synthétiques ne contiennent pas de données réelles et ne doivent jamais être utilisés à des fins d'analyse.
FMGD
Voir Fichier de microdonnées à grande diffusion.
FTP
Un protocole de transfert de fichiers est un moyen de télécharger des fichiers.
G
Guide de l'utilisateur
Le guide de l'utilisateur fournit des renseignements essentiels sur l'utilisation, l'analyse et l'interprétation du fichier de microdonnées.
I
ICIS
Voir Institut canadien d'information sur la santé.
IDD
Voir Initiative de démocratisation des données.
Infrastructure de recherche sur le Canada au 20e siècle
Cette base de données pancanadienne regroupe les données des recensements canadiens tenus de 1911 à 1951.
Initiative de démocratisation des données
L'initiative de démocratisation des données est un partenariat entre Statistique Canada et les établissements d'enseignement postsecondaire canadiens visant à promouvoir et à faciliter l'accessibilité des données de Statistique Canada et d'autres données canadiennes à des fins d'enseignement et de recherche universitaire.
Institut canadien d'information sur la santé
Un organisme autonome et sans but lucratif qui fournit des renseignements essentiels sur le système de santé du Canada et la santé de la population canadienne. L'Institut a partagé l'accès à des fichiers d'échantillon de la Base de données sur les congés des patients avec la communauté de l'Initiative de démocratisation des données.
IRCS
Voir Infrastructure de recherche sur le Canada au 20e siècle.
L
Licence de l'IDD
L'entente officielle entre Statistique Canada (programme de l'Initiative de démocratisation des données) et les établissements d'enseignement postsecondaire participants.
Livres de codes
Ce terme générique est souvent employé pour décrire le guide de l'utilisateur, le cliché d'enregistrement et le dictionnaire de données, ou des combinaisons de ces documents.
M
Métadonnées
Les métadonnées correspondent aux documents qui accompagnent les données. Elles aident les utilisateurs à interpréter différentes données et différents fichiers géographiques.
Microdonnées
Les microdonnées sont des données observées ou recueillies directement auprès d'une unité d'observation particulière.
O
ODESI
Voir Open Data Documentation, Extraction Service and Infrastructure Initiative.
Open Data Documentation, Extraction Service and Infrastructure Initiative
ODESI est un entrepôt numérique pour les données en sciences sociales. Il comprend les données de l'Initiative de démocratisation des données ainsi qu'un éventail de sondages d'opinion publique créés par l'Ontario Council of University Libraries. Il est mis à la disposition des utilisateurs autorisés des universités ontariennes, mais les métadonnées sont accessibles à tous.
P
Personne-ressource de l'IDD
Cette personne représente le point de contact principal entre les utilisateurs finaux et le programme de l'Initiative de démocratisation des données.
Q
Questionnaire
Un questionnaire est une liste de questions posées au répondant à l'enquête.
R
RDS
Voir Rich Data Services.
Remplaçant de l'IDD
Un remplaçant est désigné par la personne-ressource de l'Initiative de démocratisation des données (IDD) pour l'assister dans ses fonctions liées à l'IDD au sein de l'établissement.
Rich Data Services
La plateforme analytique de Statistique Canada pour les fichiers de microdonnées à grande diffusion (FMGD) et leurs métadonnées.
S
SAS
Le système d'analyse statistique est un logiciel d'analyse statistique.
SDA
Survey Documentation and Analysis est un ensemble de programmes utilisés pour la documentation et l'analyse Web de données d'enquête.
Séance de formation régionale
Les séances de formation nationales ont lieu tous les quatre ans et permettent à la communauté de l'Initiative de démocratisation des données (IDD) de se réunir et d'en apprendre davantage sur les services de données. Elles aident également les utilisateurs des établissements d'enseignement postsecondaire à accéder aux données de l'IDD et à les utiliser.
Séance de formation régionale
Cette formation a lieu dans quatre régions du Canada dans le but de préparer le personnel des services de données à aider les utilisateurs des établissements d'enseignement postsecondaire à accéder aux données de l'Initiative de démocratisation des données et à les utiliser.
Sous-section de l'IDD
La sous-section de Statistique Canada qui est responsable de l'administration du partenariat de l'Initiative de démocratisation des données.
SPSS
Statistical Package for the Social Sciences est un logiciel d'analyse statistique.
STATA
STATA est un logiciel d'analyse statistique.
T
Tableaux de coefficients de variation
Les tableaux de coefficients de variation (c.v.) sont utilisés pour évaluer la qualité des données.
TEF
Voir Transfert électronique de fichiers.
Totalisation croisée
La totalisation croisée regroupe des variables pour permettre de mieux comprendre la corrélation entre différentes variables. Aussi appelée « tableau croisé ».
Totalisations personnalisées
Il s'agit de tableaux tirés de fichiers confidentiels qui font l'objet d'un traitement particulier par Statistique Canada moyennant des frais et qui sont également appelés « tableaux personnalisés ».
Transfert électronique de fichiers
Un service de Statistique Canada qui permet d'accéder aux données de l'Initiative de démocratisation des données au moyen d'un protocole de transfert des données.
Pour présenter une demande d’adhésion au Programme de l’Initiative de démocratisation des données (IDD), il faut remplir le formulaire de « Initiative de démocratisation des données (IDD) – Convention d’adhésion ».
Si vous souhaitez accéder aux fichiers de conversion des codes postaux (FCCP), à la Base de données et Modèle de simulation de politiques sociales (BD/MSPS) ou à la Base de données sur les congés des patients (BDCP), veuillez remplir les formulaires des sections 1, 2 et 3.
Documents justificatifs à joindre à la demande
Vous trouverez ci-joint les items sélectionnés pour votre abonnement :
Entre Statistique Canada et (Nom de l'établissement d'enseignement)
Nom de l'établissement d'enseignement
Adresse
Plage IP et/ou plage proxy de l'institution
Date de début de l’abonnement à l’IDD :
Administrateur de l'entente:
Nom
Titre
Téléphone
Courriel
Personne-ressource de l'IDD :
Nom
Titre
Téléphone
Courriel
Suppléant de la personne-ressource de l'IDD:
Nom
Titre
Téléphone
Courriel
Conditions d'utilisation
Je, soussigné(e), atteste que mon établissement d'enseignement est un établissement canadien agréé d'enseignement postsecondaire qui s'est engagé à devenir membre cotisant à l'Initiative de démocratisation des données (IDD).
Je reconnais que :
Dans le cadre de l’Initiative de démocratisation des données (IDD), Statistique Canada donnera à mon établissement d’enseignement accès, en temps opportun, conformément à mon abonnement, à des produits de données normalisés de Statistique Canada tels que les fichiers de microdonnées à grande diffusion (ensembles de données non reconnaissables renfermant des caractéristiques ayant trait aux unités visées par une enquête). Statistique Canada va continuer d’offrir le support et la formation en ce qui a trait à la collection de l’Initiative de démocratisation des données de Statistique Canada
Statistique Canada facturera une fois l’an mon établissement d’enseignement, durant le deuxième trimestre (d’avril à juin), pour notre adhésion au programme de l’IDD, et le paiement devra être effectué dans les trente (30) jours suivant la réception de la facture. Dans le cadre du volet gouvernance de l’IDD, les frais d’abonnement à l’IDD sont revus à chaque rencontre du Comité consultatif externe de l’IDD. Les modes de paiement suivants sont acceptés : chèque/mandat postal (clients non fédéraux); carte de crédit (MasterCard, Visa ou American Express) (clients non fédéraux); règlement interministériel du gouvernement fédéral (clients fédéraux); dépôt direct (clients non fédéraux).
Cet accord restera en vigueur jusqu’à ce que l’une ou l’autre des parties y mette fin, après un préavis d’un an;
Si mon établissement d’enseignement décide de mettre fin à sa participation ou n’honore pas ses engagements financiers à l’égard de l’IDD énoncés à la clause 2, cet accord prendra fin;
Toute violation répétée ou non réparée du présent accord peut entraîner la résiliation dudit accord par l’une des parties sur avis écrit à l’autre partie;
Mon établissement d’enseignement doit informer les utilisateurs autorisés des conditions d’utilisation des données en leur fournissant la licence appropriée
Les produits de données, provenant d’une autre source que Statistique Canada, disponibles dans la collection de l'IDD de Statistique Canada sont assujettis à des contrats de licence distincts : voir les Sections 2 et 4
Affirmation
Je déclare avoir lu et compris les conditions dans lesquelles les produits de données sont offerts. Je conviens de respecter ces conditions et de prendre toutes les mesures raisonnables nécessaires à leur observation et à leur application dans mon établissement d’enseignement.
Administrateur de l'entente (caractères d'imprimerie)
Signature
Date
Personne-ressource de l'IDD (caractères d'imprimerie)
Signature
Date
Statistique Canada: Approbation finale
Signature
Date
Approuvé par: Chef, Division de l’accès aux données