Statistique Canada publie aujourd'hui des données issues d'une nouvelle étude par approche participative, intitulée Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes, menée du 8 octobre 2024 au 31 mars 2025. Cette étude vise à mieux comprendre l'expérience vécue par les Canadiens atteints de maladies incurables qui s'aggravent au fil du temps et, ultimement, réduisent leur espérance de vie. Elle vise également à fournir des renseignements sur l'expérience vécue par les aidants naturels non rémunérés qui fournissent des soins, à titre non professionnel — comme des membres de la famille, des amis, ou des membres de la communauté —, à des personnes atteintes de telles maladies.
Au fur et à mesure que la population canadienne vieillit et que le nombre de personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie augmente, la demande de soins palliatifs de qualité s'accroît. Bien comprendre les obstacles liés à l'accès aux soins ainsi que les mesures de soutien possibles est essentiel afin de s'assurer que les Canadiens reçoivent, en temps opportun, les soins dont ils ont besoin. Ces soins peuvent contribuer à réduire la souffrance, à améliorer la qualité de vie et à prolonger la survie (lien en anglais seulement).
Le présent communiqué décrit les principaux résultats de l'étude par approche participative en ce qui a trait à l'accès aux soins en temps opportun, aux obstacles à l'obtention de soins et aux facteurs ayant une incidence sur la prestation de soins aux personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie ainsi que sur leurs aidants naturels non rémunérés. Les résultats de l'étude ayant été obtenus au moyen d'une approche participative, ils ne peuvent être considérés comme représentatifs de la population dans son ensemble et doivent être interprétés avec prudence. De plus amples renseignements sur les méthodes utilisées aux fins de cette étude par approche participative figurent dans la note aux lecteurs ci-dessous.
Portrait des participants à l'étude
Parmi l'ensemble des participants à l'étude (984 participants), plus du tiers (36 %) ont déclaré être atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie en 2024, tandis que près des deux tiers (64 %) ont déclaré agir comme aidants naturels non rémunérés (tableau 1). Parmi les personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie, la plupart (69 %) ont déclaré avoir un aidant naturel non rémunéré. À la question sur la nature de la relation entre la personne recevant les soins et son aidant naturel non rémunéré, la réponse la plus fréquente était que l'aidant naturel était un conjoint, un partenaire vivant en union libre ou un partenaire (39 %), suivi d'un enfant (31 %), puis d'un parent (9 %).
Les femmes représentaient 59 % des participants vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie, tandis que les hommes en représentaient 41 %. Parmi les aidants naturels non rémunérés, plus des trois quarts (77 %) étaient des femmes, alors que 23 % étaient des hommes. Ces pourcentages sont conformes aux tendances générales en matière de soins au Canada, selon lesquelles les femmes sont plus susceptibles que les hommes d'assumer des responsabilités d'aidant.
Pour ce qui est de la maladie ayant le plus d'incidence sur la vie de la personne ayant besoin de soins, près du tiers (30 %) des participants ont indiqué qu'il s'agissait d'un cancer à un stade avancé, suivi de la démence ou de la maladie d'Alzheimer (18 %), puis de maladies neurologiques (16 %) telles que la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Lou Gehrig), la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson ou la maladie de Huntington.
La majorité (83 %) des participants vivaient dans une maison ou un appartement privé, et près de la moitié (47 %) ont indiqué préférer ce type de milieu pour leurs soins en fin de vie. Venaient ensuite, parmi les préférences exprimées, l'environnement bienveillant d'un centre de soins palliatifs (21 %) ou d'un établissement de soins de longue durée (6 %). Le tableau 1 présente d'autres caractéristiques des participants à l'étude.
Les adultes plus âgés et les personnes atteintes d'un cancer à un stade avancé déclarent recevoir un niveau plus élevé de soins palliatifs
Une approche palliative des soins vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave ainsi que celle des membres de leur famille. Il s'agit d'une approche holistique, qui tient compte des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels des patients, et les soins peuvent être prodigués en complément à un traitement actif, et non uniquement en fin de vie. L'accès aux soins en temps opportun, la communication claire avec les professionnels de la santé, la gestion efficace de la douleur et des symptômes, la planification des soins et l'offre d'un soutien respectueux de la culture sont des éléments clés d'une telle approche.
L'étude comportait une série de questions visant à comprendre l'expérience des participants en matière de soins palliatifs. Les réponses à ces questions ont ensuite été utilisées pour créer un indice sommaire représentant le niveau de soins palliatifs reçus. Pour ce faire, elles ont d'abord été regroupées, puis classées selon une échelle à trois niveaux : élevé, modéré et faible. Un niveau élevé de soins palliatifs désigne les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie ayant bénéficié de la plupart des éléments d'une approche palliative des soins. Parmi tous les participants, en 2024, 27 % ont déclaré recevoir un niveau élevé de soins palliatifs, 43 %, un niveau modéré et 30 %, un niveau faible (tableau 2). Les expériences en matière de soins variaient selon les groupes d'âge : 32 % des participants âgés de 65 ans et plus ont déclaré recevoir un niveau élevé de soins palliatifs, comparativement à 25 % des participants âgés de 45 à 64 ans et à 13 % des participants âgés de 15 à 44 ans.
Parmi les trois problèmes de santé le plus fréquemment déclarés, le cancer à un stade avancé comptait la proportion la plus élevée de participants ayant reçu un niveau élevé de soins palliatifs (42 %). Ces chiffres concordent avec les résultats tirés de données administratives portant sur les hospitalisations, les services de soins à domicile et les établissements de soins de longue durée, lesquels indiquent que les patients atteints de cancer ont un meilleur accès aux soins palliatifs que ceux atteints d'autres pathologies. Les participants atteints de démence ou de la maladie d'Alzheimer étaient les plus susceptibles de recevoir un faible niveau de soins (38 %). Les réponses des participants atteints d'une maladie neurologique étaient davantage réparties entre les différents niveaux de soins; la plus grande proportion de participants atteints d'une maladie neurologique a été observée parmi ceux ayant déclaré recevoir un niveau de soins modéré (46 %). Le tableau 2 fournit des renseignements supplémentaires sur le niveau de soins palliatifs reçu par les participants à l'étude, selon le genre, la région provinciale et le secteur de résidence.
La majorité des participants déclarent avoir de la difficulté à accéder aux soins de santé en dehors des heures normales
Aux questions sur l'accès aux soins en temps opportun, en 2024, un peu plus de la moitié (52 %) des participants ont indiqué être tout à fait d'accord ou d'accord avec l'affirmation selon laquelle, de manière générale, les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie ont accès en temps opportun aux services de soins de santé dont elles ont besoin. Cependant, la majorité (80 %) des participants ont indiqué être tout à fait d'accord ou d'accord pour dire qu'il était difficile d'accéder aux services de soins en dehors des heures normales, comme la nuit, la fin de semaine ou les jours fériés (graphique 1). Les trois principaux services auxquels les participants avaient de la difficulté à accéder au moment où ils en avaient besoin étaient la gestion de la douleur et des symptômes (36 %), l'orientation vers des spécialistes (35 %) et la coordination des soins (31 %) (tableau 3). Par ailleurs, les participants âgés de 65 ans et plus ont identifié les services de répit ou de relève pour les aidants (29 %) comme l'un des services auxquels ils avaient de la difficulté à accéder au moment où ils en avaient besoin.
Les points de vue concernant l'accès aux soins en temps opportun variaient en fonction de l'âge. À cet égard, les participants des groupes d'âge les plus âgés avaient des opinions similaires : plus de la moitié des personnes âgées de 45 à 64 ans (54 %) et des personnes âgées de 65 ans et plus (55 %) étaient tout à fait d'accord ou d'accord pour dire que, de manière générale, elles avaient accès aux services de soins dont elles ont besoin en temps opportun. En revanche, le tiers (34 %) des personnes âgées de 15 à 44 ans étaient tout à fait d'accord ou d'accord pour affirmer la même chose.
Les trois principaux facteurs ayant eu une incidence sur la capacité des participants à accéder rapidement aux soins étaient la disponibilité des fournisseurs de soins ou des spécialistes (71 %), la difficulté à s'orienter dans le système de soins de santé (45 %) et la disponibilité des services dans le milieu de soins de leur choix (37 %) (tableau 4).
Plus de la moitié des participants déclarent des complications découlant d'un retard de prise en charge de leur maladie grave
Évaluer l'incidence d'un soutien non dispensé en temps opportun, en particulier dans le domaine des soins palliatifs, est indispensable pour cerner les effets des retards ou des lacunes dans la prise en charge tant sur les patients, les aidants naturels, que sur le système de santé dans son ensemble.
Plus de la moitié des hommes (52 %) et des femmes (59 %) en 2024 ont indiqué avoir vécu des situations où le fait de ne pas avoir obtenu du soutien en temps opportun pour leur maladie grave a entraîné des complications autodéclarées inattendues. Les participants âgés de 15 à 44 ans (72 %), de 45 à 64 ans (55 %) et de 65 ans et plus (53 %) ont tous déclaré avoir vécu des situations où leur état de santé s'est aggravé en raison d'un soutien insuffisant ou retardé (graphique 2).
Une proportion considérable (71 %) de participants a déclaré avoir eu recours aux urgences au cours de l'année ayant précédé l'étude. Tant les hommes (74 %) que les femmes (70 %), ainsi que les personnes de tous les groupes d'âge, soit de 15 à 44 ans (73 %), de 45 à 64 ans (67 %) et de 65 ans et plus (73 %), ont vécu des difficultés similaires relativement à la difficulté à s'orienter dans le système de soins de santé, lesquelles ont souvent entraîné des visites urgentes aux urgences. Il convient de mentionner que ces expériences, bien qu'importantes, sont autodéclarées, proviennent d'un groupe constitué sur une base volontaire et peuvent ne pas refléter l'expérience de la population générale.
Les besoins en matière de soutien de la plupart des aidants naturels non rémunérés n'ont pas été évalués
Pour mettre en place un système de santé axé sur la compassion, l'efficience et l'équité qui soutient et améliore le bien-être des aidants naturels et par le fait même améliore la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie, il est essentiel d'identifier et de comprendre quelles sont les formes de soutien qui seraient les plus bénéfiques pour les aidants naturels non rémunérés (lien en anglais seulement).
Le soutien aux aidants naturels non rémunérés peut comprendre des services comme de la formation, des groupes de soutien, des soins à domicile et des services de répit ou de relève temporaires pour la personne dont ils prennent soin. Les formes de soutien requises peuvent être déterminées lors des évaluations des aidants naturels, parfois réalisées par des professionnels de la santé ou des services sociaux, afin de déterminer le type de soutien dont un aidant naturel pourrait avoir besoin dans le cadre de son rôle. Les aidants naturels non rémunérés ayant participé à l'étude en 2024 ont indiqué que les trois domaines dans lesquels ils avaient l'impression que davantage de soutien leur aurait été plus bénéfique étaient une meilleure communication avec les fournisseurs de soins de santé (36 %), des services de répit ou de relève (35 %) et des services professionnels de soins à domicile ainsi que du soutien financier (31 %) (tableau 5). En outre, la majorité (89 %) des aidants naturels non rémunérés ont déclaré ne pas avoir bénéficié d'une évaluation visant à déterminer leurs besoins en matière de soutien dans leur rôle d'aidant naturel.
En ce qui concerne le soutien qu'ils ont effectivement reçu en tant qu'aidants naturels non rémunérés, les réponses sont quelque peu mitigées. Dans l'ensemble, environ la moitié (49 %) des aidants naturels non rémunérés ont déclaré avoir reçu au moins un soutien partiel (p. ex. accès à des services ou à de l'aide) dans leur rôle d'aidant naturel. Même s'ils ont reçu un certain soutien, celui-ci n'était pas toujours suffisant pour répondre à l'ensemble de leurs besoins. En comparaison, 39 % des aidants naturels non rémunérés ont déclaré n'avoir reçu aucun soutien.
Tableau 1 : Caractéristiques des participants à l'étude par approche participative, 2024
Graphique 1 : Proportion de participants à l'étude par approche participative ayant déclaré être d'accord avec les affirmations relatives à l'accès aux soins en temps opportun, 2024
Description - Graphique 1
Tableau de données : Proportion de participants à l'étude par approche participative ayant déclaré être d'accord avec les affirmations relatives à l'accès aux soins en temps opportun, 2024
Note : Toutes les estimations doivent être interprétées avec prudence en raison des limites propres aux études par approche participative.
Source : Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes, du 8 octobre 2024 au 31 mars 2025, (5416).
Graphique 2 : Proportion de participants à l'étude par approche participative ayant déclaré des complications en raison du manque de soutien en temps opportun et des visites subséquentes à l'urgence, selon le groupe d'âge, 2024
Description - Graphique 2
Note : Toutes les estimations doivent être interprétées avec prudence en raison des limites propres aux études par approche participative.
Source : Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes, du 8 octobre 2024 au 31 mars 2025, (5416).
Note aux lecteurs
Le présent communiqué s'appuie sur l'étude par approche participative intitulée Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes. L'étude a été élaborée par Statistique Canada en collaboration avec Santé Canada, l'Institut canadien d'information sur la santé et l'Agence de la santé publique du Canada.
Remerciements aux participants
Statistique Canada tient à remercier les participants à cette étude pour leur précieuse contribution, particulièrement compte tenu de la nature délicate du sujet. La participation de personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et de leurs aidants naturels non rémunérés a permis de recueillir des données nouvelles et importantes sur les expériences en matière de soins palliatifs dans l'ensemble du pays.
Méthodologie
Cette étude par approche participative a, pour la première fois, fait directement appel à des personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie, ainsi qu'à leurs aidants naturels non rémunérés. Parmi les participants à l'étude, les personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie ont répondu à une série de questions au sujet de leurs expériences en matière de soins de santé, alors que les aidants naturels non rémunérés ont répondu à des questions à propos des expériences de la personne dont ils s'occupaient. Afin de favoriser une analyse exhaustive, les réponses aux questions posées aux personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie ainsi qu'aux aidants naturels non rémunérés ont été regroupées. Pour ce qui est des questions propres aux aidants naturels non rémunérés, seuls ces derniers y ont répondu.
L'approche participative est une méthode de collecte selon laquelle les renseignements sont obtenus auprès d'un groupe de personnes qui fournissent volontairement des données à des fins statistiques. Statistique Canada utilise l'approche participative pour collaborer avec les intervenants et les citoyens. Cette méthode repose sur le principe selon lequel chaque citoyen est un expert dans son contexte local. Cependant, puisque la participation est ouverte et volontaire, les données obtenues au moyen de l'approche participative ne sont pas statistiquement représentatives de la population canadienne dans son ensemble. Pour en savoir davantage, voir la page de Statistique Canada sur l'échantillonnage non probabiliste.
Bien que plusieurs bases de données administratives à l'échelle nationale et provinciale fournissent des données sur les hôpitaux, les soins à domicile et les établissements de soins de longue durée, il n'existe actuellement aucun dénombrement systématique des personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie au Canada, en particulier celles qui résident dans des communautés. Dans les domaines où il n'existe aucune base de sondage, l'approche participative est un moyen efficace de recueillir des données expérientielles, et ce, directement auprès des personnes concernées. Elle permet de combler les lacunes dans les données sur des sujets émergents ou peu étudiés.
Les résidents canadiens âgés de 15 ans ou plus atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie, ainsi que les personnes qui ont fourni, au cours des deux années précédant l'étude, des soins non rémunérés à des personnes atteintes d'une telle maladie, ont été invités à remplir le questionnaire en ligne au cours de la période allant du 8 octobre 2024 au 31 mars 2025. Près de 1 000 personnes provenant des provinces et des territoires ont rempli le questionnaire de cette étude participative : 352 (36 %) étaient des personnes atteintes d'une maladie grave et 632 (64 %) étaient des aidants naturels non rémunérés d'une personne atteinte d'une maladie grave.
Le questionnaire a été conçu pour recueillir un vaste éventail d'expériences et de points de vue. Il était structuré en deux volets distincts : l'un était destiné aux personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie et l'autre, aux aidants naturels non rémunérés de personnes atteintes d'une telle maladie. Les aidants naturels non rémunérés ont répondu à des questions portant sur les soins donnés à la personne en question, ainsi que sur leur propre expérience en matière de soutien pour leurs propres besoins. Les résultats obtenus à partir de ces deux sources ont été combinés lorsque cela était approprié aux fins de la présente analyse.
La participation à l'étude a été encouragée dans le cadre de diverses initiatives promotionnelles, y compris la sollicitation du soutien d'organismes partenaires pour aider à promouvoir l'étude Appel de collaboration – Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes, l'élaboration d'une trousse promotionnelle, des rappels aux organismes pour qu'ils fassent la promotion de l'étude tout au long de la collecte, une campagne sur les réseaux sociaux et des courriels aux intervenants pour leur demander de l'aide pour promouvoir l'étude. La communication avec les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et avec les personnes ayant fourni, au cours des deux années précédant l'étude, des soins non rémunérés à des personnes vivant avec une telle maladie s'est principalement faite par l'intermédiaire d'organismes partenaires fournissant des services à ces populations.
Les résultats tirés de cette étude par approche participative ne concernent que les participants, et ne peuvent être utilisés pour tirer des conclusions sur l'ensemble de la population canadienne. Étant donné que les données obtenues par approche participative sont recueillies auprès de personnes qui se sont portées volontaires pour les fournir, ces données sont sujettes à de multiples biais. Les différences entre les groupes peuvent être attribuables à des tendances de participation plutôt qu'à des différences réelles dans les expériences en matière de soins au sein de la population. Il n'a pas été possible de calibrer les résultats en fonction de la population canadienne, car il n'existe pas de données fiables sur le nombre de personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie.
Par ailleurs, puisque la collecte de données par approche participative repose sur un échantillon non probabiliste, les mesures d'erreur d'échantillonnage, comme la variance, les coefficients de variation, les marges d'erreur ou les intervalles de confiance, ne peuvent pas être calculées. En l'absence d'un cadre d'échantillonnage, les probabilités de sélection n'ont pas été définies et les pondérations de l'étude n'ont pas été calculées. De plus, aucun ajustement n'a été fait pour corriger la non-réponse, étant donné que le concept de non-réponse ne s'applique pas dans le cadre des données de l'approche participative. Bien que cette étude apporte des renseignements qualitatifs précieux, les résultats doivent être interprétés avec la prudence nécessaire.
Concepts et définitions
Les soins palliatifs sont une forme spécialisée de soins médicaux destinée aux personnes atteintes de maladies graves. Ils visent à atténuer les symptômes et à apaiser les inquiétudes, afin d'améliorer la qualité de vie du patient, ainsi que des membres de sa famille et de ses aidants naturels non rémunérés. Fondés sur une approche holistique, les soins palliatifs tiennent compte des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels, et peuvent être prodigués en complément au traitement donné pour une maladie grave. Les soins palliatifs peuvent être bénéfiques à n'importe quel stade de la maladie, et non seulement en fin de vie. Il convient de mentionner que dans le cadre de l'étude, l'utilisation du terme « soins palliatifs » a été évitée dans le questionnaire; il y était plutôt question des soins de soutien reçus depuis le diagnostic d'une maladie limitant l'espérance de vie. Cette décision a été prise parce que le terme « soins palliatifs » n'est pas toujours bien compris.
La mesure du « niveau de soins palliatifs » est un indice sommaire obtenu à partir des réponses à 16 questions liées aux principaux éléments d'une approche palliative des soins. L'approche palliative repose notamment sur l'accès aux soins en temps opportun, la communication claire avec les professionnels de la santé, la gestion efficace de la douleur et des symptômes, la planification des soins et l'offre d'un soutien respectueux de la culture. Pour connaître les questions ayant servi à créer l'indice sommaire obtenu, consultez le questionnaire Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes, 2024. Les réponses à ces questions ont été utilisées pour produire une mesure représentant le niveau de soins palliatifs reçu. Les participants à l'étude ont été répartis selon une échelle à trois niveaux, en fonction de leur expérience et de leur accès aux soins : niveau faible (0 à 5 points), niveau modéré (6 à 10 points) et niveau élevé (11 à 16 points). Un niveau élevé de soins palliatifs désigne les personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie ayant bénéficié de la plupart des éléments d'une approche palliative des soins. Il ne s'agit pas d'un indicateur clinique validé et les résultats ne rendent compte que des expériences vécues par les personnes s'étant portées volontaires pour participer à l'étude. Les variables utilisées pour calculer cette mesure concordent avec les Normes de qualité pour les soins palliatifs élaborées par Santé Ontario et Qualité des services de santé Ontario.
La mesure obtenue ne reflète pas l'ensemble des aspects d'une approche palliative des soins, mais elle a été conçue pour donner un aperçu du niveau de soins reçus tel que mesuré à partir des questions de l'étude, et ce, dans la mesure où la conception de l'étude le permettait. À titre d'exemple, la mesure obtenue ne tient pas compte des expériences liées aux transitions entre les milieux de soins (p. ex. de l'hôpital au domicile), qui représentent un aspect important des soins palliatifs de qualité, mais qui ont été exclues en raison des limites de la conception de l'étude.
Les différences entre les groupes peuvent être liées aux tendances en matière de participation ou aux biais dans les réponses, plutôt que de refléter des différences réelles dans les expériences en matière de soins dans l'ensemble du Canada.
Le concept de ruralité a été défini au moyen de la Classification des centres de population et des régions rurales de Statistique Canada. Un centre de population est une région ayant une concentration démographique d'au moins 1 000 habitants et une densité de population d'au moins 400 habitants au kilomètre carré, selon les chiffres de population du Recensement de 2021. Toutes les régions situées à l'extérieur des centres de population sont classées dans la catégorie des régions rurales.
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