Environnement de couplage de données sociales - Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

Introduction

L’Environnement de couplage de données sociales (ECDS) s’appuie sur l’expérience acquise du couplage d’enregistrement afin de rendre possible un programme pancanadien de recherche faisant usage de couplages d’enregistrements socioéconomiques. Un programme bien organisé et réglementé de couplage d’enregistrements est nécessaire afin : a) d’accroître la pertinence des enquêtes actuelles de Statistique Canada sans qu’il soit nécessaire de recueillir de nouvelles données ou de recueillir de nouveau les données que détiennent d’autres sources des données; b) de maintenir la pertinence des enquêtes longitudinales qui ont pris fin, y compris l’Enquête nationale sur la santé de la population, l’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes, l’Enquête auprès des jeunes en transition, l’Enquête longitudinale auprès des immigrants du Canada et l’Enquête sur la dynamique du travail et du revenu; c) d’accroître considérablement l’utilisation des données administratives; d) de remplacer ou de compléter les programmes de collecte des données existants dans le domaine social; e) de maintenir les normes les plus élevées en matière de protection de la vie privée et de sécurité des données.

Objectifs

Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) de l’environnement de couplage de données sociales a été menée afin de déterminer s’il y avait des problèmes de protection des renseignements personnels, de confidentialité et de sécurité des données associés au programme et, le cas échéant, de formuler des recommandations en vue de résoudre ou d’atténuer ces problèmes.

Description

Statistique Canada est responsable de la conservation et du traitement sécuritaires des ensembles de données ainsi que de la production des fichiers d'analyse nécessaires pour réaliser les études de recherche approuvées. Étant donné que les projets de recherche de l'ECDS nécessiteront le recours à des enregistrements couplés, il faudra obtenir une autorisation individuelle selon l'étude auprès de la haute direction de Statistique Canada en vertu de la Directive sur le couplage d'enregistrements de Statistique Canada. Un dépôt d'enregistrements dérivés (DED) et un registre des clés distinct seront créés pour diminuer les risques liés à la protection de la vie privée et améliorer l'efficacité et la qualité des couplages.

Le DED est créé en couplant différents fichiers de données de Statistique Canada dans le but de produire une liste de particuliers. On attribue à chacun des particuliers dans le DED un identificateur anonyme de l'ECDS. L'identificateur est attribué aléatoirement et n'a aucune valeur à l'extérieur de l'ECDS. Certains des fichiers de données utilisés pour le DED comprennent le Recensement de la population et l'Enquête nationale auprès des ménages, le fichier maître des particuliers T1 (impôt), les fichiers de la Prestation fiscale canadienne pour enfants (PFCE), la Base canadienne de données sur la natalité (BCDN), la Base canadienne de données sur la mortalité (BCDM), le Fichier des immigrants reçus et le Registre des Indiens. Le DED est un fichier longitudinal national simple et il sera mis à jour par la réalisation continuelle d'autres couplages d'enregistrements.

Seuls les identificateurs personnels de base sont entreposés dans le DED. Il n'est pas nécessaire d'utiliser les données d'enquête provenant des différentes bases de données d'entrée pour créer le DED, et ces données ne seront pas stockées dans ce dernier. Au départ, le DED comprendra les identificateurs personnels suivants : noms de famille; prénoms; date de naissance; sexe; état matrimonial; date d'établissement/d'immigration; date d'émigration; date du décès; numéros d'assurance sociale (NAS), numéros d'identification temporaire (NIT), numéros d'identification de personne à charge (NIPC); NAS/NIT du conjoint; NAS/NIT/NIPC de la personne à charge/de la personne invalide; NAS/NIT du parent; numéros d'assurance-maladie; adresses; identificateur unique du registre des adresses; codes de classification géographique type (CGT); numéros de téléphone; nom de famille du conjoint; nom de famille de la mère; nom de famille du père; autre prénom et numéro d'identification séquentiel généré par Statistique Canada, pour chaque personne identifiée au moyen du processus annuel de couplage du DED. L'accès au DED sera réservé aux employés de Statistique Canada qui sont responsables de son développement et de sa maintenance.

Les identificateurs appariés de l'ECDS et des enregistrements de fichiers sources, qui sont déterminés au moyen du couplage d'enregistrements, seront stockés dans un registre de clés distinct. Une fois qu'une cohorte d'étude a été définie, ces « clés de couplage » peuvent ensuite être utilisées pour trouver les enregistrements associés aux membres de la cohorte dans l'ensemble des bases de données comprenant l'ECDS. Cette approche permet de créer un environnement virtuel de couplage qui élimine la nécessité de concevoir une volumineuse base de données intégrée. Dans le cadre de l'ECDS, toutes les données d'enquête demeureront dans leurs emplacements actuels et seront tenues à jour selon les modalités en vigueur. Par conséquent, l'ECDS est un environnement dans lequel on peut réunir des sources des données pour créer un fichier d'analyse pour effectuer des études particulières et approuvées nécessitant des données couplées. L'ECDS ne comprend pas une volumineuse base de données intégrée contenant l'information de l'ensemble des sources de données d'enquêtes.

Identification et catégorisation des secteurs de risque

L’EFVP relève aussi les secteurs de risque et les classe selon le niveau de risque potentiel (le niveau 1 représentant le risque le plus faible et le niveau 4, le risque le plus élevé) associé à la collecte et à l’utilisation de renseignements personnels des répondants.

  • Type de programme ou d’activité – Niveau 1 : Programme ou activité qui ne nécessite pas la prise d’une décision concernant une personne identifiable.
  • Type de renseignements personnels recueillis et contexte – Niveau 3 : Numéro d’assurance sociale, renseignements médicaux et financiers, autres renseignements personnels de nature délicate, ou renseignements personnels dont le contexte est de nature délicate; renseignements personnels sur des mineurs, des personnes légalement inaptes ou renseignements mettant en cause un représentant agissant au nom de la personne concernée.
  • Participation des partenaires et du secteur privé au programme ou à l’activité – Niveau 1 : Au sein de l’établissement (que ce soit pour un seul ou pour plusieurs programmes au sein d’un même établissement).
  • Durée du programme ou de l’activité – Niveau 3 : Programme ou activité à long terme.
  • Personnes visées par le programme – Sans objet : Les renseignements personnels utilisés dans le cadre du programme ne servent pas à des fins administratives. Les renseignements sont recueillis à des fins statistiques et à des fins connexes de recherche, en vertu de la Loi sur la statistique.
  • Transmission de renseignements personnels – Niveau 1 : Les renseignements personnels sont utilisés dans un système fermé (c.-à-d. qu’il n’y a aucune connexion à Internet, à l’intranet ou à tout autre système, et la distribution des documents papier est surveillée).
  • Technologie et protection de la vie privée : Le programme comprend une version modifiée de la méthodologie de l’Initiative sur les données longitudinales administratives et sur la santé (DLAS). Il utilise le modèle de données des DLAS, mais remplace les registres d’assurance-santé des clients des DLAS (registres fournis par les ministères provinciaux de la Santé) par un DED à partir de données recueillies ou détenues par Statistique Canada. Le programme permet de traiter automatiquement des renseignements personnels et utilise des techniques d’appariement des renseignements personnels à des fins d’analyse statistique uniquement.
  • Atteinte à la protection de la vie privée : Le risque que certains renseignements personnels soient divulgués sans autorisation appropriée est très faible. Les répercussions pour une personne seraient minimes puisque les identificateurs personnels comme le nom ou l’adresse d’une personne ne sont jamais stockés avec les données des enquêtes ou les données administratives. Les données d’identification personnelles sont conservées dans des fichiers index distincts; seul un petit nombre d’employés de Statistique Canada, dont le travail exige cet accès, peut y accéder.

Conclusion

La présente EFVP n'a décelé aucun problème en suspens en matière de confidentialité ou de sécurité. La confidentialité des renseignements conservés dans l'environnement sécurisé de Statistique Canada est régie par la Loi sur la statistique, et l'organisme peut se vanter d'avoir un dossier exemplaire à cet égard. Parallèlement, du point de vue de la sécurité, Statistique Canada possède depuis de nombreuses années des politiques et des pratiques en matière de sécurité, qui ont récemment été adoptées par de nombreux autres organismes en tant que pratiques exemplaires.

Bon nombre des activités de Statistique Canada, comme l'ECDS, sont fort délicates de par leur nature. Bien qu'elle ait permis de cerner un certain nombre de risques, cette évaluation conclut que, compte tenu des mesures d'atténuation qui ont été prises, les risques résiduels sont soit négligeables ou si peu graves que Statistique Canada s'estime en mesure de les assumer et de les gérer.

Évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée pour les programmes statistiques de Statistique Canada

Étude sur la santé des jeunes ontariens, 2014 - Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

Introduction

À partir d’octobre 2014, Statistique Canada mènera l’Étude sur la santé des jeunes ontariens (ESJO) de 2014 pour le compte d’une équipe de chercheurs, dirigée par l’Université McMaster. L’ESJO est une étude de recherche sur la santé mentale des enfants et des jeunes de familles et de quartiers de partout en Ontario.

La population cible comprend toutes les familles avec des enfants et des adolescents de 4 à 17 ans dont le lieu de résidence habituel est un ménage privé en Ontario. La taille de l’échantillon pour la collecte principale est de 13 420 familles et de 21 470 enfants.

Objectif

Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) a été réalisée pour l’ESJO de 2014, afin de déterminer si celle-ci posait des problèmes sur le plan du respect de la vie privée, de la protection des renseignements personnels ou de la sécurité et, le cas échéant, de formuler des recommandations pour résoudre ou atténuer ces problèmes.

L’évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée de Statistique Canada examine de nombreux facteurs relatifs à la vie privée qui sont liés à l’étude. Cette EFVP examine tout particulièrement les préoccupations suivantes relativement à la vie privée :

  • la collecte de données auprès d’enfants;
  • des questions de nature potentiellement délicate;
  • la collecte de données longitudinales;
  • la durée de l’interview.

Description

L’Étude sur la santé des jeunes ontariens de 2014 est une enquête à participation volontaire qui a été conçue comme suite de l’ESJO de 1983, étant donné que l’information provenant de l’étude de 1983 est maintenant jugée désuète et bien souvent non appropriée pour éclairer les décisions en matière de politiques et de programmes touchant l’affectation de ressources pour répondre aux besoins des enfants et des jeunes qui vivent actuellement en Ontario.

L’étude a cinq objectifs :

  • estimer la prévalence des troubles mentaux chez l’enfant;
  • quantifier l’association entre les troubles mentaux chez l’enfant, les problèmes de santé chroniques et le fonctionnement social et scolaire;
  • examiner dans quelle mesure les familles ayant des enfants avec des besoins en matière de santé mentale reçoivent des services de santé mentale, sont satisfaites de ces services ou se heurtent à des obstacles pour les utiliser;
  • déterminer s’il y a eu une augmentation de la prévalence des troubles de santé mentale chez l’enfant de 1983 à 2013 ou des changements des inégalités socioéconomiques (gradients) pour les troubles de santé mentale chez l’enfant;
  • modéliser les influences contextuelles (famille, quartier, école) sur le risque de trouble.

Consultations et comités d’examen

Un certain nombre de comités et de groupes ont participé à l’élaboration du contenu de l’ESJO, à la conception et aux procédures visant à résoudre les questions de protection des renseignements personnels et d’éthique de la recherche liées à l’étude. Les membres incluaient des experts de Statistique Canada, de l’équipe de recherche de l’Université McMaster, d’un nombre d’universités, du Centre de toxicomanie et de santé mentale, du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario et du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse de l’Ontario.

Toutes les procédures et le protocole de l’ESJO ont été présentés au Hamilton Integrated Research Ethics Board, et l’approbation finale en matière d’éthique pour aller de l’avant avec l’étude a été obtenue du Research Ethics Board.

Identification et catégorisation des secteurs de risque

L’EFVP relève aussi les secteurs de risque et les classe selon le niveau de risque potentiel (le niveau 1 représentant le risque le plus faible et le niveau 4, le risque le plus élevé) associé à la collecte et à l’utilisation de renseignements personnels des répondants.

  • Type de programme ou d’activité – Niveau 1 : Programme ou activité qui ne nécessite pas la prise d’une décision concernant une personne identifiable.
  • Type de renseignements personnels recueillis et contexte – Niveau 3 : Numéro d’assurance sociale, renseignements médicaux et financiers, autres renseignements personnels de nature délicate, ou renseignements personnels dont le contexte est de nature délicate; renseignements personnels sur des mineurs, des personnes légalement inaptes ou renseignements mettant en cause un représentant agissant au nom de la personne concernée.
  • Participation des partenaires et du secteur privé au programme ou à l’activité – Niveau 4 : Organismes du secteur privé, organismes internationaux ou gouvernements étrangers.
  • Durée du programme ou de l’activité – Niveau 3 : Programme ou activité à long terme.
  • Personnes visées par le programme – Sans objet : Les renseignements personnels utilisés dans le cadre du programme ne servent pas à des fins administratives. Les renseignements sont recueillis à des fins statistiques et à des fins connexes de recherche, en vertu de la Loi sur la statistique.
  • Transmission de renseignements personnels – Niveau 3 : Les renseignements personnels sont transférés à un dispositif portatif (p. ex. clé USB, disquette, ordinateur portatif), transférés sur un support différent ou imprimés.
  • Technologie et protection de la vie privée : L’ESJO de 2014 n’exige pas la mise en place de nouvelles technologies ou la modification de systèmes existants pour appuyer la création, la collecte et le traitement des renseignements personnels.
  • Atteinte à la vie privée : Le risque que certains renseignements personnels soient divulgués est faible.

Conclusion

Bien qu’un certain nombre de préoccupations potentielles relatives à la vie privée aient été soulevées et que l’évaluation générique des facteurs relatifs à la vie privée de Statistique Canada ait répondu à certaines préoccupations, cette évaluation conclut qu’avec les mesures de protection existantes de Statistique Canada, les risques qui restent sont négligeables ou sont tels que Statistique Canada est prêt à les accepter et à les gérer.

Consultation en ligne bêta sur le Nouveau modèle de diffusion - Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

Introduction

En novembre 2014, dans le cadre du Nouveau modèle de diffusion, Statistique Canada se prépare à lancer un site Web bêta afin de faire participer les Canadiens et d’obtenir leurs commentaires en les invitant à discuter des caractéristiques du site Web bêta, et à commenter et évaluer ces caractéristiques.

Objectif

Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée pour la consultation en ligne bêta sur le Nouveau modèle de diffusion a été menée afin de déterminer s’il existait des problèmes de protection de la vie privée, de confidentialité ou de sécurité associés à la consultation, et de faire des recommandations pour les régler ou les atténuer, s’il y a lieu.

Description

Le site Web bêta sera accessible à partir de diverses pages du site Web de Statistique Canada.

On demande aux participants de fournir un nom d’utilisateur (pseudonyme) et leur adresse de courriel, que l’on pourrait utiliser pour communiquer avec eux, au besoin. Les sections des commentaires seront modérées. On informera les utilisateurs que leurs commentaires seront retenus jusqu’à leur approbation par le modérateur.

Des visiteurs non enregistrés peuvent également participer aux consultations en remplissant un formulaire qui se trouve sur chaque page. Ces commentaires ne seront pas affichés en ligne. Toutes les pages offriront également un outil d’évaluation à cinq étoiles.

Détermination et catégorisation des secteurs de risque

L’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée permet aussi de déterminer les secteurs de risque et de les classer selon le niveau de risque potentiel (le niveau 1 représentant le risque le plus faible et le niveau 4, le risque le plus élevé) pour la collecte et l’utilisation de renseignements personnels.

Renseignements personnels des participants :

  • Type de programme ou d’activité – Niveau 1 : Programme ou activité qui ne nécessite pas la prise d’une décision concernant une personne identifiable.
  • Type de renseignements personnels et contexte – Niveau 1 : Seuls les renseignements personnels non contextuellement sensibles recueillis directement auprès de l’individu ou fournis avec son consentement aux fins de divulgation en vertu d’un programme autorisé.
  • Participation des partenaires et du secteur privé au programme ou à l’activité – Niveau 1 : Au sein de l’établissement (que ce soit pour un seul ou pour plusieurs programmes au sein d’un même établissement).
  • Durée du programme ou de l’activité – Niveau 2 : Programme ou activité à court terme (du 12 novembre au 19 décembre 2014).
  • Personnes visées par le programme – Niveau 3 : L’utilisation de renseignements personnels à des fins administratives externes dans le cadre du programme touche certaines personnes.
  • Transmission de renseignements personnels – Niveau 1 : Les renseignements personnels sont utilisés dans un système fermé (il n’y a aucune connexion à Internet, à l’intranet ou à tout autre système, et la distribution des documents papier est surveillée).
  • Technologie et protection de la vie privée : La plateforme utilisera le logiciel Drupal, qui a été mis en place pour d’autres produits en ligne de Statistique Canada, notamment le Blogue de StatCan, la Question du mois et Clavarder avec un expert.
  • Atteinte à la vie privée : Le risque que certains renseignements personnels soient divulgués est très faible. Les participants sont responsables de l’information qu’ils affichent. Statistique Canada n’affichera pas de commentaires qui contiennent des renseignements personnels.

Conclusion

La présente évaluation de la consultation en ligne bêta sur le Nouveau modèle de diffusion n’a pas cerné de risques relatifs à la vie privée qui ne peuvent pas être gérés à l’aide des mesures de protection existantes.

Test du Programme du Recensement de 2014 - Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

Introduction

Le prochain recensement aura lieu en mai 2016. Le recensement est l'un des principaux programmes statistiques de Statistique Canada et nécessite, à ce titre, une planification rigoureuse pour en assurer le succès. Le test du recensement, qui a généralement lieu deux ans avant le recensement, est un élément essentiel à cet égard.

Le Recensement de la population de 2016 et l'Enquête nationale auprès des ménages de 2016 auront vraisemblablement un nouveau contenu. De plus, les procédures de collecte des données employées dans le Programme du Recensement de 2011 seront modifiées. Le test du Programme du Recensement de 2014 vise à :

  • évaluer l'incidence de la modification du contenu sur la qualité des données, le contenu comprenant le libellé des questions et les catégories de réponse, le format et la facilité d'utilisation du questionnaire papier de même que les fonctionnalités et la facilité d'utilisation des applications du questionnaire électronique
  • valider les fonctionnalités prévues du système par un essai en direct permettant d'observer le comportement du personnel lorsqu'il utilise les nouveaux systèmes, les nouvelles procédures et les nouveaux outils.

Objectifs

L'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP) du test du Programme du Recensement de 2014 fait état des risques se rapportant à la protection de la vie privée ainsi que des mesures d'atténuation prévues pour le test du Programme du Recensement de 2014, ce qui comprend un test du contenu des questionnaires du recensement obligatoire et de l'Enquête nationale auprès des ménages (ENM) à participation volontaire, de même qu'un test des procédures sur le terrain pour valider les modifications apportées aux procédures connexes sur le terrain.

Le document d'EFVP résume l'évaluation que fait Statistique Canada des répercussions du test du Programme du Recensement de 2014 sur la protection de la vie privée. Cette évaluation complète les évaluations des facteurs relatifs à la vie privée effectuées pour les recensements de 2006 et de 2011. L'exercice comprend un examen des 10 principes régissant la protection de la vie privée qui s'appliquent au Test du recensement de 2014. Il comprend également une évaluation des risques relatifs à la protection, à la confidentialité et à la sécurité des renseignements des répondants de même que des renseignements des employés embauchés pour les opérations sur le terrain.

L'EFVP relève aussi les secteurs de risque et les classes selon le niveau de risque potentiel (le niveau 1 représentant le risque le plus faible et le niveau 4, le risque le plus élevé) associé à la collecte et à l'utilisation de renseignements personnels.

Renseignements personnels des répondants :

  • Type de programme ou d'activité – Niveau 1 : Programme ou activité qui ne nécessite pas la prise d'une décision concernant une personne identifiable.
  • Type de renseignements personnels recueillis et contexte – Niveau 3 : Numéro d'assurance sociale, renseignements médicaux , financiers, ou autres renseignements personnels de nature délicate, ou renseignements personnels dont le contexte est de nature délicate; renseignements personnels sur des mineurs, des personnes incapables ou renseignements mettant en cause un représentant agissant au nom de la personne concernée.
  • Participation des partenaires et du secteur privé au programme ou à l'activité – Niveau 4 : Organisations du secteur privé, organisations internationales ou gouvernements étrangers.
  • Durée du programme ou de l'activité – Niveau 1 : Activité ou programme ponctuel.
  • Personnes concernées par le programme – Sans objet : Les renseignements personnels utilisés dans le cadre du programme ne servent pas à des fins administratives. Les renseignements sont recueillis à des fins statistiques et à des fins connexes de recherche, en vertu de la Loi sur la statistique.
  • Transmission des renseignements personnels – Niveau 4 : Les renseignements personnels sont transmis à l'aide de technologies sans fil.
  • Technologie et vie privée : Les systèmes employés dans le cadre du Test du recensement de 2014 sont fondés sur les approches technologiques adoptées lors du Recensement de 2011 et de l'Enquête nationale auprès des ménages de 2011. Les systèmes ont été remaniés pour tirer parti des mises à niveau technologiques et pour intégrer de nouvelles fonctionnalités proposées au terme de l'évaluation du Programme du Recensement de 2011.
  • Atteinte à la vie privée : Le risque que certains renseignements personnels soient divulgués est très faible.

Renseignements personnels des employés :

  • Type de programme ou d'activité – Niveau 2 : Administration des programmes, des activités et des services.
  • Type de renseignements personnels recueillis et contexte – Niveau 3 : Numéro d'assurance sociale, renseignements médicaux, financiers, ou autres renseignements personnels de nature délicate, ou renseignements personnels dont le contexte est de nature délicate; renseignements personnels sur des mineurs, des personnes incapables ou renseignements mettant en cause un représentant agissant au nom de la personne concernée.
  • Participation des partenaires et du secteur privé au programme ou à l'activité – Niveau 2 : Avec d'autres institutions fédérales.
  • Durée du programme ou de l'activité – Niveau 1 : Activité ou programme ponctuel.
  • Personnes concernées par le programme – Niveau 1 : L'utilisation, dans le cadre du programme, de renseignements personnels à des fins administratives internes touche certains employés.
  • Transmission des renseignements personnels – Niveau 4 : Les renseignements personnels sont transmis à l'aide de technologies sans fil.
  • Technologie et vie privée : Les systèmes employés dans le cadre du Test du recensement de 2014 sont fondés sur les approches technologiques adoptées lors du Recensement de 2011 et de l'Enquête nationale auprès des ménages de 2011. Les systèmes ont été remaniés pour tirer parti des mises à niveau technologiques et pour intégrer de nouvelles fonctionnalités proposées au terme de l'évaluation du Programme du Recensement de 2011.
  • Atteinte à la vie privée : Le risque que certains renseignements personnels soient divulgués sans autorisation adéquate est très faible.

Conclusion

Bien que l'on ait relevé un certain nombre de risques quant à la protection des renseignements personnels, l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée donne de l'information sur les moyens d'y faire face. L'EFVP conclut que des mesures d'atténuation adéquates ont été prises ou planifiées et que les risques qui subsistent sont négligeables ou sont tels que Statistique Canada est prêt à les accepter et à les gérer.

Enquête canadienne sur les mesures de la santé, Cycle 4, 2014-2015 - Sommaire de l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée

Introduction

En 2007, Statistique Canada a entamé l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS) et amorcera un quatrième cycle de collecte de données en 2014-2015. L’ECMS recueille des renseignements sur la santé au moyen d’un questionnaire d’autodéclaration et de mesures physiques directes, dont des échantillons de sang et d’urine, afin d’évaluer l'étendue des problèmes de santé associés aux principales préoccupations en matière de santé, notamment les maladies chroniques, les maladies infectieuses, les habitudes de vie et l’exposition ambiante.

Les répondants participent à l'enquête de façon volontaire pour l'ensemble des volets. Pendant la période de collecte de 2014-2015, environ 5500 participants âgés de 3 à 79 ans se soumettront à des tests de mesure physique dans le centre d'examen mobile de l'ECMS dans un des 16 emplacements au Canada.

Tous les volets de cette enquête nationale sont examinés et autorisés chaque année par le Comité d'éthique de la recherche de Santé Canada et de l'Agence de la santé publique du Canada (REB no 2005-0025).

Objectif

L'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée concernant l'ECMS est revue et mise à jour au début de chaque nouvelle période de collecte de données afin de prendre en compte les changements qui interviennent d'un cycle à l'autre. Ces mises à jour détectent tout nouveau risque relatif à la protection, à la confidentialité et à la sécurité des renseignements personnels des participants afin de faire des recommandations destinées à éliminer ou à atténuer ces risques et à faire un compte rendu sur des points préoccupants existants ou détectés antérieurement.

Description

La nouvelle version de l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée dans le cadre du Cycle 4 évalue les risques d’atteinte à la vie privée associés à tout changement apporté aux procédures de la biobanque et au contenu de l’ECMS depuis le cycle précédent.

Mise à jour concernant la biobanque

Dans le cadre de l’ECMS, le personnel prélève des échantillons de sang et d’urine auprès de participants consentants et obtient leur permission afin de les conserver dans une biobanque (sang, urine et ADN) pour mener d’autres études sur la santé, et ce, dans le but d’étendre l’utilité des bases de données de l’ECMS. Une consultation sur la meilleure façon d’utiliser les échantillons entreposés est en cours; celle-ci est menée par le Comité consultatif de la biobanque et le Comité des politiques de Statistique Canada qui fournissent périodiquement de la rétroaction à ce sujet.

Contenu

Seuls quelques ajouts de contenu ont été effectués depuis le cycle précédent de l’enquête :

  • Le contenu du questionnaire portant sur l'activité physique a été revu afin que les questions correspondent davantage aux Directives canadiennes en matière d’activité physique. Les données sur l'activité physique peuvent être utilisées conjointement avec les données mesurées directement sur les moniteurs d’activité portés par les répondants, avec les mesures anthropométriques et cardiovasculaires prises en clinique (par ex., le poids, le tour de taille et la tension artérielle), ainsi qu’avec les résultats des analyses en laboratoire de sang et d’urine (comme le taux de cholestérol) pour en apprendre davantage sur le lien existant entre l'activité physique et la santé chez les Canadiens.
  • Le test pour mesurer l’alanine aminotransférase (ALT), l’un des 15 tests issus de la batterie d’analyses chimiques effectuées au Cycle 4, a été réintroduit à l’enquête après avoir été retiré au Cycle 3. L’ALT est une protéine spécifique qui participe aux réactions chimiques de l’organisme et qui se retrouve principalement dans le foie. Elle est utilisée dans le dépistage de maladies comme le diabète, l'hépatite et la maladie rénale. Il est également possible de l'utiliser pour surveiller les complications liées aux maladies ou les effets secondaires des médicaments employés pour traiter les maladies.
  • Le test de détection de l’acide ribonucléique (ARN) pour l’hépatite C a été ajouté à l’enquête pour la première fois et fait l’objet d’essais sur des participants à l’ECMS âgés de 14 à 79 ans, dans le cadre du Cycle 4. Cette méthode est récemment devenue la norme par excellence pour le dépistage de l’hépatite C.

Ce contenu est accessible et peut être utilisé de la même façon que tout autre contenu de l’enquête et il ne suscite aucune inquiétude liée à la vie privée ni ne présente aucun risque envers celle-ci.

Conclusion

L’Enquête canadienne sur les mesures de la santé qui sera menée en 2014-2015 constitue le quatrième cycle de collecte de données et respectera les mêmes procédures utilisées dans le Cycle 3 pour la collecte, la protection, l'utilisation, la divulgation et le stockage des renseignements personnels des participants. Des changements mineurs ont été apportés au contenu et au processus liés au Cycle 4 de même qu’à la biobanque à l'aide de stratégies déjà en place. De plus, aucun autre risque d’atteinte à la vie privée n’a été cerné.

Grâce aux mesures et aux procédures améliorées et existantes de Statistique Canada, ainsi qu'à celles en place dans les cliniques mobiles et les laboratoires, les risques restants seront négligeables ou seront tels que Statistique Canada sera prêt à les accepter et à les gérer.